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Un’ avventura…le Emozioni

Cari amici

eccoci finalmente pronti per darvi tutte le informazioni per partecipare GIOVEDI’ 19 DICEMBRE ALLE ORE 21:00 presso il CINEMA TEATRO EXCELSIOR DI ERBA al Concerto della DOUBLE BROTHER’S BAND dal titolo “UN’AVVENTURA … LE EMOZIONI

Il biglietto per assistere all’evento è prenotabile qui di seguito tramite il PULSANTE PAYPAL che permette anche il pagamento con CARTA DI CREDITO per chi non dispone di un account paypal. Il biglietto cartaceo verrà consegnato la sera dello spettacolo nel punto dedicato.

Sarà una serata molto importante per l’Associazione perchè interverrà il Dr. Carlo Dionisi Vici, primario del Reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che ci aggiornerà sugli ultimi sviluppi del progetto di ricerca in corso. A lui consegneremo il nostro contributo annuale di 50.000 euro per continuare il progetto nel 2025.

Sarà bello condividere con voi questo momento speciale e speriamo di vedervi numerosi!

Arrivederci a GIOVEDI’ 19 DICEMBRE!

Paola e Massimo

Ringraziamento, immagini, risultati ed estrazione XVII Camminata

In una splendida giornata di sole si è svolta la 17° edizione della nostra camminata, ecco i risultati:

1 donna percorso corto SIMONA COLOMBO in 46′ 10″

1 uomo percorso breve MATTEO RADAELLI in 38′ 23″

1 donna percorso lungo VIRGINIA ORTALLI in 57′

1 uomo percorso lungo MAURO FONTE in 52′ 43″

6° ragazzo all’arrivo ANDREA GALLI

1° famiglia all’arrivo NOEMI, MONICA E MASSIMO ZUCCHELLI

partecipante più anziano ADRIANO GALLIANI

partecipante più giovane LUCIA SARTORI

gruppo più numeroso ASD SAMZ EUPILIO-LONGONE

animale più piccolo COCO di Giovanni 2 Kg

animale più grande BURTON di Franco Rusconi 56 kg

Ecco il nostro ringraziamento

Qui le prime immagini della 17° Camminata

Foto Parco di Davide

Foto Partenza

Foto Arrivi

Foto Premiazioni

Foto sponsor

qui invece i video registrati durante la manifestazione

Ecco invece l’elenco dei premi a estrazione con i biglietti vincenti

XVII Camminata “Sui Sentieri di Davide”

CASTELMARTE – PARCO DI DAVIDE – 2 GIUGNO 2024 – ORE 9:30

Cari Amici,

ben ritrovati! Siete pronti per una nuova edizione della nostra Camminata?

Noi sì e come al solito per arrivare in forma alla partenza dobbiamo allenare non solo il nostro fisico ma anche il nostro cuore.

Ci sono tanti modi per vincere la nostra gara di solidarietà e ad ognuno di voi chiediamo di partecipare: comprando i biglietti, sostenendoci con una donazione o contribuendo ad arricchire i premi in estrazione. Vi aspettiamo ….non esistate a contattarci per qualsiasi informazione

Su questa pagina, che aggiorneremo strada facendo, trovate i nomi di tutti i sostenitori e l’elenco dei premi.

Significato della Camminata “Sui Sentieri di Davide”

Come acquistare i biglietti

Potrete acquistare i biglietti contattando direttamente noi (cell. 339 2258036), oppure recandovi presso i seguenti punti:

  • INTEGRA SRL Via Lecco, 5/E Erba (in orari di ufficio)
  • LA LIBRERIA DI VIA VOLTA Via Volta, 28 Erba (in orari di apertura negozio)

E’ possibile acquistare uno o più biglietti direttamente dal pulsante di PayPal, fino a venerdì 31 maggio alle ore 18:00, poi i biglietti saranno in vendita solo al mattino del 2 giugno alla partenza

1 Biglietto3.00 EURN.1 Biglietto XVII Camminata
3 Biglietti9.00 EURN.3 Biglietti XVII Camminata
5 Biglietti15.00 EURN.5 Biglietti XVII Camminata
Il bigletto ti sarà inviato via mail

Elenco premi XVII Camminata

“Sui Sentieri di Davide”

Il 2 giugno, alle 12:30, al termine della manifestazione, ci saranno le premiazioni per i vincitori e l’estrazione a premi. Gli estratti, se non presenti, saranno avvisati telefonicamente e i numeri vincenti saranno pubblicati su questa pagina e sul “Giornale di Erba”.

Ecco di seguito l’elenco dei premi:

  1. Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl
  2. Quadro Giorgio Melotti
  3. Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo
  4. Quadro Giorgio Melotti
  5. Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba
  6. Trolley offerto da Bric’s
  7. Orologio offerto da Oreficeria Prina di Erba
  8. Buono regalo da 100 euro offerto da Green Shoes Canzo
  9. Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio
  10. Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
  11. Confezione prodotti di bellezza Kiotis offerti da Enrica Fusi
  12. Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo
  13. Lampada led flessibile
  14. Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
  15. Confezione prodotti casa Stanhome offerti da Enrica Fusi
  16. Orologio donna Obag
  17. Buono omaggio floreale da 50 euro offerto da Maria Teresa Tagliabue Erba
  18. Orologio donna Obag
  19. Buono spesa 30 euro offerto da V&V Frutta & Verdura di Vivacqua Giorgio
  20. Buono spesa da 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
  21. Orologio da cucina
  22. Buono taglio capelli & shampoo parrucchiere Roberto Pontelambro
  23. Bilancia da cucina
  24. Plaid in pile Zucchi
  25. Buono taglio capelli & shampoo parrucchiere Roberto Pontelambro
  26. Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiera Pontelambro
  27. Tovaglia 120×160 Laltrolato
  28. Set 4 Mug
  29. Runner e tovaglietta Laltrolato
  30. Lavette Love Therapy

BICICLETTA A PEDALATA ASSISTITA

HANDY 27,5″ E-CITY

Il suo nome significa letteralmente “tutto fare”, questo è quello a cui abbiamo pensato quando abbiamo sviluppato Handy: una bici facile da utilizzare sia che tu abbia bisogno di spostarti in città sia che necessiti di trasportare piccoli carichi. Motore al mozzo da 40 Nm, batteria integrata ed estraibile da 486 Wh, display LCD e portapacchi maggiorati compongono questo modello davvero versatile.

Specifiche tecniche:

  • Taglia: M
  • Dimensione ruota: 27.5 “
  • Colore: Blu
  • Telaio: Alluminio
  • Freni: Shimano MT200 disco idraulico
  • Copertoni 27.5×2.10
  • Cambio  Cassetta Shimano 7V
  • Forcella Ammortizzata
  • Guarnitura Alluminio 42T
  • Batteria: Integrata, 36V, 13Ah, 468Wh
  • Motore 40 Nm

I sostenitori della XVII Camminata

  • Integra
  • Ameco
  • Farmacia Riva Rogeno
  • Tigraf
  • Libreria di Via Volta
  • Bric’s
  • Radaelli Sport Canzo
  • Licinium Viaggi Erba
  • Oreficeria Prina Erba
  • Azienda Agricola Sant’Anna Eupilio
  • Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
  • Enrica Fusi prodotti Stanhome e Kiotis
  • VeV Frutta e Verdura di Giorgio Vivacqua Erba
  • Parrucchiere Roberto Ponte Lambro
  • Macelleria Tacchini Canzo
  • Green Shoes Calzature Pelletteria Canzo
  • Cooperativa di Consumo La Popolare Lecco
  • G.B. Ambrosoli Ronago
  • Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
  • Creazioni Floreali Maria Teresa Tagliabue Erba
  • Sabrina Parrucchiera er Signora Ponte Lambro
  • Laltrolato
  • Segrino Verde
  • Wetlife Nibionno
  • Gelateria Sartori Erba
  • CMC Sport Centro Medicina dello Sport Cantù
  • Teknogreen Castelmarte
  • Clerici Auto
  • Barilla
Farmacia Riva
radaelli-sport-logo
Ameco

Ottime notizie dal Bambino Gesù

Cari Amici,

vorremmo condividere con voi le emozioni vissute ieri durante il nostro incontro al Bambino Gesù con il Dr. Dionisi Vici:
nell’articolo che vi alleghiamo, troverete la storia di due gemelli di 16 anni, affetti da una acidemia organica, che hanno ricevuto da un anno circa un trapianto di fegato e rene dallo stesso donatore.
Come potete leggere nell’articolo, dopo il trapianto la loro vita è cambiata e questo è uno degli obiettivi che ci siamo proposti fin dalla nascita della nostra Associazione.
La storia di questa famiglia rispecchia in pieno la nostra vita con Davide, Luca e Simone e ci ha fatto rivivere tanti momenti di difficoltà e anche disperazione.
Questa notizia, questo successo e la soddisfazione che traspariva dalle parole del Dr Dionisi Vici, hanno confermato ancora una volta come la scelta iniziale di destinare i fondi del nostro progetto di ricerca al Reparto di Malattie Metaboliche del Bambino Gesù, si sia rivelata vincente.
Raccontando la nostra storia alla Dr.ssa Delli Poggi, Responsabile Raccolta Fondi dell’Ospedale, anche lei presente all’incontro, abbiamo ricordato come sia stato importante per noi incontrare, all’uscita dell’Ospedale, dopo il primo incontro con il Dr Dionisi Vici, la quercia del Tasso: Davide, durante uno dei suoi ultimi lavori, si era disegnato proprio come una quercia e questo segno ci ha riempito il cuore, illuminando il nostro cammino e liberando la mente da ogni dubbio.
Con il dr Dionisi, in questi quindici anni, abbiamo fatto tanta strada e vogliamo ringraziarlo per l’impegno, la forza, la volontà, l’umanità e la determinazione con i quali affronta ogni giorno, insieme alla sua squadra, il suo lavoro di medico e ricercatore instancabile.
Paola e Massimo

Testimonianza

 Cari Amici, condividiamo con voi questa testimonianza

Buongiorno. Sono una signora di 43 anni affetta da acidemia propionica. Sono nata l’ 8 marzo 1980 a Pescara. Sono stata alimentata sin dalla nascita con il latte materno e non ho avuto nessun tipo di problema. All’età di circa 6/7 mesi con lo svezzamento ho iniziato ad avere i primi problemi. Ho manifestato in particolar modo vomito e perdita del tono muscolare. Sono stata ricoverata all’ospedale di Chieti, dove per farmi recuperare massa muscolare mi è stata somministrata una dieta iperproteica con conseguente peggioramento della mia condizione clinica. Di qui la corsa al Gaslini dove è stata fatta la diagnosi di acidemia propionica. Era novembre 1980 quindi per fortuna diagnosi molto molto precoce e quindi nessun danno. Dalla diagnosi mi è stata prescritta la dieta ipoproteica e poi è iniziato tutto l’iter.

Mi sento di fare alcune premesse perchè io voglio lanciare un messaggio positivo ma mi rendo conto che le situazioni non sono tutte uguali:

– ho una forma piuttosto “leggera” della malattia con un’attivita enzimatica residua abbastanza alta

– ho una forma nella quale per fortuna l’ammonio non si è mai alzato

– non ho avuto nessun tipo di problema neurologico nè di ritardo mentale, sono laureata in farmacia e ho discusso la tesi sull’acidemia propionica proprio perchè ho voluto studiare la mia patologia

– ho fatto l’indagine genetica e i risultati dovrebbero essere gia presenti nell’archivio del Bambin Gesu

– da dicembre 2017 sono mamma di uno splendido bambino che gode ottima salute e ho fatto una gravidanza senza alcun tipo di problema

Io non so quanto la mia esperienza possa essere utile perchè tutte le forme sono diverse tra loro ma ho voluto fornirla perchè penso che tutto sia utile per uno studio approfondito della patologia.

In bocca al lupo a tutti

Matteo nel nostro cuore

Senna Comasco 9 Luglio 2023

è il titolo che due nuovi amici, Silvia e Sandro di Senna Comasco, hanno voluto dare ad una bellissima giornata di giochi per bambini organizzata in ricordo del loro piccolo bimbo Matteo, portato via da un malore improvviso. Nonostante il loro dolore, sono riusciti a pensare alla nostra Associazione ed hanno raccolto più di 3000 euro! Li abbracciamo forte forte ringraziandoli e comprendendo più di ogni altro il vuoto che rimarrà per sempre nel loro cuore.

Ringraziamento, vincitori e immagini XVI Camminata

Cari Amici,

organizzare la Camminata, quest’anno, è stato come comporre un puzzle, la cui scatola, l’ultima volta, avevamo riposto nell’armadio con l’intenzione di ritirarla presto fuori….cosa che non è avvenuta.
Così, quando a Gennaio ci siamo ritrovati con alcuni di voi e abbiamo deciso che sì, si poteva e si voleva fare, l’organizzazione è partita, ma che fatica ritrovare tutti i pezzi giusti per poter ricomporre una giornata bella come quella di ieri, come è sempre successo il 2 Giugno. Dei pezzi del puzzle della nostra Camminata siamo subito riusciti ad incastrarne alcuni, quelli più importanti come la disponibilità, la generosità, l’impegno, la forza, la volontà e l’amicizia; altri pezzi, invece, erano entrati nella scatola per sbaglio coma la paura, il dubbio, la stanchezza, la difficoltà a ricordare…ma eliminati questi, a poco a poco la XVI Camminata ha preso forma e giorno dopo giorno, grazie all’aiuto di tutti, ma proprio tutti, è ritornata con la gioia delle tante persone, ben più di 1000, che hanno partecipato.
Qualcuno non ha potuto essere presente ma era nel nostro cuore, altri, purtroppo, “sono andati avanti” e hanno camminato con noi da Lassù. Fino all’ultimo giorno, però, mancava ancora un pezzo importante, affinchè ogni cosa potesse essere perfetta…il sole! Anche lui è arrivato e ha accompagnato le persone in cammino.
Possiamo dire che, ancora una volta, quando è l’amore per la vita e per le cose veramente importanti il filo conduttore di tutto, il nostro cuore può stare tranquillo, poichè ogni cosa a poco a poco si ricompone formando un disegno ancora più bello e inaspettato.
Con questa certezza e l’amicizia di sempre vi diamo appuntamento all’anno prossimo.
Con affetto
Paola e Massimo

Trailer XVI Camminata
Filmato ufficiale XVI camminata

Ecco di seguito l’elenco dei premi con i biglietti vincenti:

  1. Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl n.1853
  2. Quadro Giorgio Melotti n.5237
  3. Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo n.921
  4. Quadro Giorgio Melotti n.1426
  5. Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba n.3498
  6. Trolley offerto da Bric’s n.2726
  7. Orologio Liu Jo offerto da Oreficeria Prina di Erba n.2536
  8. Macchina per caffè in capsule Illy n.3566
  9. Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio n.2378
  10. Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba n.2379
  11. Confezione “prodotti di bellezza” Kiotis offerta da Enrica Fusi n.5288
  12. Macchinina telecomandata Sonic n.992
  13. Pouf offerto da Adriano Galliani Divani Inverigo n.295
  14. Buono pranzo/cena offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.3190
  15. Confezione “prodotti casa” Stanhome offerta da Enrica Fusi n.537
  16. Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.915
  17. Spazzolino elettrico Oral-B n.3916
  18. Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.254
  19. Buono spesa frutta e verdura 30 euro offerto da VeV Frutta e Verdura di Vivacqua Giorgio Erba n.805
  20. Buono spesa 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.4195
  21. Buono spesa 20 euro offerto da Società Agricola “La Runa” Erba n.1778
  22. Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.1086
  23. Buono per composizione floreale M. Teresa Tagliabue Erba n.3879
  24. Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.3361
  25. Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiere per Signora Ponte Lambro n.1854
  26. Cuoci Frittata n.3589
  27. Candela profumata n.1591
  28. Set asciugamano e ospite Pretti n.3886
  29. Collana Brosway n.3685
  30. Stampo per dolce n.2862
  31. pranzo o cena per 2 Ristorante il Cenacolo Erba n.1627
  32. buono 50 euro offerto da CERES n.5421

Ecco i vincitori nelle varie categorie:

1 donna percorso breve MONICA COMI

1 donna percorso lungo ELENA LOCATELLI

1 uomo percorso breve ANGELO CROCI

1 uomo percorso lungo STEFANO RONCAREGGI

partecipante più anziano ADRIANO GALLIANI (88 anni)

partecipante più giovane RICCARDO FORNI (7 mesi)

sesto ragazzo all’arrivo VIRGINIA AIROLDI

1 famiglia all’arrivo FAMIGLIA TICKNER

gruppo più numeroso ENERVIT 32 persone

animale più piccolo RIUCA di Laura (2,5 kg)

animale più grande BURTON di Franco (48 kg)

Qui sopra gli sponsor della Camminata e qui sotto un po’ di foto in cornice

foto della partenza e delle premiazioni