Ciao a tutti

giovedì 10 Aprile alle 20:45, presso la sede di Integra srl in Via Lecco 5/E a Erba, si terranno la riunione per organizzare la VII Camminata “Sui Sentieri di Davide” e, contempraneamente, l’assemblea ordinaria per l’approvazione del bilancio, come da Convocazione Assemblea allegata

Cari amici

ecco la locandina e il percorso altimetrico della VII Camminata “Sui Sentieri di Davide” che si terrà il prossimo Lunedì 2 Giugno 2014 a Castelmarte con partenza al Parco di Davide

Come ogni anno i biglietti consentono di partecipare ad una ricchissima estrazione a premi (ricordiamo che anche chi non partecipa alla Camminata partecipa comunque all’estrazione); quest’anno il primo premio è una fantastica bicicletta a pedalata assistita offerta da INTEGRA srl

VII CAMMINATA NON COMPETITIVA percorso e altimetria

Elenco primi 10 premi

elenco sponsor

Cari amici,

ancora una volta, nel nostro cuore ci sono milioni di grazie, da rivolgere a tutte le persone che ieri hanno reso la gara di sci…

Ringraziamento

ecco il link alle foto fatte durante la giornata:

http://www.flickr.com/photos/ellembi47/sets/72157641785159135/

e questa è la CLASSIFICA

Cari amici,

da venerdì 11 Dicembre la nostra Associazione ha un socio “speciale”: il Dr Diego Martinelli.

E’ stato molto bello sentirlo parlare durante la serata a lui dedicata e pensiamo che tutti voi abbiate percepito l’entusiasmo, la serietà e la competenza di questa persona, alla quale affidiamo le nostre speranze ed il nostro desiderio di riuscire, strada facendo, a trovare delle soluzioni e delle terapie, ma anche una qualità di vita migliore per i piccoli affetti da acidurie organiche.

Quando sabato mattina lo abbiamo riaccompagnato in stazione, il Dr Martinelli ha manifestato il desiderio di rimanere in contatto con noi, che considera una grande famiglia e, come socio a tutti gli effetti, a partire da questa mail, riceverà tutte le comunicazioni sulle attività e le novità dell’Associazione. Noi lo ringraziamo tanto.

Ecco l’intervento del Dr. Martinelli.

Alla serata era presente anche il socio Alberto, papà di Alessandro, di 7 anni, affetto da acidemia propionica, che ha presentato “Briciole di Bontà”, una bellissima raccolta di ricette che nobilitano briciole e “avanzi” di cucina e che dimostrano come, attraverso queste piccole briciole di bontà, si possano davvero fare grandi cose.
Guardate qui alcune ricette.
E che cosa dire di Andrea Vitali e dei Sulutumana?
Sono stati veramente grandi ed insuperabili e con la loro bravura e simpatia hanno conquistato tutto il pubblico presente, dai bambini ai più grandi; anche a loro va il nostro sincero grazie per averci donato questa bella serata.Sul sito, a breve, troverete anche qualche momento del loro spettacolo.
Il ricavato complessivo della serata è stato di 1344 euro, comprensivo di donazioni e offerte per “Briciole di Bontà”

Cari amici, la V Camminata “Sui sentieri di Davide” si è svolta oggi a Castelmarte ed ha visto la partecipazione di circa 1000 persone, tra i quali il nostro Dottore Diego Martinelli. A breve pubblicheremo foto e filmati; ecco l’elenco dei biglietti vincenti. L’incasso totale è stato di 21000 euro.

Elenco BIGLIETTI VINCENTI

Pubblichiamo il nostro ringraziamento

Ciao a tutti

lo scorso lunedì 14 novembre abbiamo avuto un incontro presso il reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma con il Dr. Martinelli, il Suo responsabile Dr. Dionisi Vici e il Dr. Locatelli del Comitato Scientifico, per fare il punto sul progetto in corso e sui nuovi sviluppi previsti a breve.
Il mese prossimo partirà il terzo anno del dottorato del Dr. Martinelli, che in questo secondo anno ha pubblicato numerosi articoli, dei quali a breve pubblicheremo gli abstract sul ns sito internet, su prestigiose riviste internazionali di medicina ed è stato inserito, con il Dr. Dionisi Vici, nel ristretto gruppo di medici che dovrà predisporre le linee guida europee per il trattamento pediatrico delle acidurie organiche.
Il Dr. Dionisi ha sottolineato come in soli due anni il “nostro” ricercatore abbia raggiunto notevoli traguardi in termini di pubblicazioni e di risultati scientifici e che sono entrambi impazienti di ricevere il via libera dal Comitato Etico Europeo per l’inizio della sperimentazione del nuovo farmaco su un gruppo di bambini affetti da acidemia metilmalonica con omocistinuria, scelta come prima patologia di test, in quanto un po’ più diffusa nel Sud Europa, tra tutte le acidurie organiche.
Con il Dr. Locatelli invece abbiamo affrontato l’argomento dell’acquisto della strumentazione di laboratorio, che sarà perfezionato entro l’anno; ci siamo impegnati a versare inizialmente 50.000 euro in un’unica soluzione, riservandoci per le prossime 4 annualità di poter variare il contributo da un minimo di 25.000 a un massimo 50.000 euro/anno, anche in funzione della raccolta fondi e della disponibilità reale di alcune voci di bilancio (ricevimento effettivo da parte dell’Agenzia delle Entrate del contributo del 5 per mille).
Inoltre abbiamo chiesto di iniziare a pensare ad un eventuale rinnovo della collaborazione triennale con il Dr. Martinelli, ovvero, nell’eventualità che gli venga proposto un contratto a tempo indeterminato da parte dell’Ospedale Bambin Gesù, che venga iniziato l’iter per la ricerca di un dottorando per un nuovo progetto triennale, che questa volta potrebbe essere orientato su un biologo/biochimico, che possa utilizzare al meglio il nuovo spettrofotometro, che per ora sarà installato presso il laboratorio dell’Ospedale, ma che entro il 2013 verrà trasferito nel nuovo complesso in costruzione presso la Basilica di San Paolo fuori le mura, cantiere che abbiamo visto domenica e che permetterà un ulteriore miglioramento delle strutture a disposizione dei ricercatori.
Ci ha fatto molto piacere comunque sentire dalle parole del Dr. Martinelli che, nonostante il Dr. Dionisi Vici ci abbia confermato come sia molto apprezzato all’estero, sia Sua intenzione continuare la Sua attività di ricercatore tra le mura del Bambin Gesù, anche per un vero sentimento di condivisione degli obiettivi della nostra Associazione, alla quale resterà in ogni caso sempre molto legato.
Il Dr. Dionisi Vici ci ha poi sostenuto nel desiderio di estendere la visibilità dell’Associazione a tutti coloro che frequentano il reparto di malattie metaboliche del Bambin Gesù: infatti ha già parlato di noi ad alcune famiglie di bambini metabolici, che lo scorso giugno hanno partecipato senza i genitori ad una “Settimana in barca”, organizzata per aiutarli a vivere un’esperienza di indipendenza dai “grandi”, nonostante i problemi legati alla dieta ferrea, per poter in futuro collaborare con noi,  organizzando eventi a Roma e contribuendo così alla raccolta fondi; inoltre ci ha proposto di chiedere alla Direzione dell’Ospedale il permesso di esporre una targa all’ingresso del loro reparto, con i nostri recapiti, per poter coinvolgere sempre più donatori
Ci teniamo a ringraziare tutti voi perchè se siamo giunti a questo punto è soprattutto per il Vostro grande sostegno che date sempre a tutte le nostre iniziative e siamo certi che continuerete così anche in futuro.

Paola e Massimo

Cari Amici,

i tre giorni della mostra d’arte che abbiamo organizzato a Castelmarte sono passati veramente in fretta e questo perchè, quasi come se vi foste messi d’accordo, non ci avete mai lasciato da soli. Ci ha fatto tanto piacere la grande partecipazione ed ancora più piacere ha fatto ai due artisti “Giorgio e Giorgio” sentire apprezzare con sincerità ed ammirazione le loro opere.
Questa mostra è stata anche l’occasione per incontrare tante persone che non vedevamo più da tempo ma per le quali il tempo non ha cancellato il nostro affetto.

Noi pensiamo che il modo migliore per ringraziare e rendere partecipi tutti di questa bella e profonda esperienza sia quello di allegare la presentazione della Prof.ssa Adriana Giussani che ringraziamo a nostra volta e della quale condividiamo ogni parola.

Ci siamo fatti prendere così tanto dall’umanità di questa bella iniziativa che quasi ci dimenticavamo di comunicarvi che abbiamo raccolto donazioni per un totale che supera i tremila euro.

Grazie di cuore a tutti.