Associazione ONLUS - La vita è un dono -

27/04/2012 V Camminata, filmati e altimetria

editore — Fri, 27 Apr 2012 06:18:03 +0000

Amici

ecco l’altimetria del percorso della prossima Camminata che si terrà il 2 Giugno 2012 alle ore 9,30

V CAMMINATA NON COMPETITIVA PERCORSO DETTAGLIO

V CAMMINATA altimetrie

Alleghiamo anche i filmati dell’edizione dello scorso anno.

11/04/2012 Targa in reparto al Bambin Gesù

editore — Thu, 12 Apr 2012 18:51:35 +0000

Ciao a tutti

ecco le foto della Targa posta all’ingresso del reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, dove lavora il “nostro” Dr. Martinelli, con il quale continueremo la nostra collaborazione anche per il prossimo triennio.

03-04-2012 V Camminata “Sui sentieri di Davide”

editore — Tue, 03 Apr 2012 19:36:17 +0000

Carissimi Amici,

anche quest’anno siete tutti invitati alla V Camminata “Sui Sentieri di Davide” che si terrà Sabato 2 Giugno dalle ore 9.30 a Castelmarte. Vi aspettiamo numerosi !! Per i biglietti potete contattarci o venire a trovarci tutti i sabati di Maggio: il 5 al supermercato EFFETRE di Erba, il 12 al Centro Comm. I Laghi di Erba e supermercato EFFETRE di Canzo, il 19 al Selene di Erba e giovedì 24 o 31 al mercato di Erba

Questa è la locandina della manifestazione

Questa è l’intervista fatta a Paola dal Maestro Angelo Quatrale e andata in onda su Radio Ticino radio_ticino

4-3-2012 II Trofeo “La vita è un dono”

editore — Sun, 04 Mar 2012 22:03:19 +0000

Cari amici,

oggi si è svolta la II edizione del trofeo di Sci a Chiesa in Valmalenco che ha avuto molto successo con 50 partecipanti e un ricavato di 1000 euro, nonostante il brutto tempo.

Pubblichiamo il Ringraziamento e la classifica e una foto del nostro gazebo

foto gazebo associazione

4-3-2012 2° Trofeo di Sci “La Vita è un dono”

editore — Tue, 31 Jan 2012 18:18:20 +0000

cari amici,

ecco il volantino della prossima manifestazione, il trofeo di Sci e Snowboard, che si svolgerà domenica 4 marzo 2012 a Chiesa Valmalenco; i biglietti sono in vendita a 10 euro (5 per ragazzi fino a 16 anni) e permettono di partecipare all’estrazione di un paio di sci e di uno snowbard anche se non si partecipa alla gara; inoltre il biglietto dà diritto ad uno sconto sul giornaliero. Vi aspettiamo numerosi

Volantino gara

10-1-2012 Gare Sportive Epifania

editore — Tue, 10 Jan 2012 20:36:08 +0000

Il 2012 è iniziato con 2 manifestazioni in pochi giorni, all’ormai tradizionale Trofeo di sci di fondo (siamo arrivati al 5°!) organizzato a Valbondione il 6 Gennaio dall’amico Carlo dello Ski Pool Brianza, si è aggiunta una manifestazione che si svolge a Erba ogni anno in memoria di Tarcisio Galli e di Gianluca Citterio e che quest’anno ha voluto coinvolgere anche noi, donandoci parte del ricavato: un Torneo di Pallacanestro della durata di quattro giorni, dal 4 al 7 Gennaio.
Tante sono state le emozioni di queste intense giornate, diverse nel tipo di sport ma uguali nella solidarietà!
Grazie a chi di voi ci ha aiutato a realizzare e a rendere possibili in ogni modo queste due bellissime iniziative e grazie agli sponsor fedeli e sempre disponibili a sostenerci nonostante il particolare periodo in cui ci troviamo.
Sono stati dei giorni “ricchi” in tutti i sensi: a Valbondione, tra donazioni, vendita dei biglietti dell’estrazione a premi e sponsor abbiamo raccolto circa 1.800 euro mentre gli amici di Erba hanno diviso il ricavato della manifestazione tra noi e l’Associazione Ancora donandoci ben 1.300 euro! Ecco la foto del nostro stand a Valbondione

stand gara di Sci di Fondo

premiazioni torneo di basket

la squadra delle "Bocce" di Erba

Ecco invece le lettere di ringraziamento inviate agli sponsor

Ringraziamento Ski Pool Brianza

Ringraziamento Pallacanestro Le Bocce

10-01-2012 Manifestazioni sportive

editore — Tue, 10 Jan 2012 20:24:46 +0000

Cari Amici, anche il 2012, per l’Associazione, è incominciato bene.

Tra le ultime notizie troverete l’articolo con il resoconto delle due manifestazioni sportive appena svolte, il V Trofeo di Sci di Fondo e il Torneo di Basket svoltosi ad Erba.

Buon anno a tutti e appuntamento al 4 Marzo per il II Trofeo di Sci Alpino e … al 2 Giugno per la V Camminata “SUI SENTIERI DI DAVIDE”.
Un caro saluto. Paola e Massimo

26-11-11 Borsa di studio a Maddalena Molteni

editore — Sat, 26 Nov 2011 16:17:41 +0000

Ciao a tutti

questa mattina, presso l’Aula Magna dedicata a Davide, si è svolta la cerimonia di consegna della Borsa di Studio a Maddalena Molteni. E’ stato un momento molto bello e commovente.

Ecco il testo con la Motivazione2011 e l’attestato2011 e una foto

26-11-11 Incontro all’Osp. Ped. Bambin Gesù

editore — Sat, 26 Nov 2011 16:07:00 +0000

Ciao a tutti
lo scorso lunedì 14 novembre abbiamo avuto un incontro presso il reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma con il Dr. Martinelli, il Suo responsabile Dr. Dionisi Vici e il Dr. Locatelli del Comitato Scientifico, per fare il punto sul progetto in corso e sui nuovi sviluppi previsti a breve.
Il mese prossimo partirà il terzo anno del dottorato del Dr. Martinelli, che in questo secondo anno ha pubblicato numerosi articoli, dei quali a breve pubblicheremo gli abstract sul ns sito internet, su prestigiose riviste internazionali di medicina ed è stato inserito, con il Dr. Dionisi Vici, nel ristretto gruppo di medici che dovrà predisporre le linee guida europee per il trattamento pediatrico delle acidurie organiche.
Il Dr. Dionisi ha sottolineato come in soli due anni il “nostro” ricercatore abbia raggiunto notevoli traguardi in termini di pubblicazioni e di risultati scientifici e che sono entrambi impazienti di ricevere il via libera dal Comitato Etico Europeo per l’inizio della sperimentazione del nuovo farmaco su un gruppo di bambini affetti da acidemia metilmalonica con omocistinuria, scelta come prima patologia di test, in quanto un po’ più diffusa nel Sud Europa, tra tutte le acidurie organiche.
Con il Dr. Locatelli invece abbiamo affrontato l’argomento dell’acquisto della strumentazione di laboratorio, che sarà perfezionato entro l’anno; ci siamo impegnati a versare inizialmente 50.000 euro in un’unica soluzione, riservandoci per le prossime 4 annualità di poter variare il contributo da un minimo di 25.000 a un massimo 50.000 euro/anno, anche in funzione della raccolta fondi e della disponibilità reale di alcune voci di bilancio (ricevimento effettivo da parte dell’Agenzia delle Entrate del contributo del 5 per mille).
Inoltre abbiamo chiesto di iniziare a pensare ad un eventuale rinnovo della collaborazione triennale con il Dr. Martinelli, ovvero, nell’eventualità che gli venga proposto un contratto a tempo indeterminato da parte dell’Ospedale Bambin Gesù, che venga iniziato l’iter per la ricerca di un dottorando per un nuovo progetto triennale, che questa volta potrebbe essere orientato su un biologo/biochimico, che possa utilizzare al meglio il nuovo spettrofotometro, che per ora sarà installato presso il laboratorio dell’Ospedale, ma che entro il 2013 verrà trasferito nel nuovo complesso in costruzione presso la Basilica di San Paolo fuori le mura, cantiere che abbiamo visto domenica e che permetterà un ulteriore miglioramento delle strutture a disposizione dei ricercatori.
Ci ha fatto molto piacere comunque sentire dalle parole del Dr. Martinelli che, nonostante il Dr. Dionisi Vici ci abbia confermato come sia molto apprezzato all’estero, sia Sua intenzione continuare la Sua attività di ricercatore tra le mura del Bambin Gesù, anche per un vero sentimento di condivisione degli obiettivi della nostra Associazione, alla quale resterà in ogni caso sempre molto legato.
Il Dr. Dionisi Vici ci ha poi sostenuto nel desiderio di estendere la visibilità dell’Associazione a tutti coloro che frequentano il reparto di malattie metaboliche del Bambin Gesù: infatti ha già parlato di noi ad alcune famiglie di bambini metabolici, che lo scorso giugno hanno partecipato senza i genitori ad una “Settimana in barca”, organizzata per aiutarli a vivere un’esperienza di indipendenza dai “grandi”, nonostante i problemi legati alla dieta ferrea, per poter in futuro collaborare con noi, organizzando eventi a Roma e contribuendo così alla raccolta fondi; inoltre ci ha proposto di chiedere alla Direzione dell’Ospedale il permesso di esporre una targa all’ingresso del loro reparto, con i nostri recapiti, per poter coinvolgere sempre più donatori
Ci teniamo a ringraziare tutti voi perchè se siamo giunti a questo punto è soprattutto per il Vostro grande sostegno che date sempre a tutte le nostre iniziative e siamo certi che continuerete così anche in futuro.

Paola e Massimo

Visita al Bambin Gesù 25-11-11

editore — Sat, 26 Nov 2011 15:26:41 +0000

Pubblichiamo la testimonianza di Emanuela e Oscar, due amici e soci della nostra Associazione, che ci hanno accompagnato all’incontro svoltosi il 14 novembre all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, per fare il punto sullo stato di avanzamento del nostro progetto di ricerca.

Entrare in un ospedale è sempre un’esperienza poco piacevole,entrare in un ospedale per bambini è ancora più dura. Noi lo abbiamo sempre fatto in punta di piedi, per cercare di non risvegliare antichi dolori che restano in sordina…dentro,e,quando meno te lo aspetti, ti esplodono addosso. Siamo contenti che le vostre aspettative, che sentiamo anche un poco nostre (come amici e soci), abbiano avuto le risposte che desideravate. I dottori Martinelli, Dionisi Vici e Locatelli, ci sono sembrati molto seri e riconoscenti verso l’associazione; di sicuro hanno capito come siete, ”delle macchine da guerra” vi hanno definito, e quello in cui forse non speravano quando vi siete presentati pochi anni fa, ora ce l’hanno davanti agli occhi: un’associazione viva, che sa perfettamente dove vuole arrivare, che ha un sacco di persone che collaborano, che non si ferma davanti a nulla. In modo particolare il dottor Martinelli, il vostro dottore (come vi piace definirlo), ci è sembrato perfettamente in sintonia con lo spirito che guida i passi di questa vostra grande sfida: serietà, caparbietà, instancabilità; il tutto con molta umiltà, nonostante gli importanti risultati scientifici e le pubblicazioni a livello internazionale. La targa dell’associazione che sarà esposta in reparto dà la possibilità a voi di essere più vicini a chi ne ha realmente bisogno e permette a ”La vita è un dono“ di ampliare i suoi orizzonti. L’impegno che vi siete assunti per la strumentazione di laboratorio è molto oneroso; ma siamo sicuri che quegli occhioni azzurri chiameranno a raccolta tutti noi volontari che in questi anni, grazie a voi e con voi, abbiamo creduto e voluto che tutto questo fosse possibile…per voi, per Davide, per tutti i bambini che hanno diritto ad una vita migliore.
Grazie ancora!
Con tanto affetto
Lela e Oscar