Cari Amici,
dopo la pausa estiva, che speriamo sia stata positiva per tutti voi, anche la nostra Associazione riprende il suo cammino.
Quest’anno l’evento culturale tornerà ad essere uno spettacolo teatrale: la Compagnia Teatrale “San Genesio” di Maggianico metterà in scena per noi la commedia brillante “Fumo negli Occhi”.
L’evento si svolgerà Domenica 16 Dicembre alle ore 15:00 presso il Teatro Sociale di Canzo.
La compagnia reciterà gratuitamente ed il Comune di Canzo, con il Patrocinio, ci ha concesso l’uso gratuito della struttura: grazie di cuore ad entrambi!
Ecco la locandina
Sicuramente più avanti vi ricorderemo quest’ultimo appuntamento dell’anno, ma ora vi lasciamo con una bellissima testimonianza dei nostri ricercatori
A presto
Paola e Massimo
Cari Massimo e Paola,
Il ritorno dalle vacanze è stato impegnativo per il gruppo dei ricercatori “La vita è un dono”, figli adottivi di Castelmarte. Per fortuna ci siamo aiutati e fatti compagnia, durante l’agosto romano, in un reparto affollato di piccoli che avevano bisogno delle nostre migliori energie. Durante i primi giorni di settembre siamo invece stati ad Atene, per il congresso SSIEM (Societá Internazionale per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie). La riunione di 4 giorni è stata ricca di eventi scientifici e qualche bella occasione per socializzare e fare gruppo (tutto bello ma non paragonabile a come si fa gruppo e a come si organizza la camminata “Sui sentieri di Davide”).
Si è discusso delle novità e delle possibili nuove strategie per la cura e la diagnosi di tante patologie, ma come sapete noi siamo soprattutto interessati alle acidurie organiche e ne abbiamo tratto sicuramente spunti importanti. Abbiamo anche noi apportato dei contributi scientifici, presentando dei dati unici sul trapianto di fegato nei pazienti con acidemie organiche. Possiamo con orgoglio dire che l’esperienza maturata dall’Ospedale Bambino Gesù è ai massimi livelli dal punto di vista sia di ricerca che di assistenza e cura. Un congresso non stravolge le nostre conoscenze, per fortuna avanziamo giorno dopo giorno aggiornandoci continuamente e non una volta all’anno, ma comunque aiuta. Un congresso serve per capire come in altre realtà scientifiche vengono affrontati i dubbi ancora irrisolti, le soluzioni che pensano adottare e che lettura danno alla nostra esperienza.
Abbiamo inoltre partecipato alla riunione della rete europea di malattie metaboliche ereditarie, alla quale partecipano i centri europei più importanti e che, attraverso vari progetti, cerca di mettere in comune le esperienze di tutti per velocizzare la crescita scientifica. La condivisione delle esperienze è fondamentale per conoscere, trovare nuove terapie e garantire a tutti i pazienti le migliori cure. Nelle malattie rare è fondamentale. Questa è sicuramente un’Europa di cui andare orgogliosi ed è bello essere presenti. L’ultima settimana di settembre e’ trascorsa infine all’insegna di Nave Italia, con la terza edizione del Progetto “Fratelli all’Arrembaggio”.
Come sapete, l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù è da tempo in prima linea nel prendersi cura non solo dei suoi piccoli pazienti ma anche del loro nucleo familiare. In questi ultimi tre anni l’attenzione verso la dimensione psicosociale di fratelli e sorelle (Siblings) di bambini e ragazzi affetti da malattie metaboliche rare ha assunto un’importanza crescente, proprio attraverso la già consolidata collaborazione tra il nostro Ospedale e la Onlus “Tender to Nave Italia”. Il progetto di quest’ anno ha visto coinvolti un gruppo di 10 Siblings, tutti fratelli di bambini e ragazzi affetti dalla stessa acidemia organica: il difetto di cobalamina C, una malattia multisistemica che presenta un grado di severità molto variabile, ma che nel corso degli anni provoca, in tutti i soggetti affetti, disabilità cognitiva e ipovisione. Per la prima volta, quest’ anno, sono saliti a bordo assieme ai Siblings anche due dei loro fratelli disabili. L’ obiettivo del Progetto è quello di restituire, mediante strumenti ludico-educativi volti ad accrescere il senso di autostima e indipendenza, al Sibling una dimensione individuale non mediata dal senso di responsabilizzazione nei confronti del fratello con disabilità e, alla coppia Sibling-fratello disabile, una dimensione di crescita e condivisione non mediata dal vissuto di malattia. L’ esperienza, incentrata sulla condivisione delle varie attività della vita marinaresca e su attività elaborate da noi operatori, ha fornito un’occasione importante per rafforzare un senso di autostima, motivazione e spirito di gruppo.
Abbiamo somministrato ai ragazzi dei questionari sulla qualità della vita, di cui uno appositamente disegnato da noi, specifico sulla dimensione del Sibling, e stiamo già elaborando i risultati. E’ stata davvero un’ esperienza bella e ricca, che ha visto protagonisti un gruppo di ragazzi allegri ed affiatati, nella splendida cornice di un veliero in rotta lungo la costiera amalfitana, come potete vedere nella foto allegata.
Ancora una volta tutto questo ci scalda il cuore, ci ricorda che siamo fatti dell’ Amore che diamo e riceviamo, e ci dimostra come con il cuore più leggero, insieme, si può andare lontano.
Speriamo di riabbracciarvi presto,
Un saluto a tutti, e come sempre GRAZIE!!
Marcello, Giorgia e Alessandra
