Statuto

OBIETTIVI DELL’ASSOCIAZIONE

L’Associazione “La vita è un dono” ONLUS ha lo scopo di promuovere e sostenere lo studio di terapie e cure per le persone affette da Acidemia Propionica. In particolare l’Associa­zione finanzia, dall’1/12/2009, un Dottorato di Ricerca triennale sulle Organico Acidurie, presso il Laboratorio di Malattie Metaboliche dell’O­spedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, diretto dal Prof. Dionisi Vici. Il Dott. Diego Martinelli, specialista in pediatria, sta valutando la storia naturale delle organico acidurie per poter:
– Definire sottogruppi di pazienti
– Definire la storia naturale di queste patologie
– Stabilire correlazioni genotipo-fenotipo
– Comprendere i meccanismi fisiopatologici responsabili del danno d’organo
– Identificare nuovi biomarcatori
– Identificare possibili indicatori prognostici
– Sviluppare nuovi approcci sperimentali per le diagnosi clinica e biochimica, in grado di migliorare il corso naturale della malattia
– Seguire l’outcome dei pazienti, definendo delle chiare misure di esito per la valutazione dell’efficacia di un trattamento

L’ACIDEMIA PROPIONICA

L’Acidemia Propionica è una grave malattia metabolica che impedisce a chi ne è affetto di metabolizzare le proteine durante la digestione (cioè spezzare le proteine, contenute in quasi tutti gli alimenti, a cominciare dal latte materno, nei suoi componenti di base utili per il corretto funzionamento e la crescita dell’organismo).
Durante il metabolismo delle proteine viene prodotto infatti l’acido propionico, che è molto tossico e provoca gravissimi danni cerebrali e se non controllato costantemente, attraverso una rigida dieta con apporto di proteine limitato, può portare alla morte.
Purtroppo l’acido propionico non è facilmente misurabile (è necessario un laboratorio attrezzato e un processo che dura qualche giorno) per cui è difficile impedirne l’accumulo nel corpo.
E’ perciò necessario un controllo attento di quegli aspetti clinici che indicano un possibile scompenso e cioè nausea, vomito, insufficienza respiratoria, stanchezza, mal di testa, ecc. per evitare l’accumulo eccessivo di acido propionico; questo comporta aggiustamenti quotidiani della dieta, diminuendo ancor di più la quantità di proteine nei cibi.
Ciò, però, impedisce all’organismo di crescere e di svilupparsi, per cui è necessario trovare un compromesso che consenta comunque la crescita dei bambini affetti da questa malattia.
Nel caso di Davide questo compromesso ha permesso di svolgere una vita normale e attiva fino al raggiungimento della pubertà, mentre nel caso di Luca e Simone le complicazioni sono iniziate molto prima.

STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO “LA VITA E’ UN DONO”

TITOLO I: DISPOSIZIONI GENERALI

ART.1
E’ costituita l’Associazione di Volontariato “LA VITA E’ DONO” in memoria di Luca, Simone e Davide Carbone.

ART.2
L’Associazione ha sede legale in Erba, Via Leopardi 10. L’eventuale trasferimento della sede nell’ambito della città o di altre città, nonché l’istituzione di sedi e sezioni distaccate anche in altre zone, dovranno essere deliberate in sede di Assemblea dei soci.

ART.3
L’Associazione non persegue scopo di lucro e la sua base fondamentale è il volontariato: si avvale in modo determinante e prevalente delle prestazioni personali e volontarie dei propri aderenti e persegue finalità di solidarietà sociale, civile e culturale.

ART.4
E’ vietata qualsiasi distribuzione, anche indiretta, di avanzi di gestione, fondi, riserve o capitale; in caso di scioglimento eventuali fondi residui saranno distribuiti ad organizzazioni senza scopo di lucro e con fini analoghi. L’Assemblea dei Soci, sentito il parere dell’albo regionale, all’atto dello scioglimento, indicherà l’organizzazione o le organizzazioni alle quali andranno devoluti gli eventuali fondi residui.
Tutte le cariche sociali sono gratuite; ai volontari non verrà corrisposta alcuna forma di compenso, salvo l’eventuale rimborso delle spese sostenute per conto dell’Associazione. In nessun modo i rimborsi potranno essere utilizzati quale forma indiretta di distribuzione di utili.

ART.5
L’Associazione persegue finalità di solidarietà sociale. Si propone di agire sul proprio territorio con lo scopo di promuovere e sostenere lo studio di terapie e cure per le persone affette da Acidemia Propionica; l’approfondimento della conoscenza del metabolismo anche mediante l’utilizzo di modelli animali. Inoltre l’associazione si propone di sostenere le famiglie e le persone colpite da Acidemia Propionica.
L’Associazione, allo scopo di realizzare quanto sopra enunciato, potrà collaborare con altri enti, in particolare PARNET(Propionic Acidemia Research Network) e PAF (Propionic Acidemia Foundation), di carattere nazionale e/o internazionale, dei quali si condividono i valori. Potrà, inoltre, promuovere la realizzazione, l’edizione e la diffusione di pubblicazioni e/o documenti filmati e musicali, nonché la promozione di campagne ed eventi sul territorio aventi finalità di educazione, promozione sociale e raccolta fondi.

ART.6
L’Associazione, per il raggiungimento delle proprie finalità, potrà compiere tutte le operazioni necessarie ed utili – anche di natura immobiliare, mobiliare, e finanziaria – nel rispetto e nei vincoli del presente Statuto e della legislazione vigente; potrà inoltre ricevere donazioni e lasciti testamentari.

ART.7
La durata dell’Associazione è a tempo indeterminato; lo scioglimento della stessa potrà essere deliberato dall’Assemblea straordinaria dei Soci con le maggioranze previste dal presente Statuto.

ART.8
L’Associazione non ha scopo di lucro. Essa si finanzia attraverso:
· contributi pubblici e privati;
· eventuali erogazioni, donazioni e lasciti da parte di persone fisiche o giuridiche;
· avanzi di gestione;
· ogni altro provento comunque conseguito.

ART.9
Sono organi dell’Associazione:
· L’Assemblea dei soci
· Il Consiglio Direttivo
· Il Presidente

TITOLO II: I SOCI

ART.10
Possono essere soci dell’Associazione sia persone fisiche che giuridiche che condividono le finalità di cui all’articolo 5 del presente Statuto ed intendono partecipare alle attività organizzate dall’Associazione per il raggiungimento delle proprie finalità.
Per essere ammesso tra i soci dell’Associazione occorre presentare domanda di ammissione al Consiglio Direttivo, dichiarando di accettare senza riserve lo Statuto.
Il Consiglio Direttivo delibera sulle domande di ammissione dei nuovi soci; eventuali rifiuti dovranno essere motivati.

ART.11
La struttura dell’Associazione è di tipo democratico e tutti i soci maggiorenni hanno diritto di voto in Assemblea secondo il principio sancito dall’art. 2532 del Codice Civile. Gli eventuali soci minorenni hanno diritto al solo voto consultivo.
Tutte le cariche sociali sono gratuite e vengono rinnovate ogni 3 anni, in sede di Assemblea ordinaria dei Soci.

ART.12
I soci sono così suddivisi:
· SOCI FONDATORI: sono coloro che hanno partecipato in prima persona alla nascita dell’Associazione ed i firmatari del presente Atto.
· SOCI ORDINARI: sono coloro che, riconoscendosi nelle finalità dell’Associazione, operano attivamente per il raggiungimento degli scopi prescelti.
· SOCI ONORARI: sono le persone fisiche o giuridiche invitate a far parte dell’Associazione per particolari meriti.
· SOCI SOSTENITORI: sono le persone fisiche o giuridiche che, in sintonia con l’articolo 5 dello Statuto, abbiano giovato all’Associazione con la propria attività o con donazioni.
Nessuna di queste categorie di socio possiede maggiori diritti di voto.

ART.13
La qualità di socio si perde per esclusione e recesso volontario.
L’esclusione è deliberata dal Consiglio Direttivo nei confronti del socio che danneggi moralmente o materialmente l’Associazione, oppure nel caso in cui non ottemperi alle disposizioni del presente Statuto.
Il recesso volontario è consentito a qualsiasi socio ed in qualsiasi momento.

ART.14
Tutti i soci hanno i seguenti diritti:

· partecipare alle Assemblee, sia ordinarie che straordinarie, e votare direttamente o per delega; la delega deve essere scritta e presentata dal delegato all’Assemblea. E’ possibile delegare soltanto un altro socio ed ognuno può presentarsi in Assemblea con una sola delega;
· candidarsi per le cariche sociali;
· recedere dall’Associazione in qualsiasi momento;
· conoscere le attività dell’Associazione ed i programmi che questa intende attuare per realizzare i propri scopi sociali;
I minorenni non hanno diritto di voto.
I soci, inoltre, hanno il dovere e l’obbligo di mantenere un comportamento conforme alle finalità dell’Associazione ed osservare le norme dello Statuto e le deliberazioni prese dal Consiglio Direttivo.

TITOLO III: ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE

ART.15
L’Assemblea rappresenta la totalità dei soci e le sue deliberazioni sono obbligatorie per tutti gli associati, anche se dissenzienti.
Essa è convocata ordinariamente dal Presidente almeno una volta l’anno per l’approvazione del bilancio (rendiconto finanziario) consuntivo e preventivo; il bilancio deve essere approvato entro il 30 aprile dell’esercizio successivo a quello di riferimento.
Essa ha poteri di deliberare sul bilancio o rendiconto consuntivo e preventivo, sulla nomina dei componenti del Consiglio Direttivo e su tutto quanto demandato a lei da Legge o da Statuto.

Nel caso in cui almeno 1/10 dei soci ne faccia richiesta, l’Assemblea dovrà essere convocata; a tal senso si richiama l’articolo 21 del Codice Civile.
L’Assemblea avrà luogo presso la sede sociale oppure in altro luogo indicato dal Presidente e/o dal Consiglio Direttivo.
L’avviso di convocazione deve essere comunicato ai soci mediante affissione nei locali dell’Associazione, attraverso posta elettronica o a mezzo telefono, almeno 10 giorni prima della data fissata per la riunione; nell’avviso devono essere contenuti gli argomenti all’ordine del giorno, il luogo, la data e l’ora dell’Assemblea in prima ed eventuale seconda convocazione.

L’Assemblea è presieduta dal Presidente o, in sua assenza, verrà nominato dai soci presenti un Presidente di turno. In sede assembleare il Presidente nomina un Segretario che verbalizza la seduta.

Delle riunioni dell’Assemblea verrà redatto un verbale firmato dal Presidente e dal Segretario; questo verbale sarà conservato nel Libro verbali delle Assemblee dei soci e sarà visionabile da tutti i soci che ne facciano richiesta.

Le riunioni dell’Assemblea ordinaria sono valide in prima convocazione quando sia presente almeno la maggioranza dei soci; in seconda convocazione, che deve tenersi almeno dopo un’ora dalla prima convocazione, sono valide qualunque sia il numero di soci presenti.

L’Assemblea ordinaria delibera a maggioranza assoluta dei presenti.

L’Assemblea straordinaria viene convocata per modifiche statutarie, per deliberare l’eventuale scioglimento dell’Associazione oppure in tutti i casi in cui il Consiglio Direttivo o un terzo dei soci lo ritengano opportuno.

L’avviso di convocazione dell’Assemblea straordinaria deve essere comunicato ai soci mediante affissione nei locali dell’Associazione, attraverso posta elettronica o a mezzo telefono, almeno 10 giorni prima della data fissata per la riunione. Nell’avviso devono essere contenuti gli argomenti all’ordine del giorno, il luogo, la data e l’ora dell’Assemblea in prima e seconda convocazione.

Le riunioni dell’Assemblea straordinaria sono valide in prima convocazione quando sono presenti almeno i tre quarti dei soci; in seconda convocazione, che deve tenersi almeno dopo un’ora dalla prima convocazione, sono valide quando è presente almeno la maggioranza assoluta dei soci.
L’Assemblea straordinaria delibera con voto favorevole di almeno tre quarti dei soci presenti in prima convocazione e con la maggioranza dei soci presenti in seconda convocazione.

ART.16
Il Consiglio Direttivo è eletto dall’Assemblea dei soci, è composto da 2 a 5 membri e dura in carica tre anni. I suoi membri sono rieleggibili.
Al Consiglio Direttivo spettano i poteri più ampi di ordinaria e straordinaria amministrazione. Le deliberazioni sono prese a maggioranza assoluta dei voti dei presenti.
Il Consiglio Direttivo nomina al suo interno un Presidente, un Vice-presidente ed un Segretario che restano in carica per tutta la durata del Consiglio.
In caso di dimissioni o recesso di uno dei suoi membri, il Consiglio Direttivo provvede alla sua sostituzione.
Il Consiglio Direttivo si riunisce almeno 2 volte all’anno e, comunque, tutte le volte che il Presidente o il Consiglio lo ritengano necessario.
Al Consiglio Direttivo spetta l’obbligo di predisporre e presentare all’ assemblea dei soci , entro il 30 aprile dell’esercizio, il rendiconto finanziario consuntivo e preventivo.

ART.17
Il Presidente è nominato dal Consiglio Direttivo tra i suoi membri ed ha la rappresentanza sociale e legale dell’Associazione: ha pertanto poteri di firma e di rappresentanza di fronte a terzi ed in giudizio.

Egli è autorizzato ad accettare donazioni e lasciti per conto dell’Associazione e può nominare un Tesoriere che si occupi della gestione delle liquidità dell’Associazione.

ART.18
L’esercizio si chiude al 31 dicembre di ogni anno. Alla fine di ogni anno verranno predisposti dal Consiglio Direttivo il bilancio o rendiconto finanziario consuntivo e quello preventivo che verranno presentati all’Assemblea per la loro approvazione entro il 30 aprile dell’anno successivo. Gli amministratori non hanno diritto di voto per l’approvazione del bilancio, così come sancito dall’articolo 21 del Codice Civile.

ART.19
Per quanto non previsto dal presente Statuto, si fa riferimento alle norme del Codice Civile nonché alle leggi in materia, in particolare alla Legge Quadro sul Volontariato n. 266/1991, alla Legge Regionale della Regione Lombardia n. 22 del 24 luglio 1993 ed al Decreto Legislativo n. 460/97, ove questo preveda disposizioni di maggior favore rispetto alle leggi sopra menzionate.

Letto, confermato e sottoscritto, ERBA, 10 Dicembre 2007