Cari Amici, <\/p>\n\n\n\n
il 2019 \u00e8 stato un anno veramente ricco di cose belle per l\u2019Associazione e, grazie alla generosit\u00e0 di tanti tra voi, abbiamo realizzato molti eventi, alcuni dei quali non previsti, che ci hanno permesso di diffondere ancora di pi\u00f9 i nostri obiettivi ed aumentare la raccolta fondi annuale.Siamo cos\u00ec riusciti a mantenere la promessa, fatta nel mese di agosto al Dr. Dionisi Vici, di raggiungere la cifra necessaria per finanziare l\u2019acquisto dello Spettrometro di massa Orbitrap, per il quale abbiamo versato questa settimana alla Fondazione dell\u2019Ospedale Bambino Ges\u00f9 ben 200.000 euro; lo strumento in realt\u00e0 aveva un costo di 292.300 euro ma l\u2019Associazione CBLC Onlus, gestita dai genitori di alcuni bimbi affetti da un’altra malattia metabolica, che fa parte del gruppo delle acidurie organiche, come l\u2019acidemia propionica, ha contribuito per la parte mancante. <\/p>\n\n\n\n
Abbiamo conosciuto due dei genitori fondatori di questa Associazione e fin dalle prime parole, guardandoli negli occhi, abbiamo capito che, come noi, desiderano lottare contro la malattia che ha colpito i loro figli con tutte le forze. Presto li conoscerete anche voi perch\u00e9 hanno promesso di venire alla nostra Camminata del 2 giugno e, comunque, sono dei nuovi Amici e, come tali, fanno gi\u00e0 parte della nostra grande famiglia!<\/p>\n\n\n\n
Lo strumento sar\u00e0 installato nei prossimi mesi presso i laboratori del Bambino Ges\u00f9 e vi terremo informati sugli sviluppi di questo importante progetto. <\/p>\n\n\n\n
Ecco un piccolo estratto della relazione del Dr. Dionisi sugli obiettivi nell\u2019utilizzo di questo strumento di avanguardia che si affianca allo spettrometro di massa che avevamo contribuito ad acquistare 8 anni fa e lo completa.<\/p>\n\n\n\n
“Fra i vari obiettivi che vorremmo raggiungere con l\u2019impiego di questa nuova strumentazione, un focus specifico della ricerca \u00e8 rivolto alle MME che compromettono la funzione visiva. Lo studio del metaboloma in prelievi di sangue o urine raccolti dai pazienti o in colture cellulari ci permetter\u00e0 di individuare nuovi marcatori e di testare nuove terapie per la cura e la prevenzione del danno visivo nel deficit di cobalamina C (cblC), nell\u2019acidemia propionica e metilmalonica e in altre malattie nelle quali il nostro gruppo del\u2019Ospedale Bambino Ges\u00f9 ha una riconosciuta esperienza e un\u2019ampia casistica.”<\/em><\/p>\n\n\n\n Non ci siamo per\u00f2 dimenticati delle nostre due ricercatrici, Giorgia ed Alessandra, che continueremo a sostenere anche nel 2020 ricominciando la nostra raccolta quasi da zero e, anche se oramai sappiamo che possiamo contare sempre su di voi, vi elenchiamo qui di seguito i prossimi eventi, alcuni dei quali gi\u00e0 definiti e che vi ricorderemo strada facendo:<\/p>\n\n\n\n Al nostro stand potrete trovare dei piccoli pensieri per i vostri regali di Natale tra cui degli amaretti artigianali di vari gusti \u2026 vi aspettiamo!!!<\/p>\n\n\n\n – domenica 8 Marzo 2020<\/strong> a Chiesa in Valmalenco 10\u00b0 Trofeo La Vita \u00e8 un Dono di Sci<\/p>\n\n\n\n – sabato 23 Maggio 2020<\/strong> al Golf Lecco 13\u00b0 Trofeo Davide Carbone di Golf<\/p>\n\n\n\n – marted\u00ec 2 Giugno 2020<\/strong> 13\u00b0 Camminata “Sui Sentieri di Davide\u201d <\/p>\n\n\n\n \u2026 in conclusione, cari Amici, vorremmo ringraziarvi con tutto il cuore perch\u00e9, grazie a voi, questo S.Natale che sta arrivando, assume un significato veramente speciale: infatti la grande donazione che abbiamo fatto tutti insieme al Bambino Ges\u00f9, frutto della generosit\u00e0, dei sacrifici, di tanto lavoro e di tanto tempo che ci avete donato in questi dodici anni di vita dell\u2019Associazione, ci ha permesso di fare a Davide, Luca e Simone un regalo unico ed inaspettato!<\/p>\n\n\n\n Vorremmo abbracciarvi tutti di persona, A presto! Cari Amici, il 2019 \u00e8 stato un anno veramente ricco di cose belle per l\u2019Associazione e, grazie alla generosit\u00e0 di tanti tra voi, abbiamo realizzato molti eventi, alcuni dei quali non previsti, che ci hanno permesso di diffondere ancora di pi\u00f9 i nostri obiettivi ed aumentare la raccolta fondi annuale.Siamo cos\u00ec riusciti a mantenere la … Continua la lettura di …Eccoci…<\/span>
– domenica 22 Dicembre dalle 15<\/strong>, mercatino di Natale presso l\u2019Oratorio di Arcellasco d\u2019Erba. <\/p>\n\n\n\n
lo facciamo con il cuore augurandovi
BUON NATALE<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Paola e Massimo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"