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Appuntamenti, eventi e notizie sulle attività dell’associazione

CANTI & RACCONTI

Cari amici,

da venerdì 11 Dicembre la nostra Associazione ha un socio “speciale”: il Dr Diego Martinelli.

E’ stato molto bello sentirlo parlare durante la serata a lui dedicata e pensiamo che tutti voi abbiate percepito l’entusiasmo, la serietà e la competenza di questa persona, alla quale affidiamo le nostre speranze ed il nostro desiderio di riuscire, strada facendo, a trovare delle soluzioni e delle terapie, ma anche una qualità di vita migliore per i piccoli affetti da acidurie organiche.

Quando sabato mattina lo abbiamo riaccompagnato in stazione, il Dr Martinelli ha manifestato il desiderio di rimanere in contatto con noi, che considera una grande famiglia e, come socio a tutti gli effetti, a partire da questa mail, riceverà tutte le comunicazioni sulle attività e le novità dell’Associazione. Noi lo ringraziamo tanto.

Ecco l’intervento del Dr. Martinelli.

Alla serata era presente anche il socio Alberto, papà di Alessandro, di 7 anni, affetto da acidemia propionica, che ha presentato “Briciole di Bontà”, una bellissima raccolta di ricette che nobilitano briciole e “avanzi” di cucina e che dimostrano come, attraverso queste piccole briciole di bontà, si possano davvero fare grandi cose.
Guardate qui alcune ricette.
E che cosa dire di Andrea Vitali e dei Sulutumana?
Sono stati veramente grandi ed insuperabili e con la loro bravura e simpatia hanno conquistato tutto il pubblico presente, dai bambini ai più grandi; anche a loro va il nostro sincero grazie per averci donato questa bella serata.Sul sito, a breve, troverete anche qualche momento del loro spettacolo.
Il ricavato complessivo della serata è stato di 1344 euro, comprensivo di donazioni e offerte per “Briciole di Bontà”

INCONTRO ALL’OSP. PED. BAMBIN GESÙ

Ciao a tutti

lo scorso lunedì 14 novembre abbiamo avuto un incontro presso il reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma con il Dr. Martinelli, il Suo responsabile Dr. Dionisi Vici e il Dr. Locatelli del Comitato Scientifico, per fare il punto sul progetto in corso e sui nuovi sviluppi previsti a breve.
Il mese prossimo partirà il terzo anno del dottorato del Dr. Martinelli, che in questo secondo anno ha pubblicato numerosi articoli, dei quali a breve pubblicheremo gli abstract sul ns sito internet, su prestigiose riviste internazionali di medicina ed è stato inserito, con il Dr. Dionisi Vici, nel ristretto gruppo di medici che dovrà predisporre le linee guida europee per il trattamento pediatrico delle acidurie organiche.
Il Dr. Dionisi ha sottolineato come in soli due anni il “nostro” ricercatore abbia raggiunto notevoli traguardi in termini di pubblicazioni e di risultati scientifici e che sono entrambi impazienti di ricevere il via libera dal Comitato Etico Europeo per l’inizio della sperimentazione del nuovo farmaco su un gruppo di bambini affetti da acidemia metilmalonica con omocistinuria, scelta come prima patologia di test, in quanto un po’ più diffusa nel Sud Europa, tra tutte le acidurie organiche.
Con il Dr. Locatelli invece abbiamo affrontato l’argomento dell’acquisto della strumentazione di laboratorio, che sarà perfezionato entro l’anno; ci siamo impegnati a versare inizialmente 50.000 euro in un’unica soluzione, riservandoci per le prossime 4 annualità di poter variare il contributo da un minimo di 25.000 a un massimo 50.000 euro/anno, anche in funzione della raccolta fondi e della disponibilità reale di alcune voci di bilancio (ricevimento effettivo da parte dell’Agenzia delle Entrate del contributo del 5 per mille).
Inoltre abbiamo chiesto di iniziare a pensare ad un eventuale rinnovo della collaborazione triennale con il Dr. Martinelli, ovvero, nell’eventualità che gli venga proposto un contratto a tempo indeterminato da parte dell’Ospedale Bambin Gesù, che venga iniziato l’iter per la ricerca di un dottorando per un nuovo progetto triennale, che questa volta potrebbe essere orientato su un biologo/biochimico, che possa utilizzare al meglio il nuovo spettrofotometro, che per ora sarà installato presso il laboratorio dell’Ospedale, ma che entro il 2013 verrà trasferito nel nuovo complesso in costruzione presso la Basilica di San Paolo fuori le mura, cantiere che abbiamo visto domenica e che permetterà un ulteriore miglioramento delle strutture a disposizione dei ricercatori.
Ci ha fatto molto piacere comunque sentire dalle parole del Dr. Martinelli che, nonostante il Dr. Dionisi Vici ci abbia confermato come sia molto apprezzato all’estero, sia Sua intenzione continuare la Sua attività di ricercatore tra le mura del Bambin Gesù, anche per un vero sentimento di condivisione degli obiettivi della nostra Associazione, alla quale resterà in ogni caso sempre molto legato.
Il Dr. Dionisi Vici ci ha poi sostenuto nel desiderio di estendere la visibilità dell’Associazione a tutti coloro che frequentano il reparto di malattie metaboliche del Bambin Gesù: infatti ha già parlato di noi ad alcune famiglie di bambini metabolici, che lo scorso giugno hanno partecipato senza i genitori ad una “Settimana in barca”, organizzata per aiutarli a vivere un’esperienza di indipendenza dai “grandi”, nonostante i problemi legati alla dieta ferrea, per poter in futuro collaborare con noi,  organizzando eventi a Roma e contribuendo così alla raccolta fondi; inoltre ci ha proposto di chiedere alla Direzione dell’Ospedale il permesso di esporre una targa all’ingresso del loro reparto, con i nostri recapiti, per poter coinvolgere sempre più donatori
Ci teniamo a ringraziare tutti voi perchè se siamo giunti a questo punto è soprattutto per il Vostro grande sostegno che date sempre a tutte le nostre iniziative e siamo certi che continuerete così anche in futuro.

Paola e Massimo

GRANDE SUCCESSO PER LA MOSTRA

Cari Amici,

i tre giorni della mostra d’arte che abbiamo organizzato a Castelmarte sono passati veramente in fretta e questo perchè, quasi come se vi foste messi d’accordo, non ci avete mai lasciato da soli. Ci ha fatto tanto piacere la grande partecipazione ed ancora più piacere ha fatto ai due artisti “Giorgio e Giorgio” sentire apprezzare con sincerità ed ammirazione le loro opere.
Questa mostra è stata anche l’occasione per incontrare tante persone che non vedevamo più da tempo ma per le quali il tempo non ha cancellato il nostro affetto.

Noi pensiamo che il modo migliore per ringraziare e rendere partecipi tutti di questa bella e profonda esperienza sia quello di allegare la presentazione della Prof.ssa Adriana Giussani che ringraziamo a nostra volta e della quale condividiamo ogni parola.

Ci siamo fatti prendere così tanto dall’umanità di questa bella iniziativa che quasi ci dimenticavamo di comunicarvi che abbiamo raccolto donazioni per un totale che supera i tremila euro.

Grazie di cuore a tutti.

Canti e Racconti

Cari amici,
da venerdì 11 Dicembre la nostra Associazione ha un socio “speciale”:

il Dr Diego Martinelli.

E’ stato molto bello sentirlo parlare durante la serata a lui dedicata e pensiamo che tutti voi abbiate percepito l’entusiasmo, la serietà e la competenza di questa persona, alla quale affidiamo le nostre speranze ed il nostro desiderio di riuscire, strada facendo, a trovare delle soluzioni e delle terapie, ma anche una qualità di vita migliore per i piccoli affetti da acidurie organiche.

Quando sabato mattina lo abbiamo riaccompagnato in stazione, il Dr Martinelli ha manifestato il desiderio di rimanere in contatto con noi, che considera una grande famiglia e, come socio a tutti gli effetti, a partire da questa mail, riceverà tutte le comunicazioni sulle attività e le novità dell’Associazione. Noi lo ringraziamo tanto.

Ecco l’intervento del Dr. Martinelli.

Alla serata era presente anche il socio Alberto, papà di Alessandro, di 7 anni, affetto da acidemia propionica, che ha presentato “Briciole di Bontà”, una bellissima raccolta di ricette che nobilitano briciole e “avanzi” di cucina e che dimostrano come, attraverso queste piccole briciole di bontà, si possano davvero fare grandi cose.

Guardate qui alcune ricette.

E che cosa dire di Andrea Vitali e dei Sulutumana?

Sono stati veramente grandi ed insuperabili e con la loro bravura e simpatia hanno conquistato tutto il pubblico presente, dai bambini ai più grandi; anche a loro va il nostro sincero grazie per averci donato questa bella serata.Sul sito, a breve, troverete anche qualche momento del loro spettacolo.

Il ricavato complessivo della serata è stato di 1344 euro, comprensivo di donazioni e offerte per “Briciole di Bontà”

Intitolazione Aula Magna a Davide

Venerdì 5 Dicembre 2008, presso la Scuola Media di Eupilio, si è tenuta la Cerimonia di Intitolazione dell’Aula Magna a Davide Carbone; pubblichiamo i testi degli interventi e le immagini della serata.

La targa e la fotografia di Davide sono appese nell’Aula Magna.

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Caro Davide,

in questo momento il nostro cuore Ti sta abbracciando forte, forte e Ti sta dicendo tutto ciò che sarebbe troppo difficile dire attraverso la parola.

La Tua Scuola, la Scuola che Ti ha accolto bambino e Ti ha accompagnato in questi anni, non solo non si è dimenticata di Te, ma ha fatto in modo che Tu, qui, sia sempre presente.

Le Tue parole ed il Tuo disegno della Quercia, accanto alla Tua fotografia, sono l’espressione più sincera e reale di quello che eri e sarai per sempre Tu.

Insieme a Te vorremmo ora ringraziare:

  • La Prof.ssa Pelonara, che per prima Ti ha preso per mano quando, con un po’ di timore, Ti affacciavi al nuovo mondo della scuola.
  • La Dott.ssa Siporso, che questa sera ha fatto di tutto per essere presente.
  • Il nuovo Dirigente, che ha permesso questa cerimonia.
  • Il Comune di Eupilio, che ha contribuito alla realizzazione di questa Aula.
  • La Prof.ssa Giussani e il Prof. Tardonato per l’amore, l’impegno, la professionalità e la grande pazienza con cui hanno curato la realizzazione dell’Aula Magna a Te intitolata.
  • La Prof.ssa Bianchi, che Ti vuole ricordare attraverso la musica.
  • La Prof.ssa Fruet che, con il Suo grande cuore, non ha mai smesso di parlare di Te ai ragazzi di questa scuola.
  • Tutti gli Insegnanti ed il personale non docente che Ti hanno voluto bene.
  • Ed ultime, ma non ultime, tutte le persone qui presenti, i tuoi nonni e i parenti e tutti gli amici ed i compagni che non mancano mai.

Caro Davide, ci sembra di vederTi e sentirTi ancora:

“gli occhi luminosi pieni di una gioia contagiosa, il sorriso compiaciuto e spensierato e una frase che esce dalle Tue labbra: ma vi rendete conto, sta succedendo proprio a me!

Mamma e Papà

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I Trofeo Davide Carbone di Golf

Grande successo per il 1° Trofeo Davide Carbone di Golf disputato presso il Golf Club Lecco sabato 20 Settembre 2008, dopo che la gara era stata sospesa e rinviata a causa del maltempo lo scorso 20 luglio.

Ringraziamo gli sponsor (Pramerica, Serauto, Espe, Radaelli Sport Canzo, Golf e non solo Lissone) e l’organizzazione del Golf Club Lecco per l’impegno profuso.

Il ricavato della manifestazione è stato di circa 4000 €.

Ecco l’elenco dei vincitori:

1^ categoria

1° netto POZZI MARIO (Lecco) 38

1° lordo BASSI ENZO (Lecco) 23

2° netto GEROSA PIETRO (Lecco) 35

2^ Categoria

1° netto MAINARDI MARCO (Lecco) 44

2° netto CONTI GIUSEPPE (Lecco) 36

3^ Categoria

1° netto NEGRI MARCO (Lecco) 49

2° netto ANZANI ANNA (Lecco) 43

Premi Speciali

1° Lady BONORANDI FRANCESCA (Lecco) 36

1° Senior BALLABIO ENRICO (Bormio) 35

Nearest to the pin –buca 6- NIETO GONZALES DAVID 2,37mt

Gara putting green BIANCHETTI ALBERTO 34

Ecco invece un breve resoconto della giornata di Sabato 12 Luglio

Alla partenza avevamo cominciato bene

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All’arrivo gli sponsor preparavano gli stand

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ma ad un certo punto … è successo il finimondo

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… e la gara è stata sospesaimage011 image013 image015

Incontro con Bergomi Scuola Eupilio

Il 20 maggio 2008 presso la Scuola Media di Eupilio Beppe Bergomi ha partecipato ad un incontro con i ragazzi per testimoniare l’impegno degli sportivi professionisti nella solidarietà … e per festeggiare il 16° scudetto!; è stata anche l’occasione per ricordare la grande passione per l’Inter di Davide e per invitare Beppe e tutti i “Bindun” alla Camminata del 2 Giugno.

Ringraziamo la Scuola Media di Eupilio per l’invito a questo importante momento, che continua a mantenere vivo il ricordo di Davide nella “Sua” scuola.

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