…Eccoci…

Cari Amici,

il 2019 è stato un anno veramente ricco di cose belle per l’Associazione e, grazie alla generosità di tanti tra voi, abbiamo realizzato molti eventi, alcuni dei quali non previsti, che ci hanno permesso di diffondere ancora di più i nostri obiettivi ed aumentare la raccolta fondi annuale.Siamo così riusciti a mantenere la promessa, fatta nel mese di agosto al Dr. Dionisi Vici, di raggiungere la cifra necessaria per finanziare l’acquisto dello Spettrometro di massa Orbitrap, per il quale abbiamo versato questa settimana alla Fondazione dell’Ospedale Bambino Gesù ben 200.000 euro; lo strumento in realtà aveva un costo di 292.300 euro ma l’Associazione CBLC Onlus, gestita dai genitori di alcuni bimbi affetti da un’altra malattia metabolica, che fa parte del gruppo delle acidurie organiche, come l’acidemia propionica, ha contribuito per la parte mancante.

Abbiamo conosciuto due dei genitori fondatori di questa Associazione e fin dalle prime parole, guardandoli negli occhi, abbiamo capito che, come noi, desiderano lottare contro la malattia che ha colpito i loro figli con tutte le forze. Presto li conoscerete anche voi perché hanno promesso di venire alla nostra Camminata del 2 giugno e, comunque, sono dei nuovi Amici e, come tali, fanno già parte della nostra grande famiglia!

Lo strumento sarà installato nei prossimi mesi presso i laboratori del Bambino Gesù e vi terremo informati sugli sviluppi di questo importante progetto.

Ecco un piccolo estratto della relazione del Dr. Dionisi sugli obiettivi nell’utilizzo di questo strumento di avanguardia che si affianca allo spettrometro di massa che avevamo contribuito ad acquistare 8 anni fa e lo completa.

“Fra i vari obiettivi che vorremmo raggiungere con l’impiego di questa nuova strumentazione, un focus specifico della ricerca è rivolto alle MME che compromettono la funzione visiva. Lo studio del metaboloma in prelievi di sangue o urine raccolti dai pazienti o in colture cellulari ci permetterà di individuare nuovi marcatori e di testare nuove terapie per la cura e la prevenzione del danno visivo nel deficit di cobalamina C (cblC), nell’acidemia propionica e metilmalonica e in altre malattie nelle quali il nostro gruppo del’Ospedale Bambino Gesù ha una riconosciuta esperienza e un’ampia casistica.”

Non ci siamo però dimenticati delle nostre due ricercatrici, Giorgia ed Alessandra, che continueremo a sostenere anche nel 2020 ricominciando la nostra raccolta quasi da zero e, anche se oramai sappiamo che possiamo contare sempre su di voi, vi elenchiamo qui di seguito i prossimi eventi, alcuni dei quali già definiti e che vi ricorderemo strada facendo:


– domenica 22 Dicembre dalle 15, mercatino di Natale presso l’Oratorio di Arcellasco d’Erba. 

Al nostro stand potrete trovare dei piccoli pensieri per i vostri regali di Natale tra cui degli amaretti artigianali di vari gusti … vi aspettiamo!!!

– domenica 8 Marzo 2020 a Chiesa in Valmalenco 10° Trofeo La Vita è un Dono di Sci

– sabato 23 Maggio 2020 al Golf Lecco 13° Trofeo Davide Carbone di Golf

– martedì 2 Giugno 2020 13° Camminata “Sui Sentieri di Davide” 

… in conclusione, cari Amici, vorremmo ringraziarvi con tutto il cuore perché, grazie a voi, questo S.Natale che sta arrivando, assume un significato veramente speciale: infatti la grande donazione che abbiamo fatto tutti insieme al Bambino Gesù, frutto della generosità, dei sacrifici, di tanto lavoro e di tanto tempo che ci avete donato in questi dodici anni di vita dell’Associazione, ci ha permesso di fare a Davide, Luca e Simone un regalo unico ed inaspettato!

Vorremmo abbracciarvi tutti di persona,
lo facciamo con il cuore augurandovi
BUON NATALE

A presto!
Paola e Massimo