Cari Amici,

quest’anno vi inviamo un biglietto di Auguri un po’ speciale…è una slide che racconta i primissimi risultati che stanno emergendo con l’utilizzo del nuovo spettrometro orbitrap, che abbiamo donato lo scorso anno, insieme agli Amici di Cblc Onlus, al laboratorio di malattie metaboliche del Bambino Gesù di Roma.

Come si può vedere nell’illustrazione, sono già state identificate più di 5000 nuove molecole presenti nei fluidi organici dei 21 piccoli pazienti testati.

Ognuna delle tre malattie rare analizzate presenta le proprie caratteristiche tipiche, ma nello stesso tempo distinte tra loro.

Buon Natale con tutto il cuore a tutti voi e ai nostri ricercatori, ed a questi ultimi un augurio particolare di proseguire con profitto gli studi per trovare una nuova cura per tutte le acidurie organiche.

Paola e Massimo

Cari Amici,

nei giorni scorsi l’Agenzia delle Entrate ha pubblicato l’elenco dei contributi del 5 x 1000 relativi all’anno fiscale 2019.

Ringraziamo tutti coloro che hanno scelto la nostra associazione, ben 427 amici, perchè ci sono stati assegnati in totale 15.724,92 euro.

Ricordiamo il nostro codice fiscale 03083450134 a chi in questi giorni sta completando la propria dichiarazione dei redditi, in modo che lo possa indicare nel riquadro riservato alle associazioni di volontariato e ONLUS.

Buona Estate a tutti!

Paola e Massimo

Cari amici,

oggi abbiamo ricevuto dal Dr. Dionisi questa bellissima notizia:

lo Spettrometro di massa Orbitrap è stato finalmente consegnato al Laboratorio di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma San Paolo, ecco le prime immagini che ci sono arrivate

Cari Amici,
prima di tutto speriamo che ognuno di voi stia bene e che riesca a trovare dentro di sé la forza, il coraggio e la speranza per affrontare questo difficile momento che ci ha colto tutti di sorpresa, costringendoci a cambiare la nostra vita senza possibilità di scegliere diversamente. Anche la nostra Associazione si è dovuta adattare alla situazione ed eccoci ad aggiornarvi su degli appuntamenti che, ormai da 12 anni, scandivano il nostro cammino insieme …

Chi di voi ci segue da tempo, ed è anche socio, sa che questo è il periodo in cui organizziamo l’Assemblea Ordinaria per l’approvazione del bilancio. Quest’anno, a causa della situazione in corso, i termini sono stati prorogati al 30 giugno e, appena riusciremo, organizzeremo una assemblea in video conferenza così, anche chi è lontano e magari non ha mai potuto partecipare, lo potrà fare! All’ordine del giorno, per la prima volta, non ci sarà la “preparazione della Camminata” e questa è una cosa che ci dispiace veramente tanto ma che vogliamo comunque vedere dal lato positivo: un anno di riposo “ fisico” non ci vieta sicuramente di pensare a come poter migliorare le cose il prossimo anno quindi … accetteremo e prenderemo nota con gioia di qualsiasi idea, consiglio o proposta vi venga in mente! Certo, tanti passi per la preparazione erano stati già fatti per cui, nei prossimi giorni, provvederemo ad annullare le richieste di autorizzazione, di sponsorizzazione e comunque tutte le comunicazioni effettuate in questi mesi. Alcuni di voi, poi, avevano in mano già parecchi biglietti da vendere e, non essendo in grado di tener fede neanche alla estrazione a premi, chiediamo che i soldi dei biglietti venduti vengano restituiti quando ci si potrà nuovamente incontrare di persona oppure, se necessita una nostra comunicazione ufficiale da fornire agli interessati, fatecelo sapere senza problemi. 

In effetti, mai come ora, dopo la grossa donazione al Bambino Gesù dei 200 mila euro per l’acquisto dello spettrometro a Dicembre, abbiamo bisogno di donazioni che accettiamo comunque con tanta riconoscenza, soprattutto per riuscire a tener fede all’impegno che ci aspetta a fine anno per sostenere le nostre due ricercatrici, ma capiamo, comprendiamo e rispettiamo il difficile momento economico che tutti stiamo vivendo, per cui ci affidiamo alla provvidenza che mai ci lascia soli! A testimonianza di ciò, una bellissima notizia è arrivata in questi giorni, cioè l’assegnazione del 5 per mille relativa all’anno 2018, che è di 17.456,08 euro! Ancora una volta grazie di cuore a tutti voi che pensate sempre a noi! Noi continueremo a contare su di voi anche per il 2020…

Ultimo ma non ultimo anche il “Trofeo Davide Carbone di Golf” di domenica 10 Maggio non ci sarà … recupereremo anche questo e gli Amici golfisti saranno ancora più motivati e desiderosi di dedicare il loro gioco … a Davide, Luca e Simone sorprendendoci tutti!

Tante cose avevamo da dirvi e speriamo di non avervi “inondato” di parole! Ci mancate tutti e speriamo di potervi riabbracciare presto … con tanto affetto e tanta amicizia vi facciamo i nostri più cari auguri perchè la Santa Pasqua porti nei nostri cuori la certezza che non siamo soli e che con tanta fede e speranza vinceremo anche questa difficile prova!

Un abbraccio grandissimo.

Paola e Massimo