L’Associazione “La vita è un dono” ONLUS, in memoria di Luca, Simone e Davide Carbone, nasce dal desiderio di continuare a studiare e combattere l’Acidemia Propionica, una malattia metabolica ereditaria che, nonostante il paziente segua una dieta rigidissima, spesso sfugge anche al controllo più stretto, provocando danni irreversibili.
Le parole che Davide ha scritto, nel suo ultimo lavoro in classe, sono per noi un insegnamento ed uno stimolo perché, se LA VITA E’ UN DONO, è importante cercare sempre di proteggerla, anche quando è molto difficile e sembra impossibile.
Davide ci credeva e dobbiamo crederci tutti.
Aziende e privati possono contribuire al mantenimento dell’Associazione o alla sponsorizzazione delle nostre attività con libere donazioni fiscalmente detraibili.
Continua la campagna associativa.
L’associazione, grazie anche alla collaborazione di privati e aziende, mette a disposizione partecipazioni solidali e biglietti di auguri, il cui ricavato è interamente destinato al fondo per la ricerca contro l’acidemia propionica.
Se hai esperienze personali con persone affette dalla malattia o semplicemente vuoi saperne di più parlane con noi, condividi le tue esperienze e i tuoi pensieri.
Se hai un sito web o accesso ad un altro media aiutaci a far conoscere questa terribile malattia.
cari amici,
ecco il volantino della prossima manifestazione, il trofeo di Sci e Snowboard, che si svolgerà domenica 4 marzo 2012 a Chiesa Valmalenco; i biglietti sono in vendita a 10 euro (5 per ragazzi fino a 16 anni) e permettono di partecipare all’estrazione di un paio di sci e di uno snowbard anche se non [...]
Il 2012 è iniziato con 2 manifestazioni in pochi giorni, all’ormai tradizionale Trofeo di sci di fondo (siamo arrivati al 5°!) organizzato a Valbondione il 6 Gennaio dall’amico Carlo dello Ski Pool Brianza, [...]
Pubblichiamo la testimonianza di Emanuela e Oscar, due amici e soci della nostra Associazione, che ci hanno accompagnato all’incontro svoltosi il 14 novembre all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, per fare il punto sullo stato di avanzamento del nostro progetto di ricerca.
Entrare in un ospedale è sempre un’esperienza poco piacevole,entrare in un ospedale per bambini [...]
pubblichiamo la testimonianza in occasione della festa per l’intitolazione del Parco Camp Grand a Davide della cara amica e prof. di Davide
Eupilio, 3 Aprile 2011
Carissimi Paola e Massimo,
ancora una volta stupore e serenità sono le caratteristiche che abbiamo colto come tratti dominanti di questa giornata dedicata a Davide, Luca, Simone.
Ne ho parlato con diverse persone, [...]
cari amici,
ecco il volantino della prossima manifestazione, il trofeo di Sci e Snowboard, che si svolgerà domenica 4 marzo 2012 a Chiesa Valmalenco; i biglietti sono in vendita a 10 euro (5 per ragazzi fino a 16 anni) e permettono di partecipare all’estrazione di un paio di sci e di uno snowbard anche se non si partecipa alla gara; inoltre il biglietto dà diritto ad uno sconto sul giornaliero. Vi aspettiamo numerosi
