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Simone

Simone nacque il 15.07.1996, quando Davide aveva quasi tre anni. Scoprimmo subito che anche Lui era malato come i suoi fratellini ma non solo, aveva anche la schisi del palato molle, una cosa da niente, dicevano i medici, risolvibile con un semplice intervento che fissammo a Parigi nell’ ospedale del Prof. Saudubray, il massimo esperto del tempo di Acidemia Propionica. La sua equipe avrebbe dovuto collaborare con il chirurgo durante l’operazione per quanto riguardava la dieta, visto che questi bambini non possono restare a digiuno per lungo tempo.

Quando partimmo per Parigi Simone aveva circa una anno: era un bambino vivacissimo che con la Sua nascita aveva portato un regalo a tutti: tanto aiuto a Davide che, responsabilizzato dal fatto di essere il fratellino più grande, fece tanti progressi; tanta gioia al papà Massimo che, con due maschietti, pensava già ad organizzare partite e tornei a tennis; tanta felicità ai nonni che sempre presenti e provati da tante difficoltà e sacrifici, vedevano in questo bambino il rifiorire della vita e della speranza. A me aveva fatto il regalo più bello: i Suoi due occhietti, vispi ed allegri, incorniciati da tanti bei riccioloni castani, mi seguivano sempre con tanto amore facendomi sentire protetta e le Sue gambette, agili e forti, facevano andare a spron battuto il girello, ricordandomi la Sua presenza in ogni momento. Simone era proprio “speciale”, come dicevo spesso alla nonna Alfreda.

Quello che sopportò Simone a Parigi è indescrivibile e, quando ritornammo, nonostante l’intervento fosse riuscito, le cose non andarono per niente bene. Il richiamo delle vaccinazioni, che secondo i medici non avrebbe causato nessun problema, fu il colpo finale e, il 28.09.1997 morì per arresto cardiaco.

Luca

Luca, nato il 23.10.1992, ha vissuto solo 46 giorni sempre in ospedale. Ci era voluto un po’ di tempo prima che Massimo, i nonni ed io capissimo ed accettassimo questa malattia che purtroppo si presentò subito nel peggiore dei modi: Luca ci lasciò completamente disperati ed ammutoliti l’ 8.12.1992. Il Suo sacrificio aiutò i Suoi due fratellini che, grazie a Lui non ebbero sofferenze alla nascita, perché subito monitorati e sottoposti agli esami necessari.

davide

La nascita di Davide, il 24.11.1993, aveva portato tanta gioia e speranza. Anche Lui presentava la stessa malattia metabolica ma, dopo il primo momento di smarrimento, più informati e preparati, cercammo di prendere in mano la situazione e ci rimboccammo le maniche.

Davide era bellissimo, assomigliava molto a Luca ed era tanto buono. Nasogastriche continue, sondini e frequentissimi prelievi non avevano minimamente intaccato la sua gioia di vivere e la sua dolcezza; nel contempo aveva sviluppato un carattere forte e combattivo che lo aiutava nei momenti più difficili: primo fra tutti il momento dei pasti.

Gli anni passavano e, nonostante l’acido che produceva continuasse a creare in Lui una situazione molto simile a quella anoressica, affrontò con entusiasmo la scuola dalla quale ha ottenuto ottimi risultati fino al conseguimento, purtroppo dopo la sua morte e direttamente dal Ministro della Pubblica Istruzione, del diploma di Licenza Media con il massimo dei voti.

Davide era molto intelligente ed anche molto maturo, quella maturità che conosce solo chi convive tutti i giorni con una situazione di sofferenza, sopportando senza lamentarsi e cercando di rassicurare chi gli stava accanto: era Lui che dava forza a noi.

Con il passare del tempo, però, verso l’inizio della prima media, quell’acido, che lavora in maniera subdola senza all’inizio dare grossi segnali, aveva incominciato ad intaccare gli occhi, tanto che la vista di Davide ebbe un peggioramento evidente e quasi inspiegabile.

Durante l’ ultimo anno, il periodo dello sviluppo, le cose lentamente peggiorarono fino ad arrivare al 23 Aprile 2007, giorno in cui Davide ebbe una crisi metabolica fulminante alla quale riuscì però a sopravvivere con stupore di tutti, affrontando il trapianto di fegato che, a detta dei medici, era l’unica soluzione per tenerlo in vita.

I quattro mesi successivi furono pieni di alti e bassi: Davide si riprese completamente dalla crisi, più presente ed intelligente che mai, ma la sua vista era scomparsa ed il suo metabolismo non era così a posto come inizialmente ci avevano fatto credere i medici. Anche loro, adesso, si stavano rendendo conto, anche sull’esperienza di altri bambini trapiantati come Davide, che il problema, pur se in maniera meno evidente, sussisteva ancora e, in presenza di determinate situazioni, poteva scatenarsi di nuovo. Davide, dopo il trapianto, fu ricoverato altre due volte. L’ultima di queste non si sentiva bene, manifestava ancora i sintomi metabolici (vomito e mal di testa) ma i medici dicevano che gli esami erano a posto e che si trattava di un fatto psicologico: una dottoressa in particolare, arrivò al punto di farlo piangere dicendogli che aveva “una testa di legno” e che “doveva cambiare perché adesso non aveva più il problema del mangiare”. Nessuno si era mai permesso di trattarlo così e questa cosa lo ferì molto: era un bambino sincero e schietto, sapeva di avere una malattia rara e non si sarebbe mai permesso di prendere in giro i dottori raccontando sintomi fasulli. Riteniamo questi comportamenti dei medici inconcepibili ed assolutamente non professionali: un medico può non riuscire a salvare un paziente ma ha il dovere di rispettarlo e di trattarlo sempre dignitosamente, con amore ed umanità, qualunque età esso abbia.

Davide ci lasciò, dopo una settimana, il 16.08.2007,  per sepsi e riteniamo nostro scopo principale approfondire tutto quello che gli è successo: glielo dobbiamo.

 

La quercia

Io sono la quercia, perché sono furbo, saggio, intelligente e forte. Davide con la sua semplicità si identificava con la quercia: aveva dei valori profondi come le radici di questa pianta, e questo gli dava tanta forza e saggezza.

CANTI & RACCONTI

Cari amici,

da venerdì 11 Dicembre la nostra Associazione ha un socio “speciale”: il Dr Diego Martinelli.

E’ stato molto bello sentirlo parlare durante la serata a lui dedicata e pensiamo che tutti voi abbiate percepito l’entusiasmo, la serietà e la competenza di questa persona, alla quale affidiamo le nostre speranze ed il nostro desiderio di riuscire, strada facendo, a trovare delle soluzioni e delle terapie, ma anche una qualità di vita migliore per i piccoli affetti da acidurie organiche.

Quando sabato mattina lo abbiamo riaccompagnato in stazione, il Dr Martinelli ha manifestato il desiderio di rimanere in contatto con noi, che considera una grande famiglia e, come socio a tutti gli effetti, a partire da questa mail, riceverà tutte le comunicazioni sulle attività e le novità dell’Associazione. Noi lo ringraziamo tanto.

Ecco l’intervento del Dr. Martinelli.

Alla serata era presente anche il socio Alberto, papà di Alessandro, di 7 anni, affetto da acidemia propionica, che ha presentato “Briciole di Bontà”, una bellissima raccolta di ricette che nobilitano briciole e “avanzi” di cucina e che dimostrano come, attraverso queste piccole briciole di bontà, si possano davvero fare grandi cose.
Guardate qui alcune ricette.
E che cosa dire di Andrea Vitali e dei Sulutumana?
Sono stati veramente grandi ed insuperabili e con la loro bravura e simpatia hanno conquistato tutto il pubblico presente, dai bambini ai più grandi; anche a loro va il nostro sincero grazie per averci donato questa bella serata.Sul sito, a breve, troverete anche qualche momento del loro spettacolo.
Il ricavato complessivo della serata è stato di 1344 euro, comprensivo di donazioni e offerte per “Briciole di Bontà”

INCONTRO ALL’OSP. PED. BAMBIN GESÙ

Ciao a tutti

lo scorso lunedì 14 novembre abbiamo avuto un incontro presso il reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma con il Dr. Martinelli, il Suo responsabile Dr. Dionisi Vici e il Dr. Locatelli del Comitato Scientifico, per fare il punto sul progetto in corso e sui nuovi sviluppi previsti a breve.
Il mese prossimo partirà il terzo anno del dottorato del Dr. Martinelli, che in questo secondo anno ha pubblicato numerosi articoli, dei quali a breve pubblicheremo gli abstract sul ns sito internet, su prestigiose riviste internazionali di medicina ed è stato inserito, con il Dr. Dionisi Vici, nel ristretto gruppo di medici che dovrà predisporre le linee guida europee per il trattamento pediatrico delle acidurie organiche.
Il Dr. Dionisi ha sottolineato come in soli due anni il “nostro” ricercatore abbia raggiunto notevoli traguardi in termini di pubblicazioni e di risultati scientifici e che sono entrambi impazienti di ricevere il via libera dal Comitato Etico Europeo per l’inizio della sperimentazione del nuovo farmaco su un gruppo di bambini affetti da acidemia metilmalonica con omocistinuria, scelta come prima patologia di test, in quanto un po’ più diffusa nel Sud Europa, tra tutte le acidurie organiche.
Con il Dr. Locatelli invece abbiamo affrontato l’argomento dell’acquisto della strumentazione di laboratorio, che sarà perfezionato entro l’anno; ci siamo impegnati a versare inizialmente 50.000 euro in un’unica soluzione, riservandoci per le prossime 4 annualità di poter variare il contributo da un minimo di 25.000 a un massimo 50.000 euro/anno, anche in funzione della raccolta fondi e della disponibilità reale di alcune voci di bilancio (ricevimento effettivo da parte dell’Agenzia delle Entrate del contributo del 5 per mille).
Inoltre abbiamo chiesto di iniziare a pensare ad un eventuale rinnovo della collaborazione triennale con il Dr. Martinelli, ovvero, nell’eventualità che gli venga proposto un contratto a tempo indeterminato da parte dell’Ospedale Bambin Gesù, che venga iniziato l’iter per la ricerca di un dottorando per un nuovo progetto triennale, che questa volta potrebbe essere orientato su un biologo/biochimico, che possa utilizzare al meglio il nuovo spettrofotometro, che per ora sarà installato presso il laboratorio dell’Ospedale, ma che entro il 2013 verrà trasferito nel nuovo complesso in costruzione presso la Basilica di San Paolo fuori le mura, cantiere che abbiamo visto domenica e che permetterà un ulteriore miglioramento delle strutture a disposizione dei ricercatori.
Ci ha fatto molto piacere comunque sentire dalle parole del Dr. Martinelli che, nonostante il Dr. Dionisi Vici ci abbia confermato come sia molto apprezzato all’estero, sia Sua intenzione continuare la Sua attività di ricercatore tra le mura del Bambin Gesù, anche per un vero sentimento di condivisione degli obiettivi della nostra Associazione, alla quale resterà in ogni caso sempre molto legato.
Il Dr. Dionisi Vici ci ha poi sostenuto nel desiderio di estendere la visibilità dell’Associazione a tutti coloro che frequentano il reparto di malattie metaboliche del Bambin Gesù: infatti ha già parlato di noi ad alcune famiglie di bambini metabolici, che lo scorso giugno hanno partecipato senza i genitori ad una “Settimana in barca”, organizzata per aiutarli a vivere un’esperienza di indipendenza dai “grandi”, nonostante i problemi legati alla dieta ferrea, per poter in futuro collaborare con noi,  organizzando eventi a Roma e contribuendo così alla raccolta fondi; inoltre ci ha proposto di chiedere alla Direzione dell’Ospedale il permesso di esporre una targa all’ingresso del loro reparto, con i nostri recapiti, per poter coinvolgere sempre più donatori
Ci teniamo a ringraziare tutti voi perchè se siamo giunti a questo punto è soprattutto per il Vostro grande sostegno che date sempre a tutte le nostre iniziative e siamo certi che continuerete così anche in futuro.

Paola e Massimo

VISITA AL BAMBIN GESÙ

Pubblichiamo la testimonianza di Emanuela e Oscar, due amici e soci della nostra Associazione, che ci hanno accompagnato all’incontro svoltosi il 14 novembre all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, per fare il punto sullo stato di avanzamento del nostro progetto di ricerca.
Entrare in un ospedale è sempre un’esperienza poco piacevole,entrare in un ospedale per bambini è ancora più dura. Noi lo abbiamo sempre fatto in punta di piedi, per cercare di non risvegliare antichi dolori che restano in sordina…dentro,e,quando meno te lo aspetti, ti esplodono addosso. Siamo contenti che le vostre aspettative, che sentiamo anche un poco nostre (come amici e soci), abbiano avuto le risposte che desideravate. I dottori Martinelli, Dionisi Vici e Locatelli, ci sono sembrati molto seri e riconoscenti verso l’associazione; di sicuro hanno capito come siete, ”delle macchine da guerra” vi hanno definito, e quello in cui forse non speravano quando vi siete presentati pochi anni fa, ora ce l’hanno davanti agli occhi: un’associazione viva, che sa perfettamente dove vuole arrivare, che ha un sacco di persone che collaborano, che non si ferma davanti a nulla. In modo particolare il dottor Martinelli, il vostro dottore (come vi piace definirlo), ci è sembrato perfettamente in sintonia con lo spirito che guida i passi di questa vostra grande sfida: serietà, caparbietà, instancabilità; il tutto con molta umiltà, nonostante gli importanti risultati scientifici e le pubblicazioni a livello internazionale. La targa dell’associazione che sarà esposta in reparto dà la possibilità a voi di essere più vicini a chi ne ha realmente bisogno e permette a ”La vita è un dono“ di ampliare i suoi orizzonti. L’impegno che vi siete assunti per la strumentazione di laboratorio è molto oneroso; ma siamo sicuri che quegli occhioni azzurri chiameranno a raccolta tutti noi volontari che in questi anni, grazie a voi e con voi, abbiamo creduto e voluto che tutto questo fosse possibile…per voi, per Davide, per tutti i bambini che hanno diritto ad una vita migliore.
Grazie ancora!

Con tanto affetto
Lela e Oscar

GRANDE SUCCESSO PER LA MOSTRA

Cari Amici,

i tre giorni della mostra d’arte che abbiamo organizzato a Castelmarte sono passati veramente in fretta e questo perchè, quasi come se vi foste messi d’accordo, non ci avete mai lasciato da soli. Ci ha fatto tanto piacere la grande partecipazione ed ancora più piacere ha fatto ai due artisti “Giorgio e Giorgio” sentire apprezzare con sincerità ed ammirazione le loro opere.
Questa mostra è stata anche l’occasione per incontrare tante persone che non vedevamo più da tempo ma per le quali il tempo non ha cancellato il nostro affetto.

Noi pensiamo che il modo migliore per ringraziare e rendere partecipi tutti di questa bella e profonda esperienza sia quello di allegare la presentazione della Prof.ssa Adriana Giussani che ringraziamo a nostra volta e della quale condividiamo ogni parola.

Ci siamo fatti prendere così tanto dall’umanità di questa bella iniziativa che quasi ci dimenticavamo di comunicarvi che abbiamo raccolto donazioni per un totale che supera i tremila euro.

Grazie di cuore a tutti.