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I messaggi degli amici che abbiamo avuto la fortuna di conoscere

Nuovo IBAN e info per 5×1000

Cari Amici

vi informiamo che da martedì 26 aprile il conto corrente dell’Associazione presso il Credito Valtellinese cambierà IBAN, in quanto la banca è entrata nel gruppo Credit Agricole.

Ecco il nuovo IBAN: IT64J 06230 51272 0000 4710 8023

Vi ricordiamo anche il codice fiscale della Associazione 03083450134, perchè è il periodo di compilazione del modello 730 e la scelta del 5×1000 avviene indicandolo nel riquadro delle onlus e enti del terzo settore, che è il primo in alto a sinistra

Auguri!!!!

Cari Amici,

quest’anno vi inviamo un biglietto di Auguri un po’ speciale…è una slide che racconta i primissimi risultati che stanno emergendo con l’utilizzo del nuovo spettrometro orbitrap, che abbiamo donato lo scorso anno, insieme agli Amici di Cblc Onlus, al laboratorio di malattie metaboliche del Bambino Gesù di Roma.

Come si può vedere nell’illustrazione, sono già state identificate più di 5000 nuove molecole presenti nei fluidi organici dei 21 piccoli pazienti testati.

Ognuna delle tre malattie rare analizzate presenta le proprie caratteristiche tipiche, ma nello stesso tempo distinte tra loro.

Buon Natale con tutto il cuore a tutti voi e ai nostri ricercatori, ed a questi ultimi un augurio particolare di proseguire con profitto gli studi per trovare una nuova cura per tutte le acidurie organiche.

Paola e Massimo

Un saluto agli amici de “La Vita è un Dono”

Bethesda, USA,  7 apr. 16

Carissimi, è un grande piacere e una gioia per me potervi salutare in occasione della riunione per la Camminata del 2 giugno ed è l’occasione migliore per estendere a tutti gli amici de “La Vita è un Dono” il mio più affettuoso abbraccio. Vi scrivo in questo momento da Bethesda, negli Stati Uniti, dove sto portando avanti uno stage presso il National Institutes of Health, la struttura piu’ importante di ricerca del governo americano. L’obiettivo di questo stage è quello di sviluppare la ricerca su nuovi percosi di trattamento, come terapia genica e correzione del DNA, per pazienti con malattie del metabolismo, tra cui organico acidurie e malattie del rame, e di creare modelli animali per definire la patogenesi di queste malattie. Gli studi qui condotti, che esporteremo in Italia all’ Ospedale Bambino Gesù, stanno dando risultati importanti per il futuro trattamento di tante severe disabilita’ genetiche in eta’ pediatrica. Mi piace sottolineare che per me questo percorso non sarebbe stato possibile senza il continuo sostegno de “La Vita è Un Dono”. Come per molte altre persone, la vita di Davide e l’Associazione che rappresenta il prosieguo della sua esperienza sulla terra, hanno sostenuto e diretto la mia strada. Noi ricercatori lamentiamo spesso la solitudine della ricerca, questo cammino così bello ma anche così pieno di cadute e incertezze. Il sentirsi circondato dal sostegno delle persone e delle famiglie a cui la nostra ricerca è dedicata, rafforza ogni gorno la nostra volontà e il nostro impegno e ci da’ il vero senso umano della nostra lotta. E l’esempio di persone come Davide, Paola, Massimo e di tutti voi è la vera lezione per chi si dedica alla ricerca. Cosi come nella Camminata, tutti noi siamo diretti verso un traguardo, ma è bello a volte girarsi indietro per guardare da dove si è partiti e le persone che ci accompagnano, per trovare la motivazione nei momenti di difficoltà e dirigersi più spediti verso l’obiettivo di sconfiggere l’Acidemia Propionica e le Organico Acidurie.

Con grande affetto

Diego Martinellli

VISITA AL BAMBIN GESÙ

Pubblichiamo la testimonianza di Emanuela e Oscar, due amici e soci della nostra Associazione, che ci hanno accompagnato all’incontro svoltosi il 14 novembre all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, per fare il punto sullo stato di avanzamento del nostro progetto di ricerca.
Entrare in un ospedale è sempre un’esperienza poco piacevole,entrare in un ospedale per bambini è ancora più dura. Noi lo abbiamo sempre fatto in punta di piedi, per cercare di non risvegliare antichi dolori che restano in sordina…dentro,e,quando meno te lo aspetti, ti esplodono addosso. Siamo contenti che le vostre aspettative, che sentiamo anche un poco nostre (come amici e soci), abbiano avuto le risposte che desideravate. I dottori Martinelli, Dionisi Vici e Locatelli, ci sono sembrati molto seri e riconoscenti verso l’associazione; di sicuro hanno capito come siete, ”delle macchine da guerra” vi hanno definito, e quello in cui forse non speravano quando vi siete presentati pochi anni fa, ora ce l’hanno davanti agli occhi: un’associazione viva, che sa perfettamente dove vuole arrivare, che ha un sacco di persone che collaborano, che non si ferma davanti a nulla. In modo particolare il dottor Martinelli, il vostro dottore (come vi piace definirlo), ci è sembrato perfettamente in sintonia con lo spirito che guida i passi di questa vostra grande sfida: serietà, caparbietà, instancabilità; il tutto con molta umiltà, nonostante gli importanti risultati scientifici e le pubblicazioni a livello internazionale. La targa dell’associazione che sarà esposta in reparto dà la possibilità a voi di essere più vicini a chi ne ha realmente bisogno e permette a ”La vita è un dono“ di ampliare i suoi orizzonti. L’impegno che vi siete assunti per la strumentazione di laboratorio è molto oneroso; ma siamo sicuri che quegli occhioni azzurri chiameranno a raccolta tutti noi volontari che in questi anni, grazie a voi e con voi, abbiamo creduto e voluto che tutto questo fosse possibile…per voi, per Davide, per tutti i bambini che hanno diritto ad una vita migliore.
Grazie ancora!

Con tanto affetto
Lela e Oscar

TESTIMONIANZA PER L’INTITOLAZIONE DEL PARCO A DAVIDE

Pubblichiamo la testimonianza in occasione della festa per l’intitolazione del Parco Camp Grand a Davide della cara amica e prof. di Davide Eupilio, 3 Aprile 2011:

Carissimi Paola e Massimo,
ancora una volta stupore e serenità sono le caratteristiche che abbiamo colto come tratti dominanti di questa giornata dedicata a Davide, Luca, Simone.
Ne ho parlato con diverse persone, oggi, ma scrivere è diverso, perchè permette di superare le emozioni che ciascuno prova, ma soprattutto io riesco a fissare momenti di dialogo, di incontro, di riscoperta che non voglio lasciare scivolare nell’oblio.
Anche tu e Massimo date valore alla scrittura e, ai mille ringraziamenti verbali, fate seguire quelli scritti nel sito, registrando con forza straordinaria (ma ormai dovrei definirla “consueta”) i vostri pensieri, quelli dei nonni e dei tanti amici che si affiancano a voi nel credere fermamente alle idealità e ai progetti dell’Associazione.
Il “parco di Davide”, come tante altre realizzazioni vostre, ha due componenti che si ripetono, ogni volta nuove e insieme già sperimentate: l’intervento dall’Alto (Davide lo sollecita e lo ottiene!), ma anche una sinergia di forze dal basso, di tante persone che, come mi dicevi nella telefonata di venerdì scorso, superano piccoli contrasti, rivalità, per una causa comune sentita come valore di tutti e per tutti. La burocrazia segna il passo (è bello poter ancora affermarlo), si chiedono deroghe a norme che, a volte, hanno pure un senso e qualcuno non demorde, sa attendere, riprovare con tenacia e convinzione.
Il Sindaco, il Prefetto, il Parroco, le Autorità riprendono il loro vero volto, quello che dovrebbe sempre connotarli, la loro funzione umana e sociale; tanti si affiancano, pensano, agiscono, preparano, organizzano e, tassello dopo tassello, il mosaico si compone.
Ciascuno e tutti, individualità e collettività si confrontano e dalla collaborazione nascono le realizzazioni… Chi partecipa avverte, percepisce con i sensi e con l’anima che lì, in quello spazio, in quell’evento c’è un “DONO” e ne fruisce, lo valorizza con un gesto, una parola o con la sola presenza. Ripenso alle parole conclusive del dr. Martinelli, al suo sentirsi parte di un gruppo unito da affetti veri e non solo ricercatore in un ambito tanto appassionante quanto impegnativo. Il vostro sostegno non è fatto solo di fondi e della dimensione economica, già eccezionale per la portata e comunque vitale per la ricerca, ma di presenza e collaborazione, che vi richiedono un coinvolgimento emotivo e affettivo costante e sofferto… Potete davvero parlare del ”vostro dottore” e questa espressione che Paola usa indica appartenenza ideale, così come le preghiere dei nonni e degli amici che affidano il dr. Martinelli al Signore, perchè lo illumini e lo sostenga nel suo prezioso cammino di ricerca.
Tutto oggi parlava di “senso”: la gioiosa presenza dei bambini che animavano il parco di Davide con la targa appena scoperta, l’altare per la S. Messa e insieme il palco per gli interventi di chi rappresentava le Istituzioni locali, i tavoli per il pranzo, gli angoli per il divertimento di piccoli e grandi davano il senso di una festa vera, di una modalità riuscita dello stare insieme, non di una sagra o di un’esibizione fine a se stessa. Sacro e profano, si dice, oggi non mi sembravano contrapposti, ma compenetrati perchè tutto rimandava ad una dimensione di armonia, di sinergia.
Quel cielo azzurro, quel sole caldo, il verde dei germogli, i colori dei fiori parlavano di una primavera non solo meteorologica… Mi è venuto in mente ”Farò nuove tutte le cose”.
Mi fermo, ma potrei continuare a lungo; dire a voi la stima di tutti è facile e lo facciamo spesso, ma ancora più profonda è la gratitudine per la vostra testimonianza di amore concreta, quotidiana, fatta di cose grandi e di autentica semplicità, quella di chi ha saputo cogliere l’essenziale, “invisibile agli occhi”.

Un abbraccio pieno di energia e di affetto da Adriana e da Giorgio.

Intitolazione Parco di Davide 3 Aprile 2011

Pubblichiamo la testimonianza in occasione della festa per l’intitolazione del Parco Camp Grand a Davide della cara amica e prof. di Davide Adriana Giussani.

Eupilio, 3 Aprile 2011

Carissimi Paola e Massimo,

ancora una volta stupore e serenità sono le caratteristiche che abbiamo colto come tratti dominanti di questa giornata dedicata a Davide, Luca, Simone.

Ne ho parlato con diverse persone, oggi, ma scrivere è diverso, perchè permette di superare  le emozioni che ciascuno prova, ma soprattutto io riesco a fissare momenti di dialogo, di incontro, di riscoperta che non voglio lasciare scivolare nell’oblio.

Anche tu e Massimo date valore alla scrittura e, ai mille ringraziamenti verbali, fate seguire quelli scritti nel sito, registrando con forza straordinaria (ma ormai dovrei definirla “consueta”) i vostri pensieri, quelli dei nonni e dei tanti amici che si affiancano a voi nel credere fermamente alle idealità e ai progetti dell’Associazione.

Il “parco di Davide”, come tante altre realizzazioni vostre, ha due componenti che si ripetono, ogni volta nuove e insieme già sperimentate: l’intervento dall’Alto (Davide lo sollecita e lo ottiene!), ma anche una sinergia di forze dal basso, di tante persone che, come mi dicevi nella telefonata di venerdì scorso, superano piccoli contrasti, rivalità, per una causa comune sentita come valore di tutti e per tutti. La burocrazia segna il passo (è bello poter ancora affermarlo), si chiedono deroghe a norme che, a volte, hanno pure un senso  e qualcuno non demorde, sa attendere, riprovare con tenacia e convinzione.

Il Sindaco, il Prefetto, il Parroco, le Autorità riprendono il loro vero volto, quello che dovrebbe sempre connotarli, la loro funzione umana e sociale; tanti si affiancano, pensano, agiscono, preparano, organizzano e, tassello dopo tassello, il mosaico si compone.

Ciascuno e tutti, individualità e collettività si confrontano e dalla collaborazione nascono le realizzazioni… Chi partecipa avverte, percepisce con i sensi e con l’anima che lì, in quello spazio, in quell’evento c’è un “DONO” e ne fruisce, lo valorizza con un gesto, una parola o con la sola presenza. Ripenso alle parole conclusive del dr. Martinelli, al suo sentirsi  parte di un gruppo unito da affetti veri e non solo  ricercatore in un ambito tanto appassionante quanto impegnativo. Il vostro sostegno non è fatto solo di fondi e della dimensione economica, già eccezionale per la portata e comunque vitale per la ricerca, ma di presenza  e collaborazione, che vi richiedono un coinvolgimento emotivo e affettivo costante e sofferto… Potete davvero parlare del ”vostro dottore” e questa espressione che Paola usa indica appartenenza ideale, così come le preghiere dei nonni e degli amici che affidano il dr. Martinelli al Signore, perchè lo illumini e lo sostenga nel suo prezioso cammino di ricerca.

Tutto oggi parlava di “senso”: la gioiosa presenza dei bambini che animavano il parco di Davide con la targa appena scoperta, l’altare per la S. Messa e insieme il palco per gli interventi di chi rappresentava le Istituzioni locali, i tavoli per il pranzo, gli angoli per il divertimento di piccoli e grandi davano il senso di una festa vera, di una modalità riuscita dello stare insieme, non di una sagra o di un’esibizione fine a se stessa. Sacro e profano, si dice, oggi non mi sembravano contrapposti, ma compenetrati perchè tutto rimandava ad una dimensione di armonia, di sinergia.

Quel cielo azzurro, quel sole caldo, il verde dei germogli, i colori dei fiori parlavano di una primavera non solo meteorologica… Mi è venuto in mente ”Farò nuove tutte le cose”.

Mi fermo, ma potrei continuare a lungo; dire a voi la stima di tutti è facile e lo facciamo spesso, ma ancora più profonda è la gratitudine per la vostra testimonianza di amore concreta, quotidiana, fatta di cose grandi e di autentica semplicità, quella di chi ha saputo cogliere l’essenziale, “invisibile agli occhi”.

Un abbraccio pieno di energia e di affetto da Adriana e da Giorgio.

Grazie agli amici Walter e Federico di Toaster

Grazie amici di Toaster per il nostro sito 06/06/2010

ciao, amici di Toaster, vogliamo ringraziarVi per tutto il lavoro che avete fatto per il ns sito internet, che adesso è molto funzionale e semplice da gestire e molto apprezzato da noi e da chi lo ha visitato in questi giorni ….
invitiamo tutti gli amici dell’Associazione a visitare il sito www.toaster.it per qualsiasi necessità informatica
grazie ancora
Paola e Massimo

DA ELENA

Grazie, Davide per avermi guardato con i tuoi occhioni dolci dalla fotografia esposta dai tuoi genitori durante la vendita dei biglietti per la camminata, facendo si che mi fermassi.

Grazie per aver “colpito” il mio cuore con la frase scritta sulla matita…LA VITA E’ UN DONO, NON DIMENTICARLO MAI.
Grazie, per aver “illuminato” la mia mente suggerendomi di usarla come bomboniera per il battesimo della mia piccola bimba.

Proteggici da lassù!