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Eccoci…

Cari Amici,
prima di tutto speriamo che ognuno di voi stia bene e che riesca a trovare dentro di sé la forza, il coraggio e la speranza per affrontare questo difficile momento che ci ha colto tutti di sorpresa, costringendoci a cambiare la nostra vita senza possibilità di scegliere diversamente. Anche la nostra Associazione si è dovuta adattare alla situazione ed eccoci ad aggiornarvi su degli appuntamenti che, ormai da 12 anni, scandivano il nostro cammino insieme …

Chi di voi ci segue da tempo, ed è anche socio, sa che questo è il periodo in cui organizziamo l’Assemblea Ordinaria per l’approvazione del bilancio. Quest’anno, a causa della situazione in corso, i termini sono stati prorogati al 30 giugno e, appena riusciremo, organizzeremo una assemblea in video conferenza così, anche chi è lontano e magari non ha mai potuto partecipare, lo potrà fare! All’ordine del giorno, per la prima volta, non ci sarà la “preparazione della Camminata” e questa è una cosa che ci dispiace veramente tanto ma che vogliamo comunque vedere dal lato positivo: un anno di riposo “ fisico” non ci vieta sicuramente di pensare a come poter migliorare le cose il prossimo anno quindi … accetteremo e prenderemo nota con gioia di qualsiasi idea, consiglio o proposta vi venga in mente! Certo, tanti passi per la preparazione erano stati già fatti per cui, nei prossimi giorni, provvederemo ad annullare le richieste di autorizzazione, di sponsorizzazione e comunque tutte le comunicazioni effettuate in questi mesi. Alcuni di voi, poi, avevano in mano già parecchi biglietti da vendere e, non essendo in grado di tener fede neanche alla estrazione a premi, chiediamo che i soldi dei biglietti venduti vengano restituiti quando ci si potrà nuovamente incontrare di persona oppure, se necessita una nostra comunicazione ufficiale da fornire agli interessati, fatecelo sapere senza problemi. 

In effetti, mai come ora, dopo la grossa donazione al Bambino Gesù dei 200 mila euro per l’acquisto dello spettrometro a Dicembre, abbiamo bisogno di donazioni che accettiamo comunque con tanta riconoscenza, soprattutto per riuscire a tener fede all’impegno che ci aspetta a fine anno per sostenere le nostre due ricercatrici, ma capiamo, comprendiamo e rispettiamo il difficile momento economico che tutti stiamo vivendo, per cui ci affidiamo alla provvidenza che mai ci lascia soli! A testimonianza di ciò, una bellissima notizia è arrivata in questi giorni, cioè l’assegnazione del 5 per mille relativa all’anno 2018, che è di 17.456,08 euro! Ancora una volta grazie di cuore a tutti voi che pensate sempre a noi! Noi continueremo a contare su di voi anche per il 2020…

Ultimo ma non ultimo anche il “Trofeo Davide Carbone di Golf” di domenica 10 Maggio non ci sarà … recupereremo anche questo e gli Amici golfisti saranno ancora più motivati e desiderosi di dedicare il loro gioco … a Davide, Luca e Simone sorprendendoci tutti!

Tante cose avevamo da dirvi e speriamo di non avervi “inondato” di parole! Ci mancate tutti e speriamo di potervi riabbracciare presto … con tanto affetto e tanta amicizia vi facciamo i nostri più cari auguri perchè la Santa Pasqua porti nei nostri cuori la certezza che non siamo soli e che con tanta fede e speranza vinceremo anche questa difficile prova!

Un abbraccio grandissimo.

Paola e Massimo

X Trofeo La Vita è un Dono di Sci

Cari Amici
il primo appuntamento per il 2020 con le nostre manifestazioni sportive di raccolta fondi, è previsto per Domenica 8 Marzo a Chiesa in Valmalenco, località San Giuseppe, dove si svolgerà il 10° Trofeo “La Vita è un Dono” di Sci e Snowboard, aperto a tutti gli appassionati di sci. 
La gara inizierà alle ore 11.00 con le partenze degli under 12 femminili e maschili, a seguire gli under 16 e poi tutti gli altri partecipanti.
Per la categoria Under 12 sono previsti premi per i primi 3 classificati e medaglie per tutti i partecipanti!!
Ci saranno gadget per tutti, trofei per i vincitori delle varie categorie e numerosi premi ad estrazione al termine della gara.
Per chi vorrà partecipare l’iscrizione alla gara costa € 10 per gli adulti e € 5 per gli under 12.
Chi invece desidera acquistare solo i biglietti per l’estrazione a premi li potrà trovare presso i negozi di Chiesa, indicati sulla locandina, oppure ci può contattare senza problemi: il costo è di € 3 per 1 biglietto, € 5 per 2 biglietti e € 10 per 5 biglietti.

Alleghiamo la locandina ufficiale della manifestazione.

Qui invece l’elenco premi dell’estrazione.

Vi aspettiamo!
A presto.

Paola e Massimo

Donazione da Confartigianato Imprese Como

Cari Amici,vorremmo condividere con voi la bellissima esperienza che abbiamo vissuto ieri a Villa Erba, a Cernobbio. La nostra Associazione, infatti, è stata scelta dalla Confartigianto Imprese di Como come destinataria della loro donazione annuale rivolta alle ONLUS che operano sul territorio e che si occupano di ricerca nel campo della terapia genica. Con tanta emozione e altrettanto stupore ci è stato consegnato un assegno di ben 15 mila euro! Era con noi anche il caro Dott. Martinelli che ha presentato i nostri progetti di ricerca ed i relativi sviluppi. Ringraziamo di cuore il presidente della Confartigianato, Sig. Roberto Galli, la Sig.ra Marusca Nava, presidente della Onlus “Per un sorriso”, associazione che raccoglie fondi all’interno di Confartigianato ed il direttore della Onlus Sig. Fausto Basaglia.
Con questa bellissima notizia, che ci ha riempito il cuore di gioia, auguriamo a tutti voi una estate serena.
A presto

Paola e Massimo

IX Trofeo “La Vita è un dono” di Sci e Snowboard

Cari Amici
il primo appuntamento per il 2019 con le nostre manifestazioni sportive di raccolta fondi, è previsto per Domenica 3 Marzo a Chiesa in Valmalenco, località San Giuseppe, dove si svolgerà il 9° Trofeo “La Vita è un Dono” di Sci e Snowboard, aperto a tutti gli appassionati di sci. 
La gara inizierà alle ore 11.00 con le partenze degli under 12 femminili e maschili, a seguire gli under 16 e poi tutti gli altri partecipanti.
Per la categoria Under 12 sono previsti premi per i primi 3 classificati e medaglie per tutti i partecipanti!!
Ci saranno gadget per tutti, trofei per i vincitori delle varie categorie e numerosi premi ad estrazione al termine della gara.
Per chi vorrà partecipare l’iscrizione alla gara costa € 10 per gli adulti e € 5 per gli under 12.
Chi invece desidera acquistare solo i biglietti per l’estrazione a premi
 li potrà trovare presso i negozi di Chiesa, indicati sulla locandina, oppure ci può contattare senza problemi: il costo è di € 3 per 1 biglietto, € 5 per 2 biglietti e € 10 per 5 biglietti.

Alleghiamo la locandina ufficiale della manifestazione.e l’Elenco premi

Vi aspettiamo!
A presto.

Paola e Massimo

Spettacolo Teatrale e aggiornamenti attività di ricerca

Cari Amici,
dopo la pausa estiva, che speriamo sia stata positiva per tutti voi, anche la nostra Associazione riprende il suo cammino.
Quest’anno l’evento culturale tornerà ad essere uno spettacolo teatrale: la Compagnia Teatrale “San Genesio” di Maggianico metterà in scena per noi la commedia brillante “Fumo negli Occhi”.
L’evento si svolgerà Domenica 16 Dicembre alle ore 15:00 presso il Teatro Sociale di Canzo.
La compagnia reciterà gratuitamente ed il Comune di Canzo, con il Patrocinio, ci ha concesso l’uso gratuito della struttura: grazie di cuore ad entrambi!

Ecco la locandina



Sicuramente più avanti vi ricorderemo quest’ultimo appuntamento dell’anno, ma ora vi lasciamo con una bellissima testimonianza dei nostri ricercatori
A presto
Paola e Massimo

 

Cari Massimo e Paola,

Il ritorno dalle vacanze è stato impegnativo per il gruppo dei ricercatori “La vita è un dono”, figli adottivi di Castelmarte. Per fortuna ci siamo aiutati e fatti compagnia, durante l’agosto romano, in un reparto affollato di piccoli che avevano bisogno delle nostre migliori energie. Durante i primi giorni di settembre siamo invece stati ad Atene, per il congresso SSIEM (Societá Internazionale per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie). La riunione di 4 giorni è stata ricca di eventi scientifici e qualche bella occasione per socializzare e fare gruppo (tutto bello ma non paragonabile a come si fa gruppo e a come si organizza la camminata “Sui sentieri di Davide”).
Si è discusso delle novità e delle possibili nuove strategie per la cura e la diagnosi di tante patologie, ma come sapete noi siamo soprattutto interessati alle acidurie organiche e ne abbiamo tratto sicuramente spunti importanti. Abbiamo anche noi apportato dei contributi scientifici, presentando dei dati unici sul trapianto di fegato nei pazienti con acidemie organiche. Possiamo con orgoglio dire che l’esperienza maturata dall’Ospedale Bambino Gesù è ai massimi livelli dal punto di vista sia di ricerca che di assistenza e cura. Un congresso non stravolge le nostre conoscenze, per fortuna avanziamo giorno dopo giorno aggiornandoci continuamente e non una volta all’anno, ma comunque aiuta. Un congresso serve per capire come in altre realtà scientifiche vengono affrontati i dubbi ancora irrisolti, le soluzioni che pensano adottare e che lettura danno alla nostra esperienza.
Abbiamo inoltre partecipato alla riunione della rete europea di malattie metaboliche ereditarie, alla quale partecipano i centri europei più importanti e che, attraverso vari progetti, cerca di mettere in comune le esperienze di tutti per velocizzare la crescita scientifica. La condivisione delle esperienze è fondamentale per conoscere, trovare nuove terapie e garantire a tutti i pazienti le migliori cure. Nelle malattie rare è fondamentale. Questa è sicuramente un’Europa di cui andare orgogliosi ed è bello essere presenti. L’ultima settimana di settembre e’ trascorsa  infine all’insegna di Nave Italia, con  la terza edizione del Progetto  “Fratelli all’Arrembaggio”.
Come sapete, l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù è da tempo in prima linea nel prendersi cura non solo dei suoi piccoli pazienti ma anche del loro nucleo familiare. In questi ultimi tre anni l’attenzione verso la dimensione psicosociale di fratelli e sorelle (Siblings) di bambini e ragazzi affetti da malattie metaboliche rare ha assunto un’importanza crescente, proprio attraverso la già consolidata collaborazione tra il nostro Ospedale e la Onlus “Tender to Nave Italia”. Il progetto di quest’ anno ha visto coinvolti un gruppo di 10 Siblings, tutti fratelli di bambini e ragazzi affetti dalla stessa acidemia organica: il difetto di cobalamina C, una malattia multisistemica che presenta un grado di severità molto variabile, ma che nel corso degli anni provoca, in tutti i soggetti affetti, disabilità cognitiva e ipovisione. Per la prima volta, quest’ anno, sono saliti a bordo assieme ai Siblings anche due dei loro fratelli disabili. L’ obiettivo del Progetto  è quello di restituire, mediante strumenti ludico-educativi volti ad accrescere il senso di autostima e indipendenza, al Sibling una dimensione individuale non mediata dal senso di responsabilizzazione nei confronti del fratello con disabilità e, alla coppia Sibling-fratello disabile, una dimensione di crescita e condivisione non mediata dal vissuto di malattia. L’ esperienza, incentrata sulla condivisione delle varie attività della vita marinaresca e su attività elaborate da noi operatori, ha fornito un’occasione importante per rafforzare un senso di autostima, motivazione e spirito di gruppo.
Abbiamo somministrato ai ragazzi dei questionari sulla qualità della vita, di cui uno appositamente disegnato da noi, specifico sulla dimensione del Sibling, e stiamo già elaborando i risultati. E’ stata davvero un’ esperienza bella e ricca, che ha visto protagonisti un gruppo di ragazzi allegri ed affiatati, nella splendida cornice di un veliero in rotta lungo la costiera amalfitana, come potete vedere nella foto allegata.
Ancora una volta tutto questo ci scalda il cuore, ci ricorda che siamo fatti dell’ Amore che diamo e riceviamo, e ci dimostra come con il cuore più leggero, insieme, si può andare lontano.
Speriamo di riabbracciarvi presto,
Un saluto a tutti, e come sempre GRAZIE!!
Marcello, Giorgia e Alessandra