{"id":75,"date":"2011-11-26T17:00:14","date_gmt":"2011-11-26T16:00:14","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/?p=75"},"modified":"2014-03-04T17:01:20","modified_gmt":"2014-03-04T16:01:20","slug":"incontro-allosp-ped-bambin-gesu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/incontro-allosp-ped-bambin-gesu\/","title":{"rendered":"INCONTRO ALL\u2019OSP. PED. BAMBIN GES\u00d9"},"content":{"rendered":"

Ciao a tutti<\/span><\/p>\n

lo scorso luned\u00ec 14 novembre abbiamo avuto un incontro presso il reparto di malattie metaboliche dell\u2019Ospedale Bambin Ges\u00f9 di Roma con il Dr. Martinelli, il Suo responsabile Dr. Dionisi Vici e il Dr. Locatelli del Comitato Scientifico, per fare il punto sul progetto in corso e sui nuovi sviluppi previsti a breve.
\nIl mese prossimo partir\u00e0 il terzo anno del dottorato del Dr. Martinelli, che in questo secondo anno ha pubblicato numerosi articoli,\u00a0dei quali a breve pubblicheremo gli abstract sul ns sito internet,\u00a0su prestigiose riviste internazionali di medicina ed \u00e8 stato inserito, con il Dr. Dionisi Vici, nel ristretto gruppo di medici che dovr\u00e0 predisporre le linee guida europee per il trattamento pediatrico delle acidurie organiche.
\nIl Dr. Dionisi ha sottolineato come in soli due anni il \u201cnostro\u201d ricercatore abbia raggiunto notevoli traguardi in termini di pubblicazioni e di risultati scientifici e che sono entrambi impazienti di ricevere il via libera dal Comitato Etico Europeo per l\u2019inizio della sperimentazione del nuovo farmaco su un gruppo di bambini affetti da acidemia metilmalonica con omocistinuria, scelta come prima patologia di test, in quanto un po\u2019 pi\u00f9 diffusa nel Sud Europa, tra tutte le acidurie organiche.
\nCon il Dr. Locatelli invece abbiamo affrontato l\u2019argomento dell\u2019acquisto della strumentazione di laboratorio, che sar\u00e0 perfezionato entro l\u2019anno; ci siamo impegnati a versare inizialmente 50.000 euro in un\u2019unica soluzione, riservandoci per le prossime 4 annualit\u00e0 di poter variare il contributo da un minimo di 25.000 a un massimo 50.000 euro\/anno, anche in funzione della raccolta fondi e della disponibilit\u00e0 reale di alcune voci di bilancio (ricevimento effettivo da parte dell\u2019Agenzia delle Entrate del contributo del 5 per mille).
\nInoltre abbiamo chiesto di iniziare a pensare ad un eventuale rinnovo della collaborazione triennale con il Dr. Martinelli, ovvero, nell\u2019eventualit\u00e0 che gli venga proposto un contratto a tempo indeterminato da parte dell\u2019Ospedale Bambin Ges\u00f9, che venga iniziato l\u2019iter per la ricerca di un dottorando per un nuovo progetto triennale, che questa volta potrebbe essere orientato su un biologo\/biochimico, che possa utilizzare al meglio il nuovo spettrofotometro, che per ora sar\u00e0 installato presso il laboratorio dell\u2019Ospedale, ma che entro il 2013 verr\u00e0 trasferito nel nuovo complesso in costruzione presso la Basilica di San Paolo fuori le mura, cantiere che abbiamo visto domenica e che permetter\u00e0 un ulteriore miglioramento delle strutture a disposizione dei ricercatori.
\nCi ha fatto molto piacere comunque sentire dalle parole del Dr. Martinelli che, nonostante il Dr. Dionisi Vici ci abbia confermato come sia molto apprezzato all\u2019estero, sia Sua intenzione continuare la Sua attivit\u00e0 di ricercatore tra le mura del Bambin Ges\u00f9, anche per un vero sentimento di condivisione degli obiettivi della nostra Associazione, alla quale rester\u00e0 in ogni caso sempre molto legato.
\nIl Dr. Dionisi Vici ci ha poi sostenuto nel desiderio di estendere la visibilit\u00e0 dell\u2019Associazione a tutti coloro che frequentano il reparto di malattie metaboliche del Bambin Ges\u00f9: infatti ha gi\u00e0 parlato di noi ad alcune famiglie di bambini metabolici, che lo scorso giugno hanno partecipato senza i genitori ad una \u201cSettimana in barca\u201d, organizzata per aiutarli a vivere un\u2019esperienza di indipendenza dai \u201cgrandi\u201d, nonostante i problemi legati alla dieta ferrea, per poter in futuro collaborare con noi,\u00a0 organizzando eventi a Roma e contribuendo cos\u00ec alla raccolta fondi; inoltre ci ha proposto di chiedere alla Direzione dell\u2019Ospedale il permesso di esporre una targa all\u2019ingresso del loro reparto, con i nostri recapiti, per poter coinvolgere sempre pi\u00f9 donatori
\nCi teniamo a ringraziare tutti voi perch\u00e8 se siamo giunti a questo punto \u00e8 soprattutto per il Vostro grande sostegno che date sempre a tutte le nostre iniziative e siamo certi che continuerete cos\u00ec anche in futuro.<\/p>\n

Paola e Massimo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ciao a tutti lo scorso luned\u00ec 14 novembre abbiamo avuto un incontro presso il reparto di malattie metaboliche dell\u2019Ospedale Bambin Ges\u00f9 di Roma con il Dr. Martinelli, il Suo responsabile Dr. Dionisi Vici e il Dr. Locatelli del Comitato Scientifico, per fare il punto sul progetto in corso e sui nuovi sviluppi previsti a breve. … Continua la lettura di INCONTRO ALL\u2019OSP. PED. BAMBIN GES\u00d9<\/span> →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":76,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_post_was_ever_published":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-75","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-content\/uploads\/2014\/03\/obg.jpg","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/pWmY0-1d","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":77,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75\/revisions\/77"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/media\/76"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lavitaeundono.org\/onlus\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}