| Cari Amici, è stato per noi molto difficile scrivere questa mail, con alcuni di voi siamo già riusciti a parlarne, avremmo voluto poterlo fare con tutti ma siete in tanti, qualcuno anche lontano e ci è stato impossibile raggiungervi tutti di persona. Alla fine del 2024 sono successe alcune “cose belle” che ci hanno fatto riflettere molto e che alla fine ci hanno portato alla difficile decisione di interrompere l’organizzazione di eventi di raccolta fondi e anche l’iscrizione della nostra Associazione all’elenco dei destinatari del 5 x 1000 per l’anno 2025. Sembra una contraddizione, ma siamo sicuri che capirete … per questo vogliamo condividere con voi le nostre emozioni ed i nostri pensieri, come abbiamo sempre fatto … In questi 17 anni di attività nel ricordo di Luca, Davide e Simone, di cui 15 interamente dedicati allo studio ed alla cura delle Acidurie Organiche, siamo riusciti a mettere in pratica ciò che era non solo alla base del nostro atto costitutivo ma, cosa per noi molto importante, anche e soprattutto nel profondo del nostro cuore. Il gruppo di ricerca che, anno dopo anno, si è creato all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, adesso assunto direttamente alle dipendenze dell’Ospedale sotto la preziosa guida del Dr Carlo Dionisi Vici e la strumentazione, che siamo riusciti a fornire grazie all’aiuto di tutti coloro che ci hanno sempre sostenuti, hanno permesso di fare enormi passi in avanti sia nella cura che nella qualità di vita dei piccoli pazienti. Abbiamo sempre considerato prezioso ogni centesimo raccolto in questi anni ed il 2024, poi, è stato un anno molto “ricco” di donazioni: questo ci permetterà di contribuire al finanziamento di un ultimo grande progetto che il Dr Carlo Dionisi Vici ha a cuore da tanto tempo e che consentirà di aprire una nuova strada, parallela alla ricerca genica, per la cura della Acidemia Propionica: la realizzazione di un laboratorio per la perfusione del fegato metabolico, presso la sede di San Paolo fuori le Mura. Ci sentiamo di avere chiesto tanto a tutti e tutti ci avete sempre aiutato con generosità, impegno, sacrificio e tanta amicizia: insieme abbiamo raccolto più di 1.000.000 di euro, tutti destinati al Reparto di Malattie Metaboliche del Bambino Gesù. A dicembre 2007, anno di costituzione dell’Associazione, non avremmo mai pensato che il nostro immenso dolore si potesse trasformare in una forza tale da rendere possibile tutto ciò e che la disperazione potesse lasciare il posto ad una pace e ad una serenità nel cuore che ci hanno aiutato a sopravvivere nonostante tutto … e anche per questo vi ringraziamo immensamente. I risultati raggiunti e l’armonia che hanno contraddistinto questi 17 anni di Associazione, il successo di ogni singolo evento ed infine la possibilità di partecipare ad un grande progetto come quello che contribuiremo a finanziare quest’anno, ci hanno fatto capire che è arrivato il momento di fermarci, non perché ci arrendiamo ma, al contrario, perché non possiamo chiedere umanamente di più dopo aver ricevuto tanto. Anche per noi è arrivato il momento del riposo mentale e fisico anche se, personalmente, continueremo a seguire la ricerca e i “nostri dottori”, come li abbiamo sempre chiamati. Non ci dimenticheremo mai di avere cura del “Parco di Davide”, a Castelmarte, luogo da cui per 17 anni è partita la “Camminata” e dove si trova la QUERCIA piantata il 2 giugno 2008. Non mancherà mai la “Borsa di studio” in memoria di Davide alla Scuola Media di Eupilio, dove continueremo a portare la nostra testimonianza e a tenere vivo il suo ricordo e quello dei suoi fratellini. Siamo sicuri che tutti i momenti belli vissuti insieme, dalla “Camminata” che rimarrà per sempre nel nostro cuore, ad ogni altro evento organizzato con e grazie a voi, non saranno dimenticati ma ogni persona saprà di essere stata importante e preziosa e di avere contribuito al grande progetto di ricerca che abbiamo condiviso in tutti questi anni. Ci sarà un momento, durante quest’anno, in cui condivideremo tutte queste emozioni ma … ve lo comunicheremo strada facendo … infatti la vita dell’Associazione non è terminata e nel corso di tutto il 2025 vi terremo informati sull’evoluzione del nuovo progetto di ricerca mentre resteranno attivi sia il rinnovo della quota associativa sia la possibilità di ricevere donazioni. Non potremo mai ringraziare uno per uno ognuno di voi ma pensiamo che questi risultati e quelli che verranno in futuro saranno il ringraziamento più bello e più vero! Con l’affetto di sempre Paola e Massimo |
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Ringraziamento Concerto Tributo a Battisti
Cari Amici,
è stata una serata bellissima quella di ieri, una di quelle serate indimenticabili, che ti rimangono nel cuore perché vissute con entusiasmo, impegno, amicizia e generosità.
Quante emozioni grazie alla musica, alle voci, alla bravura con cui Mauro Pina e la sua Double Brothers’ Band ci hanno deliziato per tutto il tempo, alternando le canzoni di Battisti, interpretate splendidamente, a divertenti momenti di intrattenimento.
Inoltre, quella di ieri, è stata una serata molto importante per la nostra Associazione perché, tutti insieme, abbiamo consegnato al Dr. Carlo Dionisi Vici l’assegno di 50.000 euro, il nostro contributo annuale all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. E’ stato molto bello ascoltarlo e sentire da lui quanta strada abbiamo fatto insieme. Abbiamo capito che la “ricerca” non è solo lavoro di laboratorio, ma si avvale di tante preziose componenti senza le quali non sarebbe possibile portarla avanti. Così, grazie a lui, tutti i presenti hanno potuto comprendere che la nostra Associazione ha contribuito all’acquisto di materiale di laboratorio, ha sostenuto personale medico ed infermieristico, ha acquistato strumentazione scientifica … e tutto ciò, in questi 15 anni di collaborazione, ha permesso di migliorare la condizione dei piccoli pazienti affetti da Acidemia Propionica e la loro qualità di vita.
Dal bene nasce bene, è una catena inarrestabile e ieri sera ne è stata la dimostrazione.
Grazie a Mauro, grazie alla Double Brothers’ Band, grazie agli sponsor Clerici Auto e Mediafun, grazie al Dr. Carlo Dionisi Vici e poi … grazie a tutti voi che avete contribuito e partecipato cantando con noi.
E’ stato bello vedervi così in tanti e potervi augurare Buon Natale con tutto il cuore! Con amicizia
Paola e Massimo
P.S.: grazie a tutti Voi abbiamo raccolto 5.000 euro!
Un’ avventura…le Emozioni
Cari amici
eccoci finalmente pronti per darvi tutte le informazioni per partecipare GIOVEDI’ 19 DICEMBRE ALLE ORE 21:00 presso il CINEMA TEATRO EXCELSIOR DI ERBA al Concerto della DOUBLE BROTHER’S BAND dal titolo “UN’AVVENTURA … LE EMOZIONI“
Il biglietto per assistere all’evento è prenotabile qui di seguito tramite il PULSANTE PAYPAL che permette anche il pagamento con CARTA DI CREDITO per chi non dispone di un account paypal. Il biglietto cartaceo verrà consegnato la sera dello spettacolo nel punto dedicato.
Sarà una serata molto importante per l’Associazione perchè interverrà il Dr. Carlo Dionisi Vici, primario del Reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che ci aggiornerà sugli ultimi sviluppi del progetto di ricerca in corso. A lui consegneremo il nostro contributo annuale di 50.000 euro per continuare il progetto nel 2025.
Sarà bello condividere con voi questo momento speciale e speriamo di vedervi numerosi!
Arrivederci a GIOVEDI’ 19 DICEMBRE!
Paola e Massimo
Ringraziamento, immagini, risultati ed estrazione XVII Camminata
In una splendida giornata di sole si è svolta la 17° edizione della nostra camminata, ecco i risultati:
1 donna percorso corto SIMONA COLOMBO in 46′ 10″
1 uomo percorso breve MATTEO RADAELLI in 38′ 23″
1 donna percorso lungo VIRGINIA ORTALLI in 57′
1 uomo percorso lungo MAURO FONTE in 52′ 43″
6° ragazzo all’arrivo ANDREA GALLI
1° famiglia all’arrivo NOEMI, MONICA E MASSIMO ZUCCHELLI
partecipante più anziano ADRIANO GALLIANI
partecipante più giovane LUCIA SARTORI
gruppo più numeroso ASD SAMZ EUPILIO-LONGONE
animale più piccolo COCO di Giovanni 2 Kg
animale più grande BURTON di Franco Rusconi 56 kg
Ecco il nostro ringraziamento
Qui le prime immagini della 17° Camminata
Foto Parco di Davide
Foto Partenza
Foto Arrivi
Foto Premiazioni
Foto sponsor
qui invece i video registrati durante la manifestazione
Ecco invece l’elenco dei premi a estrazione con i biglietti vincenti
XVII Camminata “Sui Sentieri di Davide”
CASTELMARTE – PARCO DI DAVIDE – 2 GIUGNO 2024 – ORE 9:30
Cari Amici,
ben ritrovati! Siete pronti per una nuova edizione della nostra Camminata?
Noi sì e come al solito per arrivare in forma alla partenza dobbiamo allenare non solo il nostro fisico ma anche il nostro cuore.
Ci sono tanti modi per vincere la nostra gara di solidarietà e ad ognuno di voi chiediamo di partecipare: comprando i biglietti, sostenendoci con una donazione o contribuendo ad arricchire i premi in estrazione. Vi aspettiamo ….non esistate a contattarci per qualsiasi informazione
Su questa pagina, che aggiorneremo strada facendo, trovate i nomi di tutti i sostenitori e l’elenco dei premi.
Significato della Camminata “Sui Sentieri di Davide”
Come acquistare i biglietti
Potrete acquistare i biglietti contattando direttamente noi (cell. 339 2258036), oppure recandovi presso i seguenti punti:
- INTEGRA SRL Via Lecco, 5/E Erba (in orari di ufficio)
- LA LIBRERIA DI VIA VOLTA Via Volta, 28 Erba (in orari di apertura negozio)
E’ possibile acquistare uno o più biglietti direttamente dal pulsante di PayPal, fino a venerdì 31 maggio alle ore 18:00, poi i biglietti saranno in vendita solo al mattino del 2 giugno alla partenza
Elenco premi XVII Camminata
“Sui Sentieri di Davide”
Il 2 giugno, alle 12:30, al termine della manifestazione, ci saranno le premiazioni per i vincitori e l’estrazione a premi. Gli estratti, se non presenti, saranno avvisati telefonicamente e i numeri vincenti saranno pubblicati su questa pagina e sul “Giornale di Erba”.
Ecco di seguito l’elenco dei premi:
- Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl
- Quadro Giorgio Melotti
- Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo
- Quadro Giorgio Melotti
- Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba
- Trolley offerto da Bric’s
- Orologio offerto da Oreficeria Prina di Erba
- Buono regalo da 100 euro offerto da Green Shoes Canzo
- Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio
- Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
- Confezione prodotti di bellezza Kiotis offerti da Enrica Fusi
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo
- Lampada led flessibile
- Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
- Confezione prodotti casa Stanhome offerti da Enrica Fusi
- Orologio donna Obag
- Buono omaggio floreale da 50 euro offerto da Maria Teresa Tagliabue Erba
- Orologio donna Obag
- Buono spesa 30 euro offerto da V&V Frutta & Verdura di Vivacqua Giorgio
- Buono spesa da 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
- Orologio da cucina
- Buono taglio capelli & shampoo parrucchiere Roberto Pontelambro
- Bilancia da cucina
- Plaid in pile Zucchi
- Buono taglio capelli & shampoo parrucchiere Roberto Pontelambro
- Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiera Pontelambro
- Tovaglia 120×160 Laltrolato
- Set 4 Mug
- Runner e tovaglietta Laltrolato
- Lavette Love Therapy
BICICLETTA A PEDALATA ASSISTITA
HANDY 27,5″ E-CITY
Il suo nome significa letteralmente “tutto fare”, questo è quello a cui abbiamo pensato quando abbiamo sviluppato Handy: una bici facile da utilizzare sia che tu abbia bisogno di spostarti in città sia che necessiti di trasportare piccoli carichi. Motore al mozzo da 40 Nm, batteria integrata ed estraibile da 486 Wh, display LCD e portapacchi maggiorati compongono questo modello davvero versatile.
Specifiche tecniche:
- Taglia: M
- Dimensione ruota: 27.5 “
- Colore: Blu
- Telaio: Alluminio
- Freni: Shimano MT200 disco idraulico
- Copertoni 27.5×2.10
- Cambio Cassetta Shimano 7V
- Forcella Ammortizzata
- Guarnitura Alluminio 42T
- Batteria: Integrata, 36V, 13Ah, 468Wh
- Motore 40 Nm
I sostenitori della XVII Camminata
- Integra
- Ameco
- Farmacia Riva Rogeno
- Tigraf
- Libreria di Via Volta
- Bric’s
- Radaelli Sport Canzo
- Licinium Viaggi Erba
- Oreficeria Prina Erba
- Azienda Agricola Sant’Anna Eupilio
- Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
- Enrica Fusi prodotti Stanhome e Kiotis
- VeV Frutta e Verdura di Giorgio Vivacqua Erba
- Parrucchiere Roberto Ponte Lambro
- Macelleria Tacchini Canzo
- Green Shoes Calzature Pelletteria Canzo
- Cooperativa di Consumo La Popolare Lecco
- G.B. Ambrosoli Ronago
- Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
- Creazioni Floreali Maria Teresa Tagliabue Erba
- Sabrina Parrucchiera er Signora Ponte Lambro
- Laltrolato
- Segrino Verde
- Wetlife Nibionno
- Gelateria Sartori Erba
- CMC Sport Centro Medicina dello Sport Cantù
- Teknogreen Castelmarte
- Clerici Auto
- Barilla
17° Trofeo Davide Carbone Golf Lecco domenica 12 Maggio 2024
Cari amici
Vi aspettiamo domenica prossima al Golf Club Lecco per la 17° edizione del Trofeo di Golf
Ottime notizie dal Bambino Gesù
Cari Amici,
vorremmo condividere con voi le emozioni vissute ieri durante il nostro incontro al Bambino Gesù con il Dr. Dionisi Vici:
nell’articolo che vi alleghiamo, troverete la storia di due gemelli di 16 anni, affetti da una acidemia organica, che hanno ricevuto da un anno circa un trapianto di fegato e rene dallo stesso donatore.
Come potete leggere nell’articolo, dopo il trapianto la loro vita è cambiata e questo è uno degli obiettivi che ci siamo proposti fin dalla nascita della nostra Associazione.
La storia di questa famiglia rispecchia in pieno la nostra vita con Davide, Luca e Simone e ci ha fatto rivivere tanti momenti di difficoltà e anche disperazione.
Questa notizia, questo successo e la soddisfazione che traspariva dalle parole del Dr Dionisi Vici, hanno confermato ancora una volta come la scelta iniziale di destinare i fondi del nostro progetto di ricerca al Reparto di Malattie Metaboliche del Bambino Gesù, si sia rivelata vincente.
Raccontando la nostra storia alla Dr.ssa Delli Poggi, Responsabile Raccolta Fondi dell’Ospedale, anche lei presente all’incontro, abbiamo ricordato come sia stato importante per noi incontrare, all’uscita dell’Ospedale, dopo il primo incontro con il Dr Dionisi Vici, la quercia del Tasso: Davide, durante uno dei suoi ultimi lavori, si era disegnato proprio come una quercia e questo segno ci ha riempito il cuore, illuminando il nostro cammino e liberando la mente da ogni dubbio.
Con il dr Dionisi, in questi quindici anni, abbiamo fatto tanta strada e vogliamo ringraziarlo per l’impegno, la forza, la volontà, l’umanità e la determinazione con i quali affronta ogni giorno, insieme alla sua squadra, il suo lavoro di medico e ricercatore instancabile.
Paola e Massimo
Ringraziamento 2° Castagnata
pubblichiamo il ringraziamento per la 2° Castagnata organizzata ieri con la Pro Loco di Castelmarte
2° Castagnata Domenica 29 Ottobre 2023
Cari Amici, vi aspettiamo numerosi
Testimonianza
Cari Amici, condividiamo con voi questa testimonianza
Buongiorno. Sono una signora di 43 anni affetta da acidemia propionica. Sono nata l’ 8 marzo 1980 a Pescara. Sono stata alimentata sin dalla nascita con il latte materno e non ho avuto nessun tipo di problema. All’età di circa 6/7 mesi con lo svezzamento ho iniziato ad avere i primi problemi. Ho manifestato in particolar modo vomito e perdita del tono muscolare. Sono stata ricoverata all’ospedale di Chieti, dove per farmi recuperare massa muscolare mi è stata somministrata una dieta iperproteica con conseguente peggioramento della mia condizione clinica. Di qui la corsa al Gaslini dove è stata fatta la diagnosi di acidemia propionica. Era novembre 1980 quindi per fortuna diagnosi molto molto precoce e quindi nessun danno. Dalla diagnosi mi è stata prescritta la dieta ipoproteica e poi è iniziato tutto l’iter.
Mi sento di fare alcune premesse perchè io voglio lanciare un messaggio positivo ma mi rendo conto che le situazioni non sono tutte uguali:
– ho una forma piuttosto “leggera” della malattia con un’attivita enzimatica residua abbastanza alta
– ho una forma nella quale per fortuna l’ammonio non si è mai alzato
– non ho avuto nessun tipo di problema neurologico nè di ritardo mentale, sono laureata in farmacia e ho discusso la tesi sull’acidemia propionica proprio perchè ho voluto studiare la mia patologia
– ho fatto l’indagine genetica e i risultati dovrebbero essere gia presenti nell’archivio del Bambin Gesu
– da dicembre 2017 sono mamma di uno splendido bambino che gode ottima salute e ho fatto una gravidanza senza alcun tipo di problema
Io non so quanto la mia esperienza possa essere utile perchè tutte le forme sono diverse tra loro ma ho voluto fornirla perchè penso che tutto sia utile per uno studio approfondito della patologia.
In bocca al lupo a tutti