E’ difficile riassumere in una pagina la storia di questi tre bambini, forse non basterebbe un libro intero per raccontare come la vita li abbia subito messi alla prova e come abbiano dovuto lottare, già appena nati, per restare in vita.

Questa è la nostra storia, una storia che, nonostante tutto, non cambieremmo con nessuno, perché le gioie che hanno accompagnato il nostro cammino in mezzo a tanto dolore, sono e saranno sempre impagabili ed hanno dato un senso alla nostra vita ed al nostro matrimonio.

Luca

Luca, nato il 23.10.1992, ha vissuto solo 46 giorni e li ha vissuti in ospedale. Ci era voluto un po’ di tempo prima che Massimo, i nonni ed io capissimo ed accettassimo questa malattia che purtroppo si presentò subito nel peggiore dei modi: Luca ci lasciò completamente disperati ed ammutoliti l’ 8.12.1992. Il Suo sacrificio aiutò i Suoi due fratellini che, grazie a Lui non ebbero sofferenze alla nascita, perché subito monitorati e sottoposti agli esami necessari.

Davide

La nascita di Davide, il 24.11.1993, aveva portato tanta gioia e speranza. Anche Lui presentava la stessa malattia metabolica ma, dopo il primo momento di smarrimento, più informati e preparati, cercammo di prendere in mano la situazione e ci rimboccammo le maniche.

Davide era bellissimo, assomigliava molto a Luca ed era tanto buono. Nasogastriche continue, sondini e frequentissimi prelievi non avevano minimamente intaccato la sua gioia di vivere e la sua dolcezza; nel contempo aveva sviluppato un carattere forte e combattivo che lo aiutava nei momenti più difficili: primo fra tutti il momento dei pasti.

Gli anni passavano e, nonostante l’acido che produceva continuasse a creare in Lui una situazione molto simile a quella anoressica, affrontò con entusiasmo la scuola dalla quale ha ottenuto ottimi risultati fino al conseguimento, purtroppo dopo la sua morte e direttamente dal Ministro della Pubblica Istruzione, del diploma di Licenza Media con il massimo dei voti.

Davide era molto intelligente ed anche molto maturo, quella maturità che conosce solo chi convive tutti i giorni con una situazione di sofferenza, sopportando senza lamentarsi e cercando di rassicurare chi gli stava accanto: era Lui che dava forza a noi.

Con il passare del tempo, però, verso l’inizio della prima media, quell’acido, che lavora in maniera subdola senza all’inizio dare grossi segnali, aveva incominciato ad intaccare gli occhi, tanto che la vista di Davide ebbe un peggioramento evidente e quasi inspiegabile.

Durante l’ ultimo anno, il periodo dello sviluppo, le cose lentamente peggiorarono fino ad arrivare al 23 Aprile 2007, giorno in cui Davide ebbe una crisi metabolica fulminante alla quale riuscì però a sopravvivere con stupore di tutti, affrontando il trapianto di fegato che, a detta dei medici, era l’unica soluzione per tenerlo in vita.

I quattro mesi successivi furono pieni di alti e bassi: Davide si riprese completamente dalla crisi, più presente ed intelligente che mai, ma la sua vista era scomparsa ed il suo metabolismo non era così a posto come inizialmente ci avevano fatto credere i medici. Anche loro, adesso, si stavano rendendo conto, anche sull’esperienza di altri bambini trapiantati come Davide, che il problema, pur se in maniera meno evidente, sussisteva ancora e, in presenza di determinate situazioni, poteva scatenarsi di nuovo. Davide, dopo il trapianto, fu ricoverato altre due volte. L’ultima di queste non si sentiva bene, manifestava ancora i sintomi metabolici (vomito e mal di testa) ma i medici dicevano che gli esami erano a posto e che si trattava di un fatto psicologico: una dottoressa in particolare, arrivò al punto di farlo piangere dicendogli che aveva “una testa di legno” e che “doveva cambiare perché adesso non aveva più il problema del magiare”. Nessuno si era mai permesso di trattarlo così e questa cosa lo ferì molto: era un bambino sincero e schietto, sapeva di avere una malattia rara e non si sarebbe mai permesso di prendere in giro i dottori raccontando sintomi fasulli. Riteniamo questi comportamenti dei medici inconcepibili ed assolutamente non professionali: un medico può non riuscire a salvare un paziente ma ha il dovere di rispettarlo e di trattarlo sempre dignitosamente, con amore ed umanità, qualunque età esso abbia.

Davide ci lasciò, dopo una settimana, il 16.08.2007, sembra per sepsi (visto che l’autopsia non è ancora disponibile) e riteniamo nostro scopo principale approfondire tutto quello che gli è successo: glielo dobbiamo.

Simone

Simone nacque il 15.10.1996, quando Davide aveva quasi tre anni. Scoprimmo subito che anche Lui era malato come i suoi fratellini ma non solo, aveva anche la schisi del palato molle, una cosa da niente, dicevano i medici, risolvibile con un semplice intervento che fissammo a Parigi nell’ ospedale del Prof. Saudubray, il massimo esperto del tempo di Acidemia Propionica. La sua equipe avrebbe dovuto collaborare con il chirurgo durante l’operazione per quanto riguardava la dieta, visto che questi bambini non possono restare a digiuno per lungo tempo.

Quando partimmo per Parigi Simone aveva circa una anno: era un bambino vivacissimo che con la Sua nascita aveva portato un regalo a tutti: tanto aiuto a Davide che, responsabilizzato dal fatto di essere il fratellino più grande, fece tanti progressi; tanta gioia al papà Massimo che, con due maschietti, pensava già ad organizzare partite e tornei a tennis; tanta felicità ai nonni che sempre presenti e provati da tante difficoltà e sacrifici, vedevano in questo bambino il rifiorire della vita e della speranza. A me aveva fatto il regalo più bello: i Suoi due occhietti, vispi ed allegri, incorniciati da tanti bei riccioloni castani, mi seguivano sempre con tanto amore facendomi sentire protetta e le Sue gambette, agili e forti, facevano andare a spron battuto il girello, ricordandomi la Sua presenza in ogni momento. Simone era proprio “speciale”, come dicevo spesso alla nonna Alfreda.

Quello che sopportò Simone a Parigi è indescrivibile e, quando ritornammo, nonostante l’intervento fosse riuscito, le cose non andarono per niente bene. Il richiamo delle vaccinazioni, che secondo i medici non avrebbe causato nessun problema, fu il colpo finale e, il 28.09.1997 morì per arresto cardiaco.