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Appuntamenti, eventi e notizie sulle attività dell’associazione

Consegna Borse di Studio 2014

Cari amici
lo scorso sabato 12 Aprile abbiamo consegnato le Borse di Studio agli alunni meritevoli che lo scorso anno hanno terminato il percorso di studi.

Per le tre sezioni hanno ricevuto la borsa, in ordine da sinistra a destra come appaiono in foto:

Giacomo De Capitani

Irene Roda

Beatrice Nardone

I tre ragazzi saranno con noi sul palco per premiare i vincitori della prossima Camminata “Sui Sentieri di Davide” che si terrà il 2 Giugno e per la quale abbiamo già distribuito circa 4600 biglietti.

Vi aspettiamo tutti a Castelmarte !!!

VII Camminata “Sui Sentieri di Davide” Lun 2 Giugno 2014

Cari amici

ecco la locandina e il percorso altimetrico della VII Camminata “Sui Sentieri di Davide” che si terrà il prossimo Lunedì 2 Giugno 2014 a Castelmarte con partenza al Parco di Davide

Come ogni anno i biglietti consentono di partecipare ad una ricchissima estrazione a premi (ricordiamo che anche chi non partecipa alla Camminata partecipa comunque all’estrazione); quest’anno il primo premio è una fantastica bicicletta a pedalata assistita offerta da INTEGRA srl

VII CAMMINATA NON COMPETITIVA percorso e altimetria

Elenco primi 10 premi

elenco sponsor

SPONSOR ALIMENTI: SPONSOR PREMI: SPONSOR:
GALBUSERA per i biscotti INTEGRA per la bici elettrica BANCA MEDIOLANUM
SIMONETTA BEVANDE LICINIUM VIAGGI ERBA AMECO SAS
SALUMIFICIO GIANONI OREFICERIA PRINA ERBA AREA TECNICA SRL
PANIFICIO TAGLIABUE REDAELLI SPORT CANZO SEGRINO VERDE
ICAM per il cioccolato BRIC’S BAR LA RUGULA
CARNINI per il latte TOELETTATURA DA GIGI ERBA FARMACIA DR. RIVA ROGENO
AMBROSOLI per il miele e le caramelle SARTORI PASTICCERIA ERBA IL GIORNALE DI ERBA
TRATTORIA IL TIGLIO per la pizza PIZZERIA SPIGA D’ORO BOSISIO PARINI LA PROVINCIA DI COMO
ENERVIT ROBERTO PARRUCCHIERE PONTELAMBRO CENTRO REVISIONE LE GRIGNE
BRIOVITASE per gli integratori SABRINA PARRUCCHIERA PONTELAMBRO TERMOIDRAULICA PONTELAMBRESE
CAMPAGNARI per il the SIRTORI FRUTTA ERBA SPORTING FITNESS CANZO
ALIMENTARI MINORETTI di Castelmarte MARIA TERESA TAGLIABUE FIORISTA ERBA BIRRIFICIO DOPPIO MALTO
Macelleria Luca Pozzi Albese MARIANGELA E GIULIO NAVA CASTELMARTE PET’S PLANET
  TACCHINI ALIMENTARI CANZO  
  TESTORI ERBA  
  WET LIFE NIBIONNO  
  PREMAX  
  IPAE MERONE  
  ABBIGLIAMENTO GRAZIELLA ERBA  
  CALZATURE GREEN SHOES CANZO  
  GRIGNA COLOR BALLABIO (LC)  
  GELATERIA ARTIGIANALE PONTE LEMBRO  

VI Camminata “Sui Sentieri di Davide”

Cari amici, la bellissima giornata di sole ha permesso di battere il record di partecipanti alla VI Camminata; 1125 persone (+ molti Cani e 1 Cavallo!!!!) hanno portato a termine il percorso. Ecco il file Elenco_biglietti_vincenti. Ecco il nostro ringraziamento camminata. Grazie ancora a tutti i partecipanti; ecco unfilmato preparato dall’amico Giorgio

Paola e Massimo

PS chi non ha ritirato il gadget perchè esaurito potrà passare da domani, in orario di ufficio, presso la ditta Integra srl a Erba Via Lecco 5/E

CANTI & RACCONTI

Cari amici,

da venerdì 11 Dicembre la nostra Associazione ha un socio “speciale”: il Dr Diego Martinelli.

E’ stato molto bello sentirlo parlare durante la serata a lui dedicata e pensiamo che tutti voi abbiate percepito l’entusiasmo, la serietà e la competenza di questa persona, alla quale affidiamo le nostre speranze ed il nostro desiderio di riuscire, strada facendo, a trovare delle soluzioni e delle terapie, ma anche una qualità di vita migliore per i piccoli affetti da acidurie organiche.

Quando sabato mattina lo abbiamo riaccompagnato in stazione, il Dr Martinelli ha manifestato il desiderio di rimanere in contatto con noi, che considera una grande famiglia e, come socio a tutti gli effetti, a partire da questa mail, riceverà tutte le comunicazioni sulle attività e le novità dell’Associazione. Noi lo ringraziamo tanto.

Ecco l’intervento del Dr. Martinelli.

Alla serata era presente anche il socio Alberto, papà di Alessandro, di 7 anni, affetto da acidemia propionica, che ha presentato “Briciole di Bontà”, una bellissima raccolta di ricette che nobilitano briciole e “avanzi” di cucina e che dimostrano come, attraverso queste piccole briciole di bontà, si possano davvero fare grandi cose.
Guardate qui alcune ricette.
E che cosa dire di Andrea Vitali e dei Sulutumana?
Sono stati veramente grandi ed insuperabili e con la loro bravura e simpatia hanno conquistato tutto il pubblico presente, dai bambini ai più grandi; anche a loro va il nostro sincero grazie per averci donato questa bella serata.Sul sito, a breve, troverete anche qualche momento del loro spettacolo.
Il ricavato complessivo della serata è stato di 1344 euro, comprensivo di donazioni e offerte per “Briciole di Bontà”

INCONTRO ALL’OSP. PED. BAMBIN GESÙ

Ciao a tutti

lo scorso lunedì 14 novembre abbiamo avuto un incontro presso il reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma con il Dr. Martinelli, il Suo responsabile Dr. Dionisi Vici e il Dr. Locatelli del Comitato Scientifico, per fare il punto sul progetto in corso e sui nuovi sviluppi previsti a breve.
Il mese prossimo partirà il terzo anno del dottorato del Dr. Martinelli, che in questo secondo anno ha pubblicato numerosi articoli, dei quali a breve pubblicheremo gli abstract sul ns sito internet, su prestigiose riviste internazionali di medicina ed è stato inserito, con il Dr. Dionisi Vici, nel ristretto gruppo di medici che dovrà predisporre le linee guida europee per il trattamento pediatrico delle acidurie organiche.
Il Dr. Dionisi ha sottolineato come in soli due anni il “nostro” ricercatore abbia raggiunto notevoli traguardi in termini di pubblicazioni e di risultati scientifici e che sono entrambi impazienti di ricevere il via libera dal Comitato Etico Europeo per l’inizio della sperimentazione del nuovo farmaco su un gruppo di bambini affetti da acidemia metilmalonica con omocistinuria, scelta come prima patologia di test, in quanto un po’ più diffusa nel Sud Europa, tra tutte le acidurie organiche.
Con il Dr. Locatelli invece abbiamo affrontato l’argomento dell’acquisto della strumentazione di laboratorio, che sarà perfezionato entro l’anno; ci siamo impegnati a versare inizialmente 50.000 euro in un’unica soluzione, riservandoci per le prossime 4 annualità di poter variare il contributo da un minimo di 25.000 a un massimo 50.000 euro/anno, anche in funzione della raccolta fondi e della disponibilità reale di alcune voci di bilancio (ricevimento effettivo da parte dell’Agenzia delle Entrate del contributo del 5 per mille).
Inoltre abbiamo chiesto di iniziare a pensare ad un eventuale rinnovo della collaborazione triennale con il Dr. Martinelli, ovvero, nell’eventualità che gli venga proposto un contratto a tempo indeterminato da parte dell’Ospedale Bambin Gesù, che venga iniziato l’iter per la ricerca di un dottorando per un nuovo progetto triennale, che questa volta potrebbe essere orientato su un biologo/biochimico, che possa utilizzare al meglio il nuovo spettrofotometro, che per ora sarà installato presso il laboratorio dell’Ospedale, ma che entro il 2013 verrà trasferito nel nuovo complesso in costruzione presso la Basilica di San Paolo fuori le mura, cantiere che abbiamo visto domenica e che permetterà un ulteriore miglioramento delle strutture a disposizione dei ricercatori.
Ci ha fatto molto piacere comunque sentire dalle parole del Dr. Martinelli che, nonostante il Dr. Dionisi Vici ci abbia confermato come sia molto apprezzato all’estero, sia Sua intenzione continuare la Sua attività di ricercatore tra le mura del Bambin Gesù, anche per un vero sentimento di condivisione degli obiettivi della nostra Associazione, alla quale resterà in ogni caso sempre molto legato.
Il Dr. Dionisi Vici ci ha poi sostenuto nel desiderio di estendere la visibilità dell’Associazione a tutti coloro che frequentano il reparto di malattie metaboliche del Bambin Gesù: infatti ha già parlato di noi ad alcune famiglie di bambini metabolici, che lo scorso giugno hanno partecipato senza i genitori ad una “Settimana in barca”, organizzata per aiutarli a vivere un’esperienza di indipendenza dai “grandi”, nonostante i problemi legati alla dieta ferrea, per poter in futuro collaborare con noi,  organizzando eventi a Roma e contribuendo così alla raccolta fondi; inoltre ci ha proposto di chiedere alla Direzione dell’Ospedale il permesso di esporre una targa all’ingresso del loro reparto, con i nostri recapiti, per poter coinvolgere sempre più donatori
Ci teniamo a ringraziare tutti voi perchè se siamo giunti a questo punto è soprattutto per il Vostro grande sostegno che date sempre a tutte le nostre iniziative e siamo certi che continuerete così anche in futuro.

Paola e Massimo

GRANDE SUCCESSO PER LA MOSTRA

Cari Amici,

i tre giorni della mostra d’arte che abbiamo organizzato a Castelmarte sono passati veramente in fretta e questo perchè, quasi come se vi foste messi d’accordo, non ci avete mai lasciato da soli. Ci ha fatto tanto piacere la grande partecipazione ed ancora più piacere ha fatto ai due artisti “Giorgio e Giorgio” sentire apprezzare con sincerità ed ammirazione le loro opere.
Questa mostra è stata anche l’occasione per incontrare tante persone che non vedevamo più da tempo ma per le quali il tempo non ha cancellato il nostro affetto.

Noi pensiamo che il modo migliore per ringraziare e rendere partecipi tutti di questa bella e profonda esperienza sia quello di allegare la presentazione della Prof.ssa Adriana Giussani che ringraziamo a nostra volta e della quale condividiamo ogni parola.

Ci siamo fatti prendere così tanto dall’umanità di questa bella iniziativa che quasi ci dimenticavamo di comunicarvi che abbiamo raccolto donazioni per un totale che supera i tremila euro.

Grazie di cuore a tutti.