| Cari Amici, è stato per noi molto difficile scrivere questa mail, con alcuni di voi siamo già riusciti a parlarne, avremmo voluto poterlo fare con tutti ma siete in tanti, qualcuno anche lontano e ci è stato impossibile raggiungervi tutti di persona. Alla fine del 2024 sono successe alcune “cose belle” che ci hanno fatto riflettere molto e che alla fine ci hanno portato alla difficile decisione di interrompere l’organizzazione di eventi di raccolta fondi e anche l’iscrizione della nostra Associazione all’elenco dei destinatari del 5 x 1000 per l’anno 2025. Sembra una contraddizione, ma siamo sicuri che capirete … per questo vogliamo condividere con voi le nostre emozioni ed i nostri pensieri, come abbiamo sempre fatto … In questi 17 anni di attività nel ricordo di Luca, Davide e Simone, di cui 15 interamente dedicati allo studio ed alla cura delle Acidurie Organiche, siamo riusciti a mettere in pratica ciò che era non solo alla base del nostro atto costitutivo ma, cosa per noi molto importante, anche e soprattutto nel profondo del nostro cuore. Il gruppo di ricerca che, anno dopo anno, si è creato all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, adesso assunto direttamente alle dipendenze dell’Ospedale sotto la preziosa guida del Dr Carlo Dionisi Vici e la strumentazione, che siamo riusciti a fornire grazie all’aiuto di tutti coloro che ci hanno sempre sostenuti, hanno permesso di fare enormi passi in avanti sia nella cura che nella qualità di vita dei piccoli pazienti. Abbiamo sempre considerato prezioso ogni centesimo raccolto in questi anni ed il 2024, poi, è stato un anno molto “ricco” di donazioni: questo ci permetterà di contribuire al finanziamento di un ultimo grande progetto che il Dr Carlo Dionisi Vici ha a cuore da tanto tempo e che consentirà di aprire una nuova strada, parallela alla ricerca genica, per la cura della Acidemia Propionica: la realizzazione di un laboratorio per la perfusione del fegato metabolico, presso la sede di San Paolo fuori le Mura. Ci sentiamo di avere chiesto tanto a tutti e tutti ci avete sempre aiutato con generosità, impegno, sacrificio e tanta amicizia: insieme abbiamo raccolto più di 1.000.000 di euro, tutti destinati al Reparto di Malattie Metaboliche del Bambino Gesù. A dicembre 2007, anno di costituzione dell’Associazione, non avremmo mai pensato che il nostro immenso dolore si potesse trasformare in una forza tale da rendere possibile tutto ciò e che la disperazione potesse lasciare il posto ad una pace e ad una serenità nel cuore che ci hanno aiutato a sopravvivere nonostante tutto … e anche per questo vi ringraziamo immensamente. I risultati raggiunti e l’armonia che hanno contraddistinto questi 17 anni di Associazione, il successo di ogni singolo evento ed infine la possibilità di partecipare ad un grande progetto come quello che contribuiremo a finanziare quest’anno, ci hanno fatto capire che è arrivato il momento di fermarci, non perché ci arrendiamo ma, al contrario, perché non possiamo chiedere umanamente di più dopo aver ricevuto tanto. Anche per noi è arrivato il momento del riposo mentale e fisico anche se, personalmente, continueremo a seguire la ricerca e i “nostri dottori”, come li abbiamo sempre chiamati. Non ci dimenticheremo mai di avere cura del “Parco di Davide”, a Castelmarte, luogo da cui per 17 anni è partita la “Camminata” e dove si trova la QUERCIA piantata il 2 giugno 2008. Non mancherà mai la “Borsa di studio” in memoria di Davide alla Scuola Media di Eupilio, dove continueremo a portare la nostra testimonianza e a tenere vivo il suo ricordo e quello dei suoi fratellini. Siamo sicuri che tutti i momenti belli vissuti insieme, dalla “Camminata” che rimarrà per sempre nel nostro cuore, ad ogni altro evento organizzato con e grazie a voi, non saranno dimenticati ma ogni persona saprà di essere stata importante e preziosa e di avere contribuito al grande progetto di ricerca che abbiamo condiviso in tutti questi anni. Ci sarà un momento, durante quest’anno, in cui condivideremo tutte queste emozioni ma … ve lo comunicheremo strada facendo … infatti la vita dell’Associazione non è terminata e nel corso di tutto il 2025 vi terremo informati sull’evoluzione del nuovo progetto di ricerca mentre resteranno attivi sia il rinnovo della quota associativa sia la possibilità di ricevere donazioni. Non potremo mai ringraziare uno per uno ognuno di voi ma pensiamo che questi risultati e quelli che verranno in futuro saranno il ringraziamento più bello e più vero! Con l’affetto di sempre Paola e Massimo |
