Il Coronavirus non ha fermato la nostra Associazione. È giunto il momento della ripartenza. Siamo Paola e Massimo. La nostra vita è una storia di ripartenze. Siamo fondatori dell’Associazione “La vita è un dono” che promuove e sostiene lo studio di terapie e cure per le persone affette da Acidemia Propionica presso il reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Davide, Luca e Simone sono i nostri tre figli che, a causa di questa malattia, hanno perso la vita. Noi vogliamo trasformare questa perdita in DONO …
Anche quest’anno non potremo camminare tutti insieme fisicamente, come facevamo ormai da 12 anni, ma per il secondo anno cammineremo virtualmente come se fossimo realmente insieme.
Acquista il biglietto della camminata qui o su ENDU e corri con noi, se vuoi puoi anche fare una donazione così avrai più probabilità di partecipare all’estrazione di uno splendido scooter elettrico SUPER SOCO CUx LUXURY offerto da VMOTO ITALIA
Ecco la prima intervista effettuata dalla nostra amica psicopedagogista Lucia Todaro che, insieme a noi, ha ripercorso il cammino della “Vita è un dono” … Davide camminerà così con noi e, ogni mercoledì di giugno, vi aspetterà per raccontarvi un po’ di lui e dei suoi fratellini Luca e Simone fino ad arrivare allo studio della loro malattia e a parlare dei progetti in corso presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma …Noi siamo pronti per partire … e voi?
Ciao a tutti …. ecco l’appuntamento con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ed in particolare con il Dr Carlo Dionisi Vici, primario del reparto di Malattie Metaboliche.
Con lui e la sua equipe abbiamo condiviso 12 anni di studio e di ricerca sull’ Acidemia Propionica.
Dalle parole del Dr Dionisi traspaiono la sua passione ed il forte impegno per lo studio di questa malattia ed anche la soddisfazione per i primi risultati raggiunti …. la strada è ancora lunga, ma è ormai tracciata …
… il nostro appuntamento settimanale con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù continua con la Dr.ssa Alessandra Liguori, dietista del reparto di Malattie Metaboliche.
La dieta, per i bambini affetti da Acidemia Propionica, fa parte della loro cura ed è molto importante. Ecco perchè essere seguiti da una esperta ricercatrice è fondamentale … ascoltiamola …
La dr.ssa Giorgia Olivieri cammina con noi già da 5 anni, ascoltandola capirete come per lei non è importante solo curare la malattia, ma anche stabilire un rapporto di amicizia e fiducia con i piccoli pazienti
Ecco l’ultimo appuntamento con gli amici dell’Ospedale Bambino Gesù, questa volta a parlarci ed a raccontare la loro esperienza sono i genitori della piccola Matilde, affetta da acidemia propionica e da poco sottoposta al trapianto di fegato; queste parole piene di speranza ci sembrano il modo più bello per salutarvi e ringraziarvi per averci sostenuto in questo mese
In questa gallery pubblicheremo tutte le foto che ci invierete con il biglietto o il pettorale
Ecco la CLASSIFICA FINALE della Camminata edizione 14.0 e i risultati dell’ESTRAZIONE, complimenti ai vincitori
Qui invece trovate il nostro RINGRAZIAMENTO
Cari Amici,
eccoci arrivati alla fine di questa Camminata, la 14.0! Come lo scorso anno, abbiamo cercato di ricreare lo spirito che ha caratterizzato, fin dall’inizio, questo nostro evento e cioè la condivisione di un tratto di cammino della nostra vita … tutti insieme, ognuno con il proprio zaino sulle spalle e con la voglia di raggiungere il traguardo nonostante le difficoltà …
Non sappiamo se ci siamo riusciti, però ci abbiamo provato e, in un anno così difficile per tutto e per tutti, forse ancora più del precedente, siamo orgogliosi di poter dire che, insieme a voi, abbiamo raccolto circa 7000 euro tra biglietti, donazioni e sponsorizzazioni. Se i numeri sono molto più bassi degli anni precedenti, non possiamo però dire la stessa cosa dell’aiuto, della vicinanza e della generosità degli Amici che non ci lasciano mai soli ed allora un grande grazie:
- a chi, durante tutto il mese di giugno, ci ha aiutato a tenere viva l’attenzione sulla Camminata attraverso tutti i canali ed in ogni modo!
- a chi ci ha incoraggiato a diffondere la storia di Davide, Luca e Simone mettendosi a disposizione con tanta professionalità e generosità d’animo!
- a chi, in silenzio e senza quasi farsi notare, ha donato ed ha raccolto donazioni!
- a chi ha camminato, virtualmente e non!
- a chi ci ha rincorso e fermato per strada preoccupato di non riuscire a partecipare anche quest’anno alla Camminata … perché l’ha sempre fatto e non voleva mancare!
- agli sponsor che, nonostante il brutto e difficile momento, non si sono tirati indietro ed hanno scommesso insieme a noi!
Anche i medici e i genitori dell’Ospedale Bambino Gesù, con le loro testimonianze hanno camminato con noi …
Noi speriamo con tutto il cuore che l’anno prossimo la nostra Camminata ci veda tutti presenti con la voglia di ripartire insieme … ed allora le fatiche delle salite sui “sentieri di Davide” non saranno nulla in confronto alle fatiche di questi due anni: non potremo mai dimenticare, ma ricominciare sì!
Con l’affetto e l’amicizia di sempre
PAOLA e MASSIMO