eccoci finalmente pronti per darvi tutte le informazioni per partecipare GIOVEDI’ 19 DICEMBRE ALLE ORE 21:00 presso il CINEMA TEATRO EXCELSIOR DI ERBA al Concerto della DOUBLE BROTHER’S BAND dal titolo “UN’AVVENTURA … LE EMOZIONI“
Il biglietto per assistere all’evento è prenotabile qui di seguito tramite il PULSANTE PAYPAL che permette anche il pagamento con CARTA DI CREDITO per chi non dispone di un account paypal. Il biglietto cartaceo verrà consegnato la sera dello spettacolo nel punto dedicato.
Sarà una serata molto importante per l’Associazione perchè interverrà il Dr. Carlo Dionisi Vici, primario del Reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che ci aggiornerà sugli ultimi sviluppi del progetto di ricerca in corso. A lui consegneremo il nostro contributo annuale di 50.000euro per continuare il progetto nel 2025.
Sarà bello condividere con voi questo momento speciale e speriamo di vedervi numerosi!
CASTELMARTE – PARCO DI DAVIDE – 2 GIUGNO 2024 – ORE 9:30
Cari Amici,
ben ritrovati! Siete pronti per una nuova edizione della nostra Camminata?
Noi sì e come al solito per arrivare in forma alla partenza dobbiamo allenare non solo il nostro fisico ma anche il nostro cuore.
Ci sono tanti modi per vincere la nostra gara di solidarietà e ad ognuno di voi chiediamo di partecipare: comprando i biglietti, sostenendoci con una donazione o contribuendo ad arricchire i premi in estrazione. Vi aspettiamo ….non esistate a contattarci per qualsiasi informazione
Su questa pagina, che aggiorneremo strada facendo, trovate i nomi di tutti i sostenitori e l’elenco dei premi.
Potrete acquistare i biglietti contattando direttamente noi (cell. 339 2258036), oppure recandovi presso i seguenti punti:
INTEGRA SRL Via Lecco, 5/E Erba (in orari di ufficio)
LA LIBRERIA DI VIA VOLTA Via Volta, 28 Erba (in orari di apertura negozio)
E’ possibile acquistare uno o più biglietti direttamente dal pulsante di PayPal, fino a venerdì 31 maggio alle ore 18:00, poi i biglietti saranno in vendita solo al mattino del 2 giugno alla partenza
Elenco premi XVII Camminata
“Sui Sentieri di Davide”
Il 2 giugno, alle 12:30, al termine della manifestazione, ci saranno le premiazioni per i vincitori e l’estrazione a premi. Gli estratti, se non presenti, saranno avvisati telefonicamente e i numeri vincenti saranno pubblicati su questa pagina e sul “Giornale di Erba”.
Ecco di seguito l’elenco dei premi:
Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl
Quadro Giorgio Melotti
Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo
Quadro Giorgio Melotti
Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba
Trolley offerto da Bric’s
Orologio offerto da Oreficeria Prina di Erba
Buono regalo da 100 euro offerto da Green Shoes Canzo
Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio
Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
Confezione prodotti di bellezza Kiotis offerti da Enrica Fusi
Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo
Lampada led flessibile
Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
Confezione prodotti casa Stanhome offerti da Enrica Fusi
Orologio donna Obag
Buono omaggio floreale da 50 euro offerto da Maria Teresa Tagliabue Erba
Orologio donna Obag
Buono spesa 30 euro offerto da V&V Frutta & Verdura di Vivacqua Giorgio
Buono spesa da 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiera Pontelambro
Tovaglia 120×160 Laltrolato
Set 4 Mug
Runner e tovaglietta Laltrolato
Lavette Love Therapy
BICICLETTA A PEDALATA ASSISTITA
HANDY 27,5″ E-CITY
Il suo nome significa letteralmente “tutto fare”, questo è quello a cui abbiamo pensato quando abbiamo sviluppato Handy: una bici facile da utilizzare sia che tu abbia bisogno di spostarti in città sia che necessiti di trasportare piccoli carichi. Motore al mozzo da 40 Nm, batteria integrata ed estraibile da 486 Wh, display LCD e portapacchi maggiorati compongono questo modello davvero versatile.
vorremmo condividere con voi le emozioni vissute ieri durante il nostro incontro al Bambino Gesù con il Dr. Dionisi Vici: nell’articolo che vi alleghiamo, troverete la storia di due gemelli di 16 anni, affetti da una acidemia organica, che hanno ricevuto da un anno circa un trapianto di fegato e rene dallo stesso donatore. Come potete leggere nell’articolo, dopo il trapianto la loro vita è cambiata e questo è uno degli obiettivi che ci siamo proposti fin dalla nascita della nostra Associazione. La storia di questa famiglia rispecchia in pieno la nostra vita con Davide, Luca e Simone e ci ha fatto rivivere tanti momenti di difficoltà e anche disperazione. Questa notizia, questo successo e la soddisfazione che traspariva dalle parole del Dr Dionisi Vici, hanno confermato ancora una volta come la scelta iniziale di destinare i fondi del nostro progetto di ricerca al Reparto di Malattie Metaboliche del Bambino Gesù, si sia rivelata vincente. Raccontando la nostra storia alla Dr.ssa Delli Poggi, Responsabile Raccolta Fondi dell’Ospedale, anche lei presente all’incontro, abbiamo ricordato come sia stato importante per noi incontrare, all’uscita dell’Ospedale, dopo il primo incontro con il Dr Dionisi Vici, la quercia del Tasso: Davide, durante uno dei suoi ultimi lavori, si era disegnato proprio come una quercia e questo segno ci ha riempito il cuore, illuminando il nostro cammino e liberando la mente da ogni dubbio. Con il dr Dionisi, in questi quindici anni, abbiamo fatto tanta strada e vogliamo ringraziarlo per l’impegno, la forza, la volontà, l’umanità e la determinazione con i quali affronta ogni giorno, insieme alla sua squadra, il suo lavoro di medico e ricercatore instancabile. Paola e Massimo
Cari Amici, condividiamo con voi questa testimonianza
Buongiorno. Sono una signora di 43 anni affetta da acidemia propionica. Sono nata l’ 8 marzo 1980 a Pescara. Sono stata alimentata sin dalla nascita con il latte materno e non ho avuto nessun tipo di problema. All’età di circa 6/7 mesi con lo svezzamento ho iniziato ad avere i primi problemi. Ho manifestato in particolar modo vomito e perdita del tono muscolare. Sono stata ricoverata all’ospedale di Chieti, dove per farmi recuperare massa muscolare mi è stata somministrata una dieta iperproteica con conseguente peggioramento della mia condizione clinica. Di qui la corsa al Gaslini dove è stata fatta la diagnosi di acidemia propionica. Era novembre 1980 quindi per fortuna diagnosi molto molto precoce e quindi nessun danno. Dalla diagnosi mi è stata prescritta la dieta ipoproteica e poi è iniziato tutto l’iter.
Mi sento di fare alcune premesse perchè io voglio lanciare un messaggio positivo ma mi rendo conto che le situazioni non sono tutte uguali:
– ho una forma piuttosto “leggera” della malattia con un’attivita enzimatica residua abbastanza alta
– ho una forma nella quale per fortuna l’ammonio non si è mai alzato
– non ho avuto nessun tipo di problema neurologico nè di ritardo mentale, sono laureata in farmacia e ho discusso la tesi sull’acidemia propionica proprio perchè ho voluto studiare la mia patologia
– ho fatto l’indagine genetica e i risultati dovrebbero essere gia presenti nell’archivio del Bambin Gesu
– da dicembre 2017 sono mamma di uno splendido bambino che gode ottima salute e ho fatto una gravidanza senza alcun tipo di problema
Io non so quanto la mia esperienza possa essere utile perchè tutte le forme sono diverse tra loro ma ho voluto fornirla perchè penso che tutto sia utile per uno studio approfondito della patologia.
è il titolo che due nuovi amici, Silvia e Sandro di Senna Comasco, hanno voluto dare ad una bellissima giornata di giochi per bambini organizzata in ricordo del loro piccolo bimbo Matteo, portato via da un malore improvviso. Nonostante il loro dolore, sono riusciti a pensare alla nostra Associazione ed hanno raccolto più di 3000 euro! Li abbracciamo forte forte ringraziandoli e comprendendo più di ogni altro il vuoto che rimarrà per sempre nel loro cuore.
organizzare la Camminata, quest’anno, è stato come comporre un puzzle, la cui scatola, l’ultima volta, avevamo riposto nell’armadio con l’intenzione di ritirarla presto fuori….cosa che non è avvenuta. Così, quando a Gennaio ci siamo ritrovati con alcuni di voi e abbiamo deciso che sì, si poteva e si voleva fare, l’organizzazione è partita, ma che fatica ritrovare tutti i pezzi giusti per poter ricomporre una giornata bella come quella di ieri, come è sempre successo il 2 Giugno. Dei pezzi del puzzle della nostra Camminata siamo subito riusciti ad incastrarne alcuni, quelli più importanti come la disponibilità, la generosità, l’impegno, la forza, la volontà e l’amicizia; altri pezzi, invece, erano entrati nella scatola per sbaglio coma la paura, il dubbio, la stanchezza, la difficoltà a ricordare…ma eliminati questi, a poco a poco la XVI Camminata ha preso forma e giorno dopo giorno, grazie all’aiuto di tutti, ma proprio tutti, è ritornata con la gioia delle tante persone, ben più di 1000, che hanno partecipato. Qualcuno non ha potuto essere presente ma era nel nostro cuore, altri, purtroppo, “sono andati avanti” e hanno camminato con noi da Lassù. Fino all’ultimo giorno, però, mancava ancora un pezzo importante, affinchè ogni cosa potesse essere perfetta…il sole! Anche lui è arrivato e ha accompagnato le persone in cammino. Possiamo dire che, ancora una volta, quando è l’amore per la vita e per le cose veramente importanti il filo conduttore di tutto, il nostro cuore può stare tranquillo, poichè ogni cosa a poco a poco si ricompone formando un disegno ancora più bello e inaspettato. Con questa certezza e l’amicizia di sempre vi diamo appuntamento all’anno prossimo. Con affetto Paola e Massimo
Trailer XVI Camminata
Filmato ufficiale XVI camminata
Ecco di seguito l’elenco dei premi con i biglietti vincenti:
Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl n.1853
Quadro Giorgio Melotti n.5237
Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo n.921
Quadro Giorgio Melotti n.1426
Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba n.3498
Trolley offerto da Bric’s n.2726
Orologio Liu Jo offerto da Oreficeria Prina di Erba n.2536
Macchina per caffè in capsule Illy n.3566
Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio n.2378
Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba n.2379
Confezione “prodotti di bellezza” Kiotis offerta da Enrica Fusi n.5288
Macchinina telecomandata Sonic n.992
Pouf offerto da Adriano Galliani Divani Inverigo n.295
Buono pranzo/cena offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.3190
Confezione “prodotti casa” Stanhome offerta da Enrica Fusi n.537
Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.915
Spazzolino elettrico Oral-B n.3916
Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.254
Buono spesa frutta e verdura 30 euro offerto da VeV Frutta e Verdura di Vivacqua Giorgio Erba n.805
Buono spesa 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.4195
Buono spesa 20 euro offerto da Società Agricola “La Runa” Erba n.1778
Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.1086
Buono per composizione floreale M. Teresa Tagliabue Erba n.3879
Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.3361
Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiere per Signora Ponte Lambro n.1854
Cuoci Frittata n.3589
Candela profumata n.1591
Set asciugamano e ospite Pretti n.3886
Collana Brosway n.3685
Stampo per dolce n.2862
pranzo o cena per 2 Ristorante il Cenacolo Erba n.1627
buono 50 euro offerto da CERES n.5421
Ecco i vincitori nelle varie categorie:
1 donna percorso breve MONICA COMI
1 donna percorso lungo ELENA LOCATELLI
1 uomo percorso breve ANGELO CROCI
1 uomo percorso lungo STEFANO RONCAREGGI
partecipante più anziano ADRIANO GALLIANI (88 anni)
partecipante più giovane RICCARDO FORNI (7 mesi)
sesto ragazzo all’arrivo VIRGINIA AIROLDI
1 famiglia all’arrivo FAMIGLIA TICKNER
gruppo più numeroso ENERVIT 32 persone
animale più piccolo RIUCA di Laura (2,5 kg)
animale più grande BURTON di Franco (48 kg)
Qui sopra gli sponsor della Camminata e qui sotto un po’ di foto in cornice
foto della partenza e delle premiazioni
"Secondo me la vita può essere definita un dono che ci viene dato da Dio e dagli altri e noi dobbiamo viverla fino in fondo e al meglio. È sbagliato pensare che la vita sia brutta solo perché si è in difficoltà o non si riesce a fare qualcosa. La vita è infinita perché viene da Dio" DAVIDE