{"id":3333,"date":"2025-02-17T20:34:46","date_gmt":"2025-02-17T19:34:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/?p=3333"},"modified":"2025-02-17T20:37:51","modified_gmt":"2025-02-17T19:37:51","slug":"i-prossimi-passi-dellassociazione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/i-prossimi-passi-dellassociazione\/","title":{"rendered":"I prossimi passi dell’Associazione"},"content":{"rendered":"\n
Cari Amici,
\u00e8 stato per noi molto difficile scrivere questa mail, con alcuni di voi siamo gi\u00e0 riusciti a parlarne, avremmo voluto poterlo fare con tutti ma siete in tanti, qualcuno anche lontano e ci \u00e8 stato impossibile raggiungervi tutti di persona.
Alla fine del 2024 sono successe alcune \u201ccose belle\u201d che ci hanno fatto riflettere molto e che alla fine ci hanno portato alla difficile decisione di interrompere l\u2019organizzazione di eventi di raccolta fondi e anche l\u2019iscrizione della nostra Associazione all\u2019elenco dei destinatari del 5 x 1000 per l\u2019anno 2025.
Sembra una contraddizione, ma siamo sicuri che capirete \u2026 per questo vogliamo condividere con voi le nostre emozioni ed i nostri pensieri, come abbiamo sempre fatto \u2026
In questi 17 anni di attivit\u00e0 nel ricordo di Luca, Davide e Simone, di cui 15 interamente dedicati allo studio ed alla cura delle Acidurie Organiche, siamo riusciti a mettere in pratica ci\u00f2 che era non solo alla base del nostro atto costitutivo ma, cosa per noi molto importante, anche e soprattutto nel profondo del nostro cuore. Il gruppo di ricerca che, anno dopo anno, si \u00e8 creato all\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 di Roma, adesso assunto direttamente alle dipendenze dell\u2019Ospedale sotto la preziosa guida del Dr Carlo Dionisi Vici e la strumentazione, che siamo riusciti a fornire grazie all\u2019aiuto di tutti coloro che ci hanno sempre sostenuti, hanno permesso di fare enormi passi in avanti sia nella cura che nella qualit\u00e0 di vita dei piccoli pazienti.
Abbiamo sempre considerato prezioso ogni centesimo raccolto in questi anni ed il 2024, poi, \u00e8 stato un anno molto \u201cricco\u201d di donazioni: questo ci permetter\u00e0 di contribuire al finanziamento di un ultimo grande progetto che il Dr Carlo Dionisi Vici ha a cuore da tanto tempo e che consentir\u00e0 di aprire una nuova strada, parallela alla ricerca genica, per la cura della Acidemia Propionica: la realizzazione di un laboratorio per la perfusione del fegato metabolico, presso la sede di San Paolo fuori le Mura.
Ci sentiamo di avere chiesto tanto a tutti e tutti ci avete sempre aiutato con generosit\u00e0, impegno, sacrificio e tanta amicizia: insieme abbiamo raccolto pi\u00f9 di 1.000.000 di euro, tutti destinati al Reparto di Malattie Metaboliche del Bambino Ges\u00f9.
A dicembre 2007, anno di costituzione dell\u2019Associazione, non avremmo mai pensato che il nostro immenso dolore si potesse trasformare in una forza tale da rendere possibile tutto ci\u00f2 e che la disperazione potesse lasciare il posto ad una pace e ad una serenit\u00e0 nel cuore che ci hanno aiutato a sopravvivere nonostante tutto \u2026 e anche per questo vi ringraziamo immensamente.
I risultati raggiunti e l\u2019armonia che hanno contraddistinto questi 17 anni di Associazione, il successo di ogni singolo evento ed infine la possibilit\u00e0 di partecipare ad un grande progetto come quello che contribuiremo a finanziare quest\u2019anno, ci hanno fatto capire che \u00e8 arrivato il momento di fermarci, non perch\u00e9 ci arrendiamo ma, al contrario, perch\u00e9 non possiamo chiedere umanamente di pi\u00f9 dopo aver ricevuto tanto. Anche per noi \u00e8 arrivato il momento del riposo mentale e fisico anche se, personalmente, continueremo a seguire la ricerca e i \u201cnostri dottori\u201d, come li abbiamo sempre chiamati.
Non ci dimenticheremo mai di avere cura del \u201cParco di Davide\u201d, a Castelmarte, luogo da cui per 17 anni \u00e8 partita la \u201cCamminata\u201d e dove si trova la QUERCIA piantata il 2 giugno 2008.
Non mancher\u00e0 mai la \u201cBorsa di studio\u201d in memoria di Davide alla Scuola Media di Eupilio, dove continueremo a portare la nostra testimonianza e a tenere vivo il suo ricordo e quello dei suoi fratellini.
Siamo sicuri che tutti i momenti belli vissuti insieme, dalla \u201cCamminata\u201d che rimarr\u00e0 per sempre nel nostro cuore, ad ogni altro evento organizzato con e grazie a voi, non saranno dimenticati ma ogni persona sapr\u00e0 di essere stata importante e preziosa e di avere contribuito al grande progetto di ricerca che abbiamo condiviso in tutti questi anni.
Ci sar\u00e0 un momento, durante quest\u2019anno, in cui condivideremo tutte queste emozioni ma \u2026 ve lo comunicheremo strada facendo \u2026 infatti la vita dell\u2019Associazione non \u00e8 terminata e nel corso di tutto il 2025 vi terremo informati sull\u2019evoluzione del nuovo progetto di ricerca mentre resteranno attivi sia il rinnovo della quota associativa sia la possibilit\u00e0 di ricevere donazioni.
Non potremo mai ringraziare uno per uno ognuno di voi ma pensiamo che questi risultati e quelli che verranno in futuro saranno il ringraziamento pi\u00f9 bello e pi\u00f9 vero!
Con l\u2019affetto di sempre
Paola e Massimo<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cari Amici,\u00e8 stato per noi molto difficile scrivere questa mail, con alcuni di voi siamo gi\u00e0 riusciti a parlarne, avremmo voluto poterlo fare con tutti ma siete in tanti, qualcuno anche lontano e ci \u00e8 stato impossibile raggiungervi tutti di persona.Alla fine del 2024 sono successe alcune \u201ccose belle\u201d che ci hanno fatto riflettere molto … Continua la lettura di I prossimi passi dell’Associazione<\/span> →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":2221,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-3333","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-evidenza"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/LA-VITA-E-UN-DONO_logo-2021-trasp-e1739820963504.png","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/pWmY0-RL","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3333","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3333"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3333\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3335,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3333\/revisions\/3335"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2221"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3333"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3333"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3333"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}