pubblichiamo il ringraziamento per la 2° Castagnata organizzata ieri con la Pro Loco di Castelmarte
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2° Castagnata Domenica 29 Ottobre 2023
Cari Amici, vi aspettiamo numerosi
Testimonianza
Cari Amici, condividiamo con voi questa testimonianza
Buongiorno. Sono una signora di 43 anni affetta da acidemia propionica. Sono nata l’ 8 marzo 1980 a Pescara. Sono stata alimentata sin dalla nascita con il latte materno e non ho avuto nessun tipo di problema. All’età di circa 6/7 mesi con lo svezzamento ho iniziato ad avere i primi problemi. Ho manifestato in particolar modo vomito e perdita del tono muscolare. Sono stata ricoverata all’ospedale di Chieti, dove per farmi recuperare massa muscolare mi è stata somministrata una dieta iperproteica con conseguente peggioramento della mia condizione clinica. Di qui la corsa al Gaslini dove è stata fatta la diagnosi di acidemia propionica. Era novembre 1980 quindi per fortuna diagnosi molto molto precoce e quindi nessun danno. Dalla diagnosi mi è stata prescritta la dieta ipoproteica e poi è iniziato tutto l’iter.
Mi sento di fare alcune premesse perchè io voglio lanciare un messaggio positivo ma mi rendo conto che le situazioni non sono tutte uguali:
– ho una forma piuttosto “leggera” della malattia con un’attivita enzimatica residua abbastanza alta
– ho una forma nella quale per fortuna l’ammonio non si è mai alzato
– non ho avuto nessun tipo di problema neurologico nè di ritardo mentale, sono laureata in farmacia e ho discusso la tesi sull’acidemia propionica proprio perchè ho voluto studiare la mia patologia
– ho fatto l’indagine genetica e i risultati dovrebbero essere gia presenti nell’archivio del Bambin Gesu
– da dicembre 2017 sono mamma di uno splendido bambino che gode ottima salute e ho fatto una gravidanza senza alcun tipo di problema
Io non so quanto la mia esperienza possa essere utile perchè tutte le forme sono diverse tra loro ma ho voluto fornirla perchè penso che tutto sia utile per uno studio approfondito della patologia.
In bocca al lupo a tutti
Matteo nel nostro cuore
Senna Comasco 9 Luglio 2023
è il titolo che due nuovi amici, Silvia e Sandro di Senna Comasco, hanno voluto dare ad una bellissima giornata di giochi per bambini organizzata in ricordo del loro piccolo bimbo Matteo, portato via da un malore improvviso. Nonostante il loro dolore, sono riusciti a pensare alla nostra Associazione ed hanno raccolto più di 3000 euro! Li abbracciamo forte forte ringraziandoli e comprendendo più di ogni altro il vuoto che rimarrà per sempre nel loro cuore.
Ringraziamento, vincitori e immagini XVI Camminata
Cari Amici,
organizzare la Camminata, quest’anno, è stato come comporre un puzzle, la cui scatola, l’ultima volta, avevamo riposto nell’armadio con l’intenzione di ritirarla presto fuori….cosa che non è avvenuta.
Così, quando a Gennaio ci siamo ritrovati con alcuni di voi e abbiamo deciso che sì, si poteva e si voleva fare, l’organizzazione è partita, ma che fatica ritrovare tutti i pezzi giusti per poter ricomporre una giornata bella come quella di ieri, come è sempre successo il 2 Giugno. Dei pezzi del puzzle della nostra Camminata siamo subito riusciti ad incastrarne alcuni, quelli più importanti come la disponibilità, la generosità, l’impegno, la forza, la volontà e l’amicizia; altri pezzi, invece, erano entrati nella scatola per sbaglio coma la paura, il dubbio, la stanchezza, la difficoltà a ricordare…ma eliminati questi, a poco a poco la XVI Camminata ha preso forma e giorno dopo giorno, grazie all’aiuto di tutti, ma proprio tutti, è ritornata con la gioia delle tante persone, ben più di 1000, che hanno partecipato.
Qualcuno non ha potuto essere presente ma era nel nostro cuore, altri, purtroppo, “sono andati avanti” e hanno camminato con noi da Lassù. Fino all’ultimo giorno, però, mancava ancora un pezzo importante, affinchè ogni cosa potesse essere perfetta…il sole! Anche lui è arrivato e ha accompagnato le persone in cammino.
Possiamo dire che, ancora una volta, quando è l’amore per la vita e per le cose veramente importanti il filo conduttore di tutto, il nostro cuore può stare tranquillo, poichè ogni cosa a poco a poco si ricompone formando un disegno ancora più bello e inaspettato.
Con questa certezza e l’amicizia di sempre vi diamo appuntamento all’anno prossimo.
Con affetto
Paola e Massimo
Ecco di seguito l’elenco dei premi con i biglietti vincenti:
- Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl n.1853
- Quadro Giorgio Melotti n.5237
- Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo n.921
- Quadro Giorgio Melotti n.1426
- Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba n.3498
- Trolley offerto da Bric’s n.2726
- Orologio Liu Jo offerto da Oreficeria Prina di Erba n.2536
- Macchina per caffè in capsule Illy n.3566
- Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio n.2378
- Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba n.2379
- Confezione “prodotti di bellezza” Kiotis offerta da Enrica Fusi n.5288
- Macchinina telecomandata Sonic n.992
- Pouf offerto da Adriano Galliani Divani Inverigo n.295
- Buono pranzo/cena offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.3190
- Confezione “prodotti casa” Stanhome offerta da Enrica Fusi n.537
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.915
- Spazzolino elettrico Oral-B n.3916
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.254
- Buono spesa frutta e verdura 30 euro offerto da VeV Frutta e Verdura di Vivacqua Giorgio Erba n.805
- Buono spesa 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.4195
- Buono spesa 20 euro offerto da Società Agricola “La Runa” Erba n.1778
- Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.1086
- Buono per composizione floreale M. Teresa Tagliabue Erba n.3879
- Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.3361
- Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiere per Signora Ponte Lambro n.1854
- Cuoci Frittata n.3589
- Candela profumata n.1591
- Set asciugamano e ospite Pretti n.3886
- Collana Brosway n.3685
- Stampo per dolce n.2862
- pranzo o cena per 2 Ristorante il Cenacolo Erba n.1627
- buono 50 euro offerto da CERES n.5421
Ecco i vincitori nelle varie categorie:
1 donna percorso breve MONICA COMI
1 donna percorso lungo ELENA LOCATELLI
1 uomo percorso breve ANGELO CROCI
1 uomo percorso lungo STEFANO RONCAREGGI
partecipante più anziano ADRIANO GALLIANI (88 anni)
partecipante più giovane RICCARDO FORNI (7 mesi)
sesto ragazzo all’arrivo VIRGINIA AIROLDI
1 famiglia all’arrivo FAMIGLIA TICKNER
gruppo più numeroso ENERVIT 32 persone
animale più piccolo RIUCA di Laura (2,5 kg)
animale più grande BURTON di Franco (48 kg)
Qui sopra gli sponsor della Camminata e qui sotto un po’ di foto in cornice
foto della partenza e delle premiazioni
Ringraziamento Trofeo di Golf
Eccoci ancora una volta a dirvi il nostro GRAZIE per il 16° Trofeo di Golf dedicato a Davide che si è svolto sabato 6 Maggio.
E’ stata veramente una bella giornata, non solo per il sole splendente ma soprattutto perchè abbiamo percepito, da parte di tutti i partecipanti, il desiderio di aggiornarsi sui nostri progetti di ricerca e di contribuire alla riuscita della manifestazione e della raccolta fondi. Proprio per questo, ancora di più, ci teniamo a condividere con voi gli ultimi aggiornamenti dal Bambino Gesù di Roma.
Il Dr. Dionisi Vici, primario del reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale, durante l’ultimo incontro, ci ha parlato degli ultimi sviluppi nel campo dei trapianti. In particolare, il team di ricerca dell’Ospedale Bambino Gesù è riuscito a “tenere in vita” per molte ore il fegato espiantato ai pazienti affetti da acidurie organiche, al fine di poterlo usare per sperimentare nuovi trattamenti e farmaci. Questo risultato è stato ottenuto tramite perfusione continua degli organi con un metodo innovativo sviluppato nei laboratori dell’Ospedale stesso.
Anche in virtù di tali risultati, molto importanti per la comprensione dei meccanismi biochimici alla base delle acidurie organiche, abbiamo deciso di proseguire con il progetto di ricerca in corso, finanziando l’attività del laboratorio di Malattie Metaboliche dell’OPBG ed in particolare il lavoro della Dr.ssa Sidorina, anche per il 2023 con un contributo di 50.000 euro, versato a metà dicembre 2022 alla Fondazione Bambino Gesù.
La raccolta fondi dell’evento è stata superiore a 5.300 euro senza contare i 229 biglietti venduti per la partecipazione alla Camminata ed alla relativa estrazione a premi.
Ringraziando di cuore i nostri sostenitori storici, Farmacia Riva di Rogeno, Banca Mediolanum, Commerciale Isola e Integra, la Direzione, la Segreteria e tutto lo Staff del Golf Club Lecco e i 113 partecipanti, diamo appuntamento a tutti al prossimo anno ed anche alla 16° Camminata “Sui Sentieri di Davide” che si terrà il prossimo 2 Giugno a Castelmarte.
Con amicizia e riconoscenza
Paola e Massimo
16° Trofeo Davide Carbone Sabato 6 Maggio
Cari amici,
siete tutti invitati al 16° Trofeo Davide Carbone al Golf Club Lecco sabato 6 Maggio.
Gli amici golfisti interessati a partecipare possono chiamare la segreteria del Golf al numero 0341 579525, a partire da sabato 29 aprile. Quest’anno tutti i partecipanti riceveranno una salviettina con il logo della nostra Associaizone.
Passate a trovarci al nostro stand dalle ore 10.00. Potrete acquistare i biglietti per la camminata, i nostri premi vi aspettano! Con noi saranno presenti i nostri sponsor Integra Srl, con le moto elettriche e le biciclette a pedalata assistita e Banca Mediolanum con il private banking Gabriele Buraschi. Ringraziamo il nostro sponsor Farmacia Riva di Rogeno per il continuo sostegno.
Vi aspettiamo al Golf Lecco!!
XVI Camminata “Sui Sentieri di Davide”
CASTELMARTE – PARCO DI DAVIDE – 2 GIUGNO 2023 – ORE 9:30
Cari Amici,
bentornati! Con tanta gioia, emozione e gratitudine vi diamo il benvenuto alla XVI Camminata “SUI SENTIERI DI DAVIDE” … finalmente in presenza! In questi ultimi tre anni tutti noi abbiamo cambiato le nostre abitudini ed i nostri pensieri ma cecrcheremo di fare in modo che la Camminata, la “nostra” Camminata, sia come quella di una volta! Per far questo, come sempre, abbiamo bisogno anche di voi che, in tanti modi diversi ma con un fine comune, non ci avete mai abbandonato e ci avete sempre sostenuto!
Vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno già incominciato a “camminare” con noi aiutandoci nell’organizzazione e mettendo a disposizione premi e donazioni. Su questa pagina, che aggiorneremo strada facendo, trovate i nomi di tutti i sostenitori e l’elenco dei premi.
Significato della Camminata “Sui Sentieri di Davide”
Come acquistare i biglietti
Potrete acquistare i biglietti contattando direttamente noi (cell. 339 2258036), oppure presso i seguenti punti:
- INTEGRA SRL Via Lecco, 5/E Erba (in orari di ufficio)
- LA LIBRERIA DI VIA VOLTA Via Volta, 28 Erba (in orari di apertura negozio)
E’ possibile acquistare uno o più biglietti direttamente dal pulsante di PayPal, fino a mercoledì 31 maggio alle ore 18:00, poi i biglietti saranno in vendita solo al mattino del 2 giugno alla partenza
Elenco premi XVI Camminata
“Sui Sentieri di Davide”
Il 2 giugno, alle 12:30, al termine della manifestazione, ci saranno le premiazioni per i vincitori e l’estrazione a premi. Gli estratti, se non presenti, saranno avvisati telefonicamente e i numeri vincenti saranno pubblicati su questa pagina e sul “Giornale di Erba”.
Ecco di seguito l’elenco dei premi con i biglietti vincenti:
- Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl n.1853
- Quadro Giorgio Melotti n.5237
- Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo n.921
- Quadro Giorgio Melotti n.1426
- Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba n.3498
- Trolley offerto da Bric’s n.2726
- Orologio Liu Jo offerto da Oreficeria Prina di Erba n.2536
- Macchina per caffè in capsule Illy n.3566
- Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio n.2378
- Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba n.2379
- Confezione “prodotti di bellezza” Kiotis offerta da Enrica Fusi n.5288
- Macchinina telecomandata Sonic n.992
- Pouf offerto da Adriano Galliani Divani Inverigo n.295
- Buono pranzo/cena offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.3190
- Confezione “prodotti casa” Stanhome offerta da Enrica Fusi n.537
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.915
- Spazzolino elettrico Oral-B n.3916
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.254
- Buono spesa frutta e verdura 30 euro offerto da VeV Frutta e Verdura di Vivacqua Giorgio Erba n.805
- Buono spesa 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.4195
- Buono spesa 20 euro offerto da Società Agricola “La Runa” Erba n.1778
- Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.1086
- Buono per composizione floreale M. Teresa Tagliabue Erba n.3879
- Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.3361
- Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiere per Signora Ponte Lambro n.1854
- Cuoci Frittata n.3589
- Candela profumata n.1591
- Set asciugamano e ospite Pretti n.3886
- Collana Brosway n.3685
- Stampo per dolce n.2862
- pranzo o cena per 2 Ristorante il Cenacolo Erba n.1627
- buono 50 euro offerto da CERES n.5421
I sostenitori della XVI Camminata
- Integra
- Ameco
- Farmacia Riva Rogeno
- Tigraf
- Libreria di Via Volta
- Bric’s
- Radaelli Sport Canzo
- Licinium Viaggi Erba
- Oreficeria Prina Erba
- Azienda Agricola Sant’Anna Erba
- Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
- Enrica Fusi prodotti Stanhome e Kiotis
- Sabrina Parrucchiera per Signora Ponte Lambro
- VeV Frutta e Verdura di Giorgio Vivacqua
- Tagliabue Maria Teresa Creazioni Floreali Erba
- Parrucchiere Roberto Ponte Lambro
- Icam
- Pizzeria C’era una Volta
- Wet Life Nibionno
- Macelleria Tacchini Canzo
- Green Shoes Calzature Pelletteria Canzo
- Azienda agricola La Runa Erba
- Azienda agricola Molteni Tommaso di Proserpio
- Adriano Galliani Divani Inverigo
- Segrino Verde Servizi Floreali Erba
- Cooperativa di Consumo La Popolare Lecco
- Pizzeria Aida Ponte Lambro
- G.B. Ambrosoli Ronago
- Living Garden by Bema Giardini
- Ristorante Il Cenacolo Erba
- Wiener House Erba
Ringraziamento Castagnata
Cari amici,
finalmente, dopo più di due anni, eccoci a scrivere un ringraziamento per un evento organizzato in presenza. E’ vero che le gare di golf non si sono mai fermate, ma riguardavano solo pochi di voi … la nostra prima Castagnata, invece, ci ha coinvolti tutti.
E’ stato veramente bello ritrovarvi e potervi riabbracciare nonostante la pioggia, che ci ha quasi sempre tenuto compagnia ma che non è riuscita a spegnere la voglia di stare insieme e nemmeno il fuoco delle castagne che per tutto il giorno è stato tenuto acceso da amici più che esperti e, soprattutto, instancabili! Grazie per averci dimostrato ancora una volta il vostro affetto e per averci sostenuto con le vostre donazioni.
Vi assicuriamo che l’impegno per la buona riuscita della giornata è stato tanto: non avevamo mai organizzato una castagnata quindi potete immaginare i dubbi, le incertezze e i problemi che abbiamo incontrato ma, come al solito, abbiamo potuto contare sull’aiuto, la competenza, la generosità e la disponibilità di tanti amici, vecchi e nuovi, che non si sono tirati indietro e si sono messi in gioco insieme a noi. Questa non era una cosa scontata perché in questi due anni tutti siamo cambiati un po’ e ricominciare una vita sociale non è stato per niente semplice … ma ognuno si è lasciato guidare dal cuore e, giorno dopo giorno, questa Castagnata, nata in collaborazione con la Pro Loco di Castelmarte, ma che ha visto la partecipazione di tanti amici appartenenti a tutte le altre Associazioni di questo generoso paese, ha preso forma.
Nei prossimi giorni andremo a Roma al Bambino Gesù e presto condivideremo con voi il nostro incontro. Vogliamo credere che la bellissima giornata trascorsa insieme sia stata la “prova” per poterci incontrare tutti, di nuovo, il prossimo 2 giugno per ricominciare a “camminare” come una volta …
P.S. La raccolta della giornata, insieme alle donazioni ricevute, ammonta a circa 2.500 euro.
Un abbraccio affettuoso e a presto!
Paola e Massimo
Castagnata Domenica 23 Ottobre
Cari amici, vi aspettiamo numerosi domenica 23 Ottobre per la nostra prima Castagnata! Oltre alle caldarroste troverete vin brulè, vino, birra alla spina, caffè e acqua.
Ci troverete presso il centro Polifunzionale – Località Ravella a Castelmarte dalle ore 10.00.
Per tutta la giornata i nostri amici di Teknogreen vi faranno provare le loro E-bike con mini tour gratuiti lungo il Lambro e il lago del Segrino.
Vi aspettiamo numerosi!
