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Auguri!!!!

Cari Amici,

quest’anno vi inviamo un biglietto di Auguri un po’ speciale…è una slide che racconta i primissimi risultati che stanno emergendo con l’utilizzo del nuovo spettrometro orbitrap, che abbiamo donato lo scorso anno, insieme agli Amici di Cblc Onlus, al laboratorio di malattie metaboliche del Bambino Gesù di Roma.

Come si può vedere nell’illustrazione, sono già state identificate più di 5000 nuove molecole presenti nei fluidi organici dei 21 piccoli pazienti testati.

Ognuna delle tre malattie rare analizzate presenta le proprie caratteristiche tipiche, ma nello stesso tempo distinte tra loro.

Buon Natale con tutto il cuore a tutti voi e ai nostri ricercatori, ed a questi ultimi un augurio particolare di proseguire con profitto gli studi per trovare una nuova cura per tutte le acidurie organiche.

Paola e Massimo

Contributo annuale 2020 al Bambino Gesù

Cari Amici,
nella speranza di ritrovarvi tutti in buona salute, eccoci! 

Dopo questi mesi di silenzio, siamo felici di potervi comunicare che, nonostante tutto, anche quest’anno siamo riusciti a mantenere l’impegno con il Bambino Gesù, versando il contributo annuale di 50 mila euro a sostegno dei nostri progetti e delle nostre ricercatrici.

Anche se fisicamente è da febbraio che non possiamo più recarci di persona in ospedale, parliamo periodicamente con il Dr Dionisi, che ci tiene informati sull’andamento della ricerca in corso. In particolare, l’ultima volta che ci siamo sentiti, ci ha comunicato l’intenzione di utilizzare questo contributo per lo studio del metaboloma, inserendo una nuova risorsa che utilizzi lo spettrometro che abbiamo contribuito ad acquistare lo scorso anno, insieme ai nostri “Amici” della Associazione CBLC ONLUS. Prossimamente vi aggiorneremo più in particolare sugli sviluppi del progetto.

Per quanto riguarda le attività di raccolta fondi, l’unico evento che siamo riusciti a mantenere e a realizzare in autunno, è stata la gara di golf che si è tenuta sabato 31 ottobre. Non abbiamo fatto pubblicità e non vi abbiamo coinvolti perchè fino all’ultimo non eravamo sicuri dell’effettivo svolgimento e, comunque, la giornata è trascorsa in maniera sobria e limitata esclusivamente alla gara in se stessa. Non eravamo presenti con lo stand, nel pieno rispetto delle disposizioni anti covid e non si è svolta nemmeno la premiazione (i premi sono stati consegnati in privato ai vincitori dalla segreteria) per evitare assembramenti. Nonostante tutto ciò, grazie al contributo di sponsor fedeli e generosi, siamo riusciti a raccogliere circa 4.000 euro.

Come tutti, non sappiamo come andrà l’anno prossimo e viviamo senza fare grandi programmi. Sarà quasi impossibile organizzare la gara di sci ed anche la Camminata forse sarà ancora in modalità virtuale, ma quello che non cambierà saranno il nostro impegno e il nostro desiderio di portare avanti quello che abbiamo incominciato tanti anni fa, per poterci ritrovare a fine 2021 a raccontarvi, come ora, di essere riusciti a mantenere l’impegno di versare 50 mila euro al Bambino Gesù. Certo tutto questo sarà possibile solo se anche voi, come sempre e nonostante il difficile periodi+o che stiamo vivendo, sarete al nostro fianco!

Con tanta amicizia
Paola e Massimo

5 x 1000 Anno fiscale 2019

Cari Amici,

nei giorni scorsi l’Agenzia delle Entrate ha pubblicato l’elenco dei contributi del 5 x 1000 relativi all’anno fiscale 2019.

Ringraziamo tutti coloro che hanno scelto la nostra associazione, ben 427 amici, perchè ci sono stati assegnati in totale 15.724,92 euro.

Ricordiamo il nostro codice fiscale 03083450134 a chi in questi giorni sta completando la propria dichiarazione dei redditi, in modo che lo possa indicare nel riquadro riservato alle associazioni di volontariato e ONLUS.

Buona Estate a tutti!

Paola e Massimo

Risultati Camminata Virtuale 2020

Carissimi,

eccoci arrivati, anche quest’anno, a raccontarvi l’esito della Camminata!

Solo due mesi fa non avremmo mai pensato che questo fosse possibile ed oggi ci ritroviamo invece, ancora quasi increduli, a fare il punto!

Un mese è passato in fretta e voi ci avete tenuto veramente compagnia tanto che da oggi in poi ci mancherà quella bella sensazione di scoprire se … qualcuno ha comprato un biglietto … o ha mandato la foto … o ci ha semplicemente scritto!

E’ stato bello camminare in vostra compagnia e vi ringraziamo con il cuore!

Ma una cosa vi starete sicuramente chiedendo: quanto abbiamo raccolto?

Eccoci qui a dirvi tutto:i biglietti virtuali venduti sono stati 575, di cui 59 giri del mondo, 126 maratone e 390 camminate,  per un totale di 5400 euro. A questi dobbiamo poi aggiungere  1000 euro raccolti per i biglietti “Camminata reale” venduti e distribuiti a gennaio/febbraio, ma che ci sono stati lasciati con tanta generosità!

A tutto ciò si aggiunge la presenza “virtuale” DELLA COMPAGNIA DELLE OPERE, che ha patrocinato l’evento e degli sponsor storici che anche quest’anno non hanno voluto mancare come AMECO – FARMACIA MARCO RIVA- TACCHINI CANZO – INTEGRA – PROLOCO CASTELMARTE … e di uno sponsor speciale, la NUTRICIA ITALIA SPA che, in dirittura d’arrivo ha decisamente cambiato il totale della nostra raccolta superando addirittura la cifra di 20.000 euro!!!!!!!
All’Amico Luca Rumi che ci ha spinto a sfidare il brutto momento che tutti stavamo vivendo e ci ha dato il coraggio di tentare e di buttarci in una “avventura” nuova, rischiando di non farcela e ci ha fornito tutte le informazioni e le basi per partire, non possiamo che dire grazie dal profondo del cuore. Anche questa volta la vita ci ha dimostrato che, quando si lotta per qualcosa di giusto e di vero, vale la pena di mettersi in gioco senza paura e di provarci!
Cari Amici, anche se il 30 giugno è passato, la pagina della Camminata con tutte le vostre foto rimarrà attiva e pronta ad accogliere chiunque si voglia aggiungere … a fine corsa!
Noi, se tutto continuerà ad andare bene, vi diamo appuntamento a sabato 31 ottobre, data che ci è stata proposta dal Golf Club Lecco per recuperare la gara di Golf annullata a maggio … ma sicuramente ve lo ricorderemo più avanti.
Per ora vi abbracciamo tutti con tantissimo affetto

A presto!

Paola e Massimo

Spettrometro Orbitrap consegnato!!!

Cari amici,

oggi abbiamo ricevuto dal Dr. Dionisi questa bellissima notizia:

lo Spettrometro di massa Orbitrap è stato finalmente consegnato al Laboratorio di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma San Paolo, ecco le prime immagini che ci sono arrivate

Eccoci…

Cari Amici,
prima di tutto speriamo che ognuno di voi stia bene e che riesca a trovare dentro di sé la forza, il coraggio e la speranza per affrontare questo difficile momento che ci ha colto tutti di sorpresa, costringendoci a cambiare la nostra vita senza possibilità di scegliere diversamente. Anche la nostra Associazione si è dovuta adattare alla situazione ed eccoci ad aggiornarvi su degli appuntamenti che, ormai da 12 anni, scandivano il nostro cammino insieme …

Chi di voi ci segue da tempo, ed è anche socio, sa che questo è il periodo in cui organizziamo l’Assemblea Ordinaria per l’approvazione del bilancio. Quest’anno, a causa della situazione in corso, i termini sono stati prorogati al 30 giugno e, appena riusciremo, organizzeremo una assemblea in video conferenza così, anche chi è lontano e magari non ha mai potuto partecipare, lo potrà fare! All’ordine del giorno, per la prima volta, non ci sarà la “preparazione della Camminata” e questa è una cosa che ci dispiace veramente tanto ma che vogliamo comunque vedere dal lato positivo: un anno di riposo “ fisico” non ci vieta sicuramente di pensare a come poter migliorare le cose il prossimo anno quindi … accetteremo e prenderemo nota con gioia di qualsiasi idea, consiglio o proposta vi venga in mente! Certo, tanti passi per la preparazione erano stati già fatti per cui, nei prossimi giorni, provvederemo ad annullare le richieste di autorizzazione, di sponsorizzazione e comunque tutte le comunicazioni effettuate in questi mesi. Alcuni di voi, poi, avevano in mano già parecchi biglietti da vendere e, non essendo in grado di tener fede neanche alla estrazione a premi, chiediamo che i soldi dei biglietti venduti vengano restituiti quando ci si potrà nuovamente incontrare di persona oppure, se necessita una nostra comunicazione ufficiale da fornire agli interessati, fatecelo sapere senza problemi. 

In effetti, mai come ora, dopo la grossa donazione al Bambino Gesù dei 200 mila euro per l’acquisto dello spettrometro a Dicembre, abbiamo bisogno di donazioni che accettiamo comunque con tanta riconoscenza, soprattutto per riuscire a tener fede all’impegno che ci aspetta a fine anno per sostenere le nostre due ricercatrici, ma capiamo, comprendiamo e rispettiamo il difficile momento economico che tutti stiamo vivendo, per cui ci affidiamo alla provvidenza che mai ci lascia soli! A testimonianza di ciò, una bellissima notizia è arrivata in questi giorni, cioè l’assegnazione del 5 per mille relativa all’anno 2018, che è di 17.456,08 euro! Ancora una volta grazie di cuore a tutti voi che pensate sempre a noi! Noi continueremo a contare su di voi anche per il 2020…

Ultimo ma non ultimo anche il “Trofeo Davide Carbone di Golf” di domenica 10 Maggio non ci sarà … recupereremo anche questo e gli Amici golfisti saranno ancora più motivati e desiderosi di dedicare il loro gioco … a Davide, Luca e Simone sorprendendoci tutti!

Tante cose avevamo da dirvi e speriamo di non avervi “inondato” di parole! Ci mancate tutti e speriamo di potervi riabbracciare presto … con tanto affetto e tanta amicizia vi facciamo i nostri più cari auguri perchè la Santa Pasqua porti nei nostri cuori la certezza che non siamo soli e che con tanta fede e speranza vinceremo anche questa difficile prova!

Un abbraccio grandissimo.

Paola e Massimo

X Trofeo La Vita è un Dono di Sci

Cari Amici
il primo appuntamento per il 2020 con le nostre manifestazioni sportive di raccolta fondi, è previsto per Domenica 8 Marzo a Chiesa in Valmalenco, località San Giuseppe, dove si svolgerà il 10° Trofeo “La Vita è un Dono” di Sci e Snowboard, aperto a tutti gli appassionati di sci. 
La gara inizierà alle ore 11.00 con le partenze degli under 12 femminili e maschili, a seguire gli under 16 e poi tutti gli altri partecipanti.
Per la categoria Under 12 sono previsti premi per i primi 3 classificati e medaglie per tutti i partecipanti!!
Ci saranno gadget per tutti, trofei per i vincitori delle varie categorie e numerosi premi ad estrazione al termine della gara.
Per chi vorrà partecipare l’iscrizione alla gara costa € 10 per gli adulti e € 5 per gli under 12.
Chi invece desidera acquistare solo i biglietti per l’estrazione a premi li potrà trovare presso i negozi di Chiesa, indicati sulla locandina, oppure ci può contattare senza problemi: il costo è di € 3 per 1 biglietto, € 5 per 2 biglietti e € 10 per 5 biglietti.

Alleghiamo la locandina ufficiale della manifestazione.

Qui invece l’elenco premi dell’estrazione.

Vi aspettiamo!
A presto.

Paola e Massimo

Donazione da Confartigianato Imprese Como

Cari Amici,vorremmo condividere con voi la bellissima esperienza che abbiamo vissuto ieri a Villa Erba, a Cernobbio. La nostra Associazione, infatti, è stata scelta dalla Confartigianto Imprese di Como come destinataria della loro donazione annuale rivolta alle ONLUS che operano sul territorio e che si occupano di ricerca nel campo della terapia genica. Con tanta emozione e altrettanto stupore ci è stato consegnato un assegno di ben 15 mila euro! Era con noi anche il caro Dott. Martinelli che ha presentato i nostri progetti di ricerca ed i relativi sviluppi. Ringraziamo di cuore il presidente della Confartigianato, Sig. Roberto Galli, la Sig.ra Marusca Nava, presidente della Onlus “Per un sorriso”, associazione che raccoglie fondi all’interno di Confartigianato ed il direttore della Onlus Sig. Fausto Basaglia.
Con questa bellissima notizia, che ci ha riempito il cuore di gioia, auguriamo a tutti voi una estate serena.
A presto

Paola e Massimo